更新一下。最近妈妈身体不错。平安度过2年多了
本帖最后由 2387821861 于 2014-10-26 08:02 编辑我心情很乱 也不知道怎么写帖子。总想发帖，但是又没有过多的治疗经过。我就想问问：我家是应该换药还是应该减量服药啊，非常害怕耐药。
2012年9月底，妈妈因腿疼实在受不了了，去医院检查。妈妈是个坚强的人，从来不去医院检查，都是自己忍着，怕花钱。怕耽误时间。记得半年前妈妈就已经因为腿疼，去找推拿按摩的捏过，还真的不疼了，不知道怎么回事。9月底结果出来了，肺癌晚期多发骨转。当我听见这个结果时，心里好像早有准备似的，很冷静。（当时晚上总是做恶魔）我就拿着片子天天去北京，在老家的各个大医院，找主任看片子。结果都没有办法。
北京301给的建议是靶向治疗，让我做EGFR，alk，还有个什么忘了。检测。我拿到病理，告诉我组织不够（穿刺取的）只能做EGFR，我说那就做这个吧，结果阴性。不符合吃靶向药。当时我就这样想：难道妈妈得这病了，也还在想为家里省钱吗？
北京医科院肿瘤医院给的方案是培美曲塞+铂的化疗。
在这期间我妈妈在当地医院放疗，说缓解下症状，当时疼的路都走不了了。我家做得病初期就用上了蓝蝎肽，已经不疼了。大夫还让先放疗。真不知道他们怎么想的。放疗28天，然后又休息半个月。前后耽误一个多月，什么控制病情的治疗都没有。唉！
确诊是2012年10月18号CEA185.20，等他们放完了，再次入院CEA就变成250多了。
当地医院定点化疗方案，多西他赛+卡铂。然后每月输一次帕米盐酸二钠。当时我不知道CEA是什么也不太了解。天天都昏昏沉沉的。最后一次化疗完CEA445。我就决定了回家马上上靶向，化疗完一个星期。我就让我妈妈吃了第一片易瑞沙，第二天早起我爸说晚上妈妈饿了，还吃了挺多东西，我感觉是好事。等吃了15天，已经到达2013年2月3日了（时间过的真快啊，这段时间除了化疗副作用，到是没有受什么罪）CEA441.20 吃了15天少少降了点。我就是我们吃易瑞沙了，不化疗了，输帕米就行，医生也同意了。
再吃一个月，也就是吃45天的时候，我们又去医院输帕米。CEA119了 大降啊。肺部肿瘤明显缩小了（具体缩小多少报告没写，问大夫也没说）胸腔积液也没有了。
等到5月23号输帕米检测CEA 27了.肺部没有变化。
这段时间CEA一直检测一直往下降具体数，我记不清了，到现在马上吃第5瓶了。
我想请有经验的病友帮忙分析下，我是应该换药啊 还是应该减量啊比如3天吃两片 或2天吃1片。真的非常怕耐药。
我在这把我觉得有用的经验分享给大家。
首选，1/取病理是非常有必须的（当初是我自己非要坚持取的，医院都不建议。穿刺完，就一个创口贴，不用害怕）
2/有骨转或疼痛非常厉害的，可以试试蓝蝎肽。止疼非常好，比吗啡片啊镇痛针强百倍（我家刚开始非常疼痛，用了几次就明显改善了。大夫放疗前已经不疼了)而且增强食欲（能吃就是好现象，我妈妈从确诊到现在胖了40多斤）
3、 中医基本不行，我家看过几个，自己都是治好了多少多少，但是不保证能治好你的病，只能调理。纯粹放屁。我在北京中医大学东方医院，排了一晚上看了个中医的专家，建议我氩氦刀。（没有一个专家建议，只要他不知道怎么回事。）结果给我开了3000多元的药，吃了几次我妈妈就起不来了，就给扔掉了。
4、多问问几个大夫总结下，大夫的建议。
剩下的 想到我会及时补充！
我想请有经验的病友帮忙分析下，我是应该换药啊 还是应该减量啊比如3天吃两片 或2天吃1片。真的非常怕耐药。
[color=Red]后续
5月22日 妈妈再次住院，去输帕米。这次检查CEA 19了（上个月是27）还在往下降。也做了三维ct，我想让大夫评估下帕米的效果，骨转的地方明显见好（照10月份的），但是我这次没在妈妈身边，去了北京。大夫说骨转的地方长新骨头了（准备再去医院问问怎么回事）是帕米的效果还是易瑞沙的效果。
还有就是要告诉大家一个奇迹，肺癌晚期（发现是已经双肺扩散），现在10年了。就是想把这个事告诉大家，让大家知道真实的有这样的奇迹，我去拜访了。也让病人有信心。至于是不是什么个例就不要在这评论了。
大家都向着奇迹努力吧！也祝福大家都是奇迹！！！]
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今天忐忑的心终于落地了。感谢神！！
2013年6月23日，再次为妈妈办理了住院手续，定期去输帕米盐酸二钠，然后验血查cea,拍胸ct脑ct，全身浅表淋巴扫描，什么肝彩超，胸腹水，等单子又开了一堆。我结果出来之间最担心耐药。妈妈吃易已经马上第七瓶了，害怕易耐药的出现啊 现在妈妈的生活质量非常高，每天早起遛弯，晚上跳舞。希望时间就停留在现在，该多好，让老人好好享受下！！！
半个月前，妈妈肩膀子老疼，疼的睡不着觉。我 想是不是耐药了？非常害怕。然后去医院找大夫拍了ct肩胛骨的。经过骨科会诊，说肩周炎。虚惊一场。
今天终于踏实了，cea12（上个月19.22下降了百分之60多）ct无变化，就刚开始吃的一个半月检查，胸ct明显缩小。剩下我家每月都检查。但是一直是无明显变化，肿瘤标志物在不断下降。
还有就是上个月做了个三维什么ct，我想让大夫评估下这个帕米盐酸二钠对我家的效果好不好。做完后大夫说开始长新骨头了。大喜。得病是不幸的，但是治疗有好的效果算不幸中的万幸吧！！！
希望妈妈永远不耐药，感谢神！！！
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7月23号办理住院，验血，查肝肾脾，准备用帕米，我的心里一直很忐忑，因为看好多病友吃易瑞沙6-7月感觉是个坎，一般都是在这个短时间耐药，我妈妈吃了第7个月多点，我的心里总不踏实。
7 月24日，验血结果出来了，我都没有敢去找医生问结果，我怕医生打击我。我就偷偷的让护士查看了下我家的病理，cea8.8,当时我的心就踏实了、上个月cea12.（从12降到8.8,感觉药力还很强劲。）早晨查房，大夫告诉我，今天输帕米，肝功能也挺好，各项指标出奇的，跟我妈妈说，我妈妈一个病号鼓舞了很多病号，给病号们增加了信心。当时我妈妈 别提多高兴了，大夫一走，就把这个好消息打电话告诉了我姨（我跟她说正常值是0--10，现在她8.8正常了 按天吃药，定期检查就行了，好了。可是在大夫们和妈妈高兴的同时我却高兴不起来，我不知道可怕的耐药 会什么时候出现）
今天办出院，可能是这两天听大夫的鼓励还夸讲多了，心情挺好。希望一切就这样走下去，感谢神！！！希望妈妈吃100瓶，感谢神！！！
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今天验血结果出来了cea9.35 上过月是8.8是误差的原因，还是有耐药的迹象呢？上个月，月中，副作用无故增加，出现甲沟炎、我就感觉肯定会有变化。这个月吃了13片正版易试试，不知道是不是正版易的原因。转氨酶增高了，每次都是50左右，这次100了。
今天病房里一个装明白二大爷的大妈，问这问那 。说我妈妈带瘤生存必须不断治疗，后期怎么样。这个病号走了，那个病号走了。不能吃这个不能吃那个。口口声声强调我妈妈输的是抗骨转移的。（我跟我妈妈说的是保护骨头的。）整的我妈妈心情非常的不好，怀疑这怀疑那的。还哭了。妈的，祝她早点复发。
这个月不更新别的，更新个建议：论坛里肯定有病友，或家属装明白。提醒病友们一下，在病人面前别讨论病情，您知道对方了解自己的病情吗？您的心里承受了，对方能承受的了吗？多位别人考虑。 我就叮嘱我妈，还有其他家属，病房里不要探讨病情。也不要去问对方“您得的什么病啊”您知道对方愿意不愿意接受啊？会不会反感啊？
真诚的劝告：不要去了解病房里的病情，不要去聊癌症。病人很脆弱，即便你自己承受了了 也要为他人考虑。
论坛的病友们，提醒自己的家人吧！以免讨人厌！
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9月29日，办理住院手续，虽然赶到了国庆节，但是这个月妈妈吃易副作用突然增加，甲沟炎严重，而且夜间偶尔有咳嗽（以前没有）。我的心里总是嘀咕，难道是耐药了？因为妈妈不太了解病情，也不敢没事去医院检查。就等到一个月去医院输帕米才检查。29号到日子了，马上去检查。
10月1日，出验血结果。每次我都不敢去问大夫cea值，我怕听见不好的结果。上过月cea略上涨0.5,加上这个月症状挺多。感觉快耐药了。就怕听见不好的结果。再楼道里徘徊啊徘徊，就是不敢推开大夫办公室的门。楼道尽头抽根烟，再徘徊，再抽根烟，再徘徊.....抽了4根烟，徘徊了很久。鼓足语气，让大夫打开电脑，一看cea7.3.大夫也高兴的说非常好又下降了。心里的一块大石头终于落下了。当时心里那个踏实啊！长舒一口气！
不敢奢求太多，只求能开开心心地多陪陪妈妈！以前求学，然后工作，在家里呆的时间太短了。希望易瑞沙能吃2年以上！感谢神！
祝大家用药就有效 ，永远不耐药，感谢神！！！
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每个月坚持打帕米的，这个月该换唑来膦酸了，以为上个月有个sb大妈，说我妈妈没有手术的，呆着瘤子的，怎么样。妈的（诅咒她早点复发），整的我妈妈天天心情不好，总说自己快死。我决定不去医院打骨转针了。不知道这个决定对不对。本来在医生的鼓励下，妈妈心情非常好，大夫都夸恢复的非常好，是别人的榜样。刚住院，妈妈都做轮椅了，疼痛太厉害、现在好人一样。就怪死三八，气死我了，现在也不配合治疗了。哎不知道我这个决定对不对。
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11.28上过月妈妈没有去医院，少打了一个月的骨转。这次妈妈突然浑身无力，口干舌燥，可把我吓坏，以为耐药。赶忙带妈妈去医院全面检查，脑ct 没有发现异常（颅骨有转移以前就知道），胸ct（无明显变化，也没有发现新病灶)只是cea上涨了44%，但是我感觉不算涨，因为我家最高445 ，看看下月的变化吧 ！正版的阿法替尼也准备了（耐药太可怕了，每次检查都是一个挑战）。最近妈妈说晚上总不愿意睁眼，白天就没事。这次妈妈不舒服，大夫给的解释是脑供血不足。希望妈妈在吃几年吧！老天保佑！
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2014年2月23日 前两个月母亲状态很好，也就一直没有发帖更新。最近这3个月，cea连续上涨。我预感要耐药了，我目前的打算是把易瑞沙用到彻底耐药，后化疗培美或者阿法替尼。
自己装的胶囊妈妈估计不会吃的。最近甲沟炎很厉害，大夫建议拔掉脚指甲，目前在上药。论坛里的办法应对甲沟炎不行啊。
目前就希望妈妈易瑞沙能在维持的久一点，能多吃两年。我们进一点孝心！！！感谢神！！！
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2014年3月24日妈妈去医院打唑来膦酸。前些天把甲沟炎治疗好了，这个事情让我挺高兴。省得妈妈连走路都小心翼翼的，因为很痛。现在好了，恢复正常了。这次住院，妈妈想把耳鸣治疗一下，因为夜晚睡不着时，耳鸣太烦了。在医院做个脑核磁（前3个月cea一直升高，我担心脑转，正好查查）。核磁结果脑部没有问题。 耳鸣的原因也没有找到，不过确定脑部没有问题，也是让我很欣慰的。输液3天舒血宁，耳鸣没有改善。妈妈着急了，耳鸣不治疗了。哎，好像耳鸣确实不好治疗，原因太多，检查了好几天，什么原因也没有说。检查费就这样白白浪费了。
甲沟炎处理方法：一定要把脚趾甲修剪好，一味的消炎药外服，治标不治本。（去专业修脚的地方，很简单就搞定，不过疼的妈妈直哭，我也出了一身的汗，指甲两边都冒血了，不过是值得的确实好了。）
老天保佑我的妈妈易瑞沙再吃20瓶我就知足了。感谢神，下月cea继续回落。
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2014年5月9日，妈妈去医院输唑来膦酸（每月都去），这次简单做了检查，验血和心电图。验血结果cea30,(上过月18）。妈妈的精神状态很好，与正常人没有太大差别。这个结果出来，还是输唑来膦酸，大夫一句话也没有说，不闻不问。好像上涨了也没事一样。 肿瘤科主任问我，还需不需要进一步检查。在上个月，妈妈耳鸣，加上cea连续上涨，做了脑核磁。没有问题。这个月我自己打算即便上涨，也下个月再说，不能盲目的停药或换药。但是大夫这个不负责任的态度，太让我失望了。
希望下个月cea能够下降，别在涨了。哎
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2014年6月15日检查 cea再次上涨 34了。ct 肝胆胰脾肾 没有任何变化。妈妈的状态也没有变化。跟正常人一样。目前打算还是坚持。不换药
ct不变化，还是继续用易瑞沙。希望继续有效，耐药来的慢一点
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2014年7月份的检查，结果不好啊！哎 ！
更新： 7月份的检查结果一直不敢看。最后问了下父亲。cea 57了 。别处还是没有变化。
从症状是看，妈妈和正常人差不多，晚上出去跳会舞，白天看看外孙。但是不能劳累。（也没人让她劳累，坚持自己洗衣服，收拾屋子收拾东西）。就是增加了偶尔咳嗽。
从ct结果看：就是一直没有变化（吃易45天时，缩小过1次，后来一直没有变化）
从用药来看：6-7月，每天易瑞沙隔天一粒半。感觉加量效果不好（可能加的剂量小，但是每天一粒半时副作用就会明显增加，甲沟炎严重啊 哎）。还有就是从确诊到现在一直在用蓝蝎肽。（感觉肯定是发挥作用的）
现在易瑞沙还是隔天一粒半，晚上加4002（150mg,联合用这个剂量对不对，我感觉单药是300mg，联合就减半了）
最后，希望联合用药有好的效果吧！阿门！感谢神！
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2014年10月26日。
最近1个月没有去医院检查。易+蓝蝎肽+4002 （150mg)，上个月妈妈在医院输唑来膦酸起了过敏反应，全身皮疹，经过几天的治疗才慢慢恢复。
我猜测是4002与唑来膦酸起的反应。最近妈妈身体各方面都比较好就没有去检查。下个月再去。
值得推荐给大家的是，无需忌口。我从得病到现在煎炒烹炸，烤涮。海鲜等随便吃。什么发物不发物的。都吃了。非常认真的说，没有问题的。
吃嘛嘛香才是硬道理！！！
我觉得第5个月换是比较不好决定的，月千江的易和特都是第5个月空窗，CEA上升，再接着吃，CEA上升。早期的统计数据都是说易平均6个月耐药，感觉6个月是个坎一样。减量或换药一个月后，CEA假设通常会弱上升，再吃一个月，CEA如果还强上升，也许压根就是吃这么长6个月耐药了，也许是换的药不对路，总之不好判断。
我觉得风险小的操作是：
1）继续吃易，不减量，然后同时吃4002，150mg或200mg，看耐受情况
2）3天2片易
3）换凡德3周，其余时间吃易
4）2992
供参考，我怎么觉得群里广播通知是个很开心的人，不是心情很乱的样子啊
定江定海 发表于 2013-5-21 08:46 static/image/common/back.gif
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一天到晚 神魂颠倒的 不知道该干啥 六神无主了 ？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？ 都是这么过来的，先找个啥事分散下注意力。 定江定海 发表于 2013-5-21 17:42 static/image/common/back.gif
都是这么过来的，先找个啥事分散下注意力。
现在辞职在家 整天也不知道该怎么办 去哪学习 唉 易瑞沙的推荐剂量定得比较保守，减量的空间很小，而你妈妈有多发骨转，减量不必考虑。
凡德攻击力弱，只适合癌负荷轻的情况，同样考虑到你妈妈有多发骨转，所以不建议考虑凡德。
2992这种大杀器留到耐药之后再试，而且不建议连续使用。
目前病情尚稳定，可以考虑试一下“易+阿西替尼”、或“易+184”、或“易+4002”，评估一下阿西替尼、184、4002的效果。
做女儿的就是不一样，要不怎么都说女儿是妈妈的小棉袄。在家吃好，喝好，家务做好，饭菜烧好。早上7点起来把馒头热了，粥好熬，下楼买菜。。。做饭，洗衣，陪妈妈上街，抽时间上网，论坛每一篇帖子都读到，群共享的文章都下载，晚上监督妈妈按时吃药，量血压，想想明天做什么菜，11点准时上床睡觉。有时间各大医院转转，怎么挂号，怎么预约，混个路熟。不要胖到40斤了。。。千万不要和同事朋友断了来往，我也只想到这些目前。。。 南宁阿梁 发表于 2013-5-21 22:49 static/image/common/back.gif
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我也不知道 我这个怎么弄成女的了。我想说的是 我是真正的男人 呵呵