2387821861 发表于 2013-5-21 00:00:31

更新一下。最近妈妈身体不错。平安度过2年多了

本帖最后由 2387821861 于 2014-10-26 08:02 编辑

我心情很乱 也不知道怎么写帖子。总想发帖,但是又没有过多的治疗经过。我就想问问:我家是应该换药还是应该减量服药啊,非常害怕耐药。
2012年9月底,妈妈因腿疼实在受不了了,去医院检查。妈妈是个坚强的人,从来不去医院检查,都是自己忍着,怕花钱。怕耽误时间。记得半年前妈妈就已经因为腿疼,去找推拿按摩的捏过,还真的不疼了,不知道怎么回事。9月底结果出来了,肺癌晚期多发骨转。当我听见这个结果时,心里好像早有准备似的,很冷静。(当时晚上总是做恶魔)我就拿着片子天天去北京,在老家的各个大医院,找主任看片子。结果都没有办法。
北京301给的建议是靶向治疗,让我做EGFR,alk,还有个什么忘了。检测。我拿到病理,告诉我组织不够(穿刺取的)只能做EGFR,我说那就做这个吧,结果阴性。不符合吃靶向药。当时我就这样想:难道妈妈得这病了,也还在想为家里省钱吗?
北京医科院肿瘤医院给的方案是培美曲塞+铂的化疗。
在这期间我妈妈在当地医院放疗,说缓解下症状,当时疼的路都走不了了。我家做得病初期就用上了蓝蝎肽,已经不疼了。大夫还让先放疗。真不知道他们怎么想的。放疗28天,然后又休息半个月。前后耽误一个多月,什么控制病情的治疗都没有。唉!
确诊是2012年10月18号CEA185.20,等他们放完了,再次入院CEA就变成250多了。
当地医院定点化疗方案,多西他赛+卡铂。然后每月输一次帕米盐酸二钠。当时我不知道CEA是什么也不太了解。天天都昏昏沉沉的。最后一次化疗完CEA445。我就决定了回家马上上靶向,化疗完一个星期。我就让我妈妈吃了第一片易瑞沙,第二天早起我爸说晚上妈妈饿了,还吃了挺多东西,我感觉是好事。等吃了15天,已经到达2013年2月3日了(时间过的真快啊,这段时间除了化疗副作用,到是没有受什么罪)CEA441.20 吃了15天少少降了点。我就是我们吃易瑞沙了,不化疗了,输帕米就行,医生也同意了。
再吃一个月,也就是吃45天的时候,我们又去医院输帕米。CEA119了 大降啊。肺部肿瘤明显缩小了(具体缩小多少报告没写,问大夫也没说)胸腔积液也没有了。
等到5月23号输帕米检测CEA   27了.肺部没有变化。
这段时间CEA一直检测一直往下降具体数,我记不清了,到现在马上吃第5瓶了。
我想请有经验的病友帮忙分析下,我是应该换药啊 还是应该减量啊比如3天吃两片 或2天吃1片。真的非常怕耐药。
我在这把我觉得有用的经验分享给大家。
首选,1/取病理是非常有必须的(当初是我自己非要坚持取的,医院都不建议。穿刺完,就一个创口贴,不用害怕)
         2/有骨转或疼痛非常厉害的,可以试试蓝蝎肽。止疼非常好,比吗啡片啊镇痛针强百倍(我家刚开始非常疼痛,用了几次就明显改善了。大夫放疗前已经不疼了)而且增强食欲(能吃就是好现象,我妈妈从确诊到现在胖了40多斤)
         3、 中医基本不行,我家看过几个,自己都是治好了多少多少,但是不保证能治好你的病,只能调理。纯粹放屁。我在北京中医大学东方医院,排了一晚上看了个中医的专家,建议我氩氦刀。(没有一个专家建议,只要他不知道怎么回事。)结果给我开了3000多元的药,吃了几次我妈妈就起不来了,就给扔掉了。
         4、多问问几个大夫总结下,大夫的建议。
剩下的 想到我会及时补充!
我想请有经验的病友帮忙分析下,我是应该换药啊 还是应该减量啊比如3天吃两片 或2天吃1片。真的非常怕耐药。






[color=Red]后续
5月22日 妈妈再次住院,去输帕米。这次检查CEA   19了(上个月是27)还在往下降。也做了三维ct,我想让大夫评估下帕米的效果,骨转的地方明显见好(照10月份的),但是我这次没在妈妈身边,去了北京。大夫说骨转的地方长新骨头了(准备再去医院问问怎么回事)是帕米的效果还是易瑞沙的效果。
还有就是要告诉大家一个奇迹,肺癌晚期(发现是已经双肺扩散),现在10年了。就是想把这个事告诉大家,让大家知道真实的有这样的奇迹,我去拜访了。也让病人有信心。至于是不是什么个例就不要在这评论了。
大家都向着奇迹努力吧!也祝福大家都是奇迹!!!]
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今天忐忑的心终于落地了。感谢神!!
2013年6月23日,再次为妈妈办理了住院手续,定期去输帕米盐酸二钠,然后验血查cea,拍胸ct脑ct,全身浅表淋巴扫描,什么肝彩超,胸腹水,等单子又开了一堆。我结果出来之间最担心耐药。妈妈吃易已经马上第七瓶了,害怕易耐药的出现啊 现在妈妈的生活质量非常高,每天早起遛弯,晚上跳舞。希望时间就停留在现在,该多好,让老人好好享受下!!!
半个月前,妈妈肩膀子老疼,疼的睡不着觉。我 想是不是耐药了?非常害怕。然后去医院找大夫拍了ct肩胛骨的。经过骨科会诊,说肩周炎。虚惊一场。
今天终于踏实了,cea12(上个月19.22下降了百分之60多)ct无变化,就刚开始吃的一个半月检查,胸ct明显缩小。剩下我家每月都检查。但是一直是无明显变化,肿瘤标志物在不断下降。
还有就是上个月做了个三维什么ct,我想让大夫评估下这个帕米盐酸二钠对我家的效果好不好。做完后大夫说开始长新骨头了。大喜。得病是不幸的,但是治疗有好的效果算不幸中的万幸吧!!!
希望妈妈永远不耐药,感谢神!!!

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7月23号办理住院,验血,查肝肾脾,准备用帕米,我的心里一直很忐忑,因为看好多病友吃易瑞沙6-7月感觉是个坎,一般都是在这个短时间耐药,我妈妈吃了第7个月多点,我的心里总不踏实。
7 月24日,验血结果出来了,我都没有敢去找医生问结果,我怕医生打击我。我就偷偷的让护士查看了下我家的病理,cea8.8,当时我的心就踏实了、上个月cea12.(从12降到8.8,感觉药力还很强劲。)早晨查房,大夫告诉我,今天输帕米,肝功能也挺好,各项指标出奇的,跟我妈妈说,我妈妈一个病号鼓舞了很多病号,给病号们增加了信心。当时我妈妈 别提多高兴了,大夫一走,就把这个好消息打电话告诉了我姨(我跟她说正常值是0--10,现在她8.8正常了 按天吃药,定期检查就行了,好了。可是在大夫们和妈妈高兴的同时我却高兴不起来,我不知道可怕的耐药 会什么时候出现)
今天办出院,可能是这两天听大夫的鼓励还夸讲多了,心情挺好。希望一切就这样走下去,感谢神!!!希望妈妈吃100瓶,感谢神!!!

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今天验血结果出来了cea9.35 上过月是8.8是误差的原因,还是有耐药的迹象呢?上个月,月中,副作用无故增加,出现甲沟炎、我就感觉肯定会有变化。这个月吃了13片正版易试试,不知道是不是正版易的原因。转氨酶增高了,每次都是50左右,这次100了。
今天病房里一个装明白二大爷的大妈,问这问那 。说我妈妈带瘤生存必须不断治疗,后期怎么样。这个病号走了,那个病号走了。不能吃这个不能吃那个。口口声声强调我妈妈输的是抗骨转移的。(我跟我妈妈说的是保护骨头的。)整的我妈妈心情非常的不好,怀疑这怀疑那的。还哭了。妈的,祝她早点复发。


这个月不更新别的,更新个建议:论坛里肯定有病友,或家属装明白。提醒病友们一下,在病人面前别讨论病情,您知道对方了解自己的病情吗?您的心里承受了,对方能承受的了吗?多位别人考虑。    我就叮嘱我妈,还有其他家属,病房里不要探讨病情。也不要去问对方“您得的什么病啊”您知道对方愿意不愿意接受啊?会不会反感啊?
真诚的劝告:不要去了解病房里的病情,不要去聊癌症。病人很脆弱,即便你自己承受了了 也要为他人考虑。
                   论坛的病友们,提醒自己的家人吧!以免讨人厌!

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9月29日,办理住院手续,虽然赶到了国庆节,但是这个月妈妈吃易副作用突然增加,甲沟炎严重,而且夜间偶尔有咳嗽(以前没有)。我的心里总是嘀咕,难道是耐药了?因为妈妈不太了解病情,也不敢没事去医院检查。就等到一个月去医院输帕米才检查。29号到日子了,马上去检查。
10月1日,出验血结果。每次我都不敢去问大夫cea值,我怕听见不好的结果。上过月cea略上涨0.5,加上这个月症状挺多。感觉快耐药了。就怕听见不好的结果。再楼道里徘徊啊徘徊,就是不敢推开大夫办公室的门。楼道尽头抽根烟,再徘徊,再抽根烟,再徘徊.....抽了4根烟,徘徊了很久。鼓足语气,让大夫打开电脑,一看cea7.3.大夫也高兴的说非常好又下降了。心里的一块大石头终于落下了。当时心里那个踏实啊!长舒一口气!
不敢奢求太多,只求能开开心心地多陪陪妈妈!以前求学,然后工作,在家里呆的时间太短了。希望易瑞沙能吃2年以上!感谢神!

祝大家用药就有效 ,永远不耐药,感谢神!!!

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每个月坚持打帕米的,这个月该换唑来膦酸了,以为上个月有个sb大妈,说我妈妈没有手术的,呆着瘤子的,怎么样。妈的(诅咒她早点复发),整的我妈妈天天心情不好,总说自己快死。我决定不去医院打骨转针了。不知道这个决定对不对。本来在医生的鼓励下,妈妈心情非常好,大夫都夸恢复的非常好,是别人的榜样。刚住院,妈妈都做轮椅了,疼痛太厉害、现在好人一样。就怪死三八,气死我了,现在也不配合治疗了。哎不知道我这个决定对不对。

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11.28上过月妈妈没有去医院,少打了一个月的骨转。这次妈妈突然浑身无力,口干舌燥,可把我吓坏,以为耐药。赶忙带妈妈去医院全面检查,脑ct 没有发现异常(颅骨有转移以前就知道),胸ct(无明显变化,也没有发现新病灶)只是cea上涨了44%,但是我感觉不算涨,因为我家最高445 ,看看下月的变化吧 !正版的阿法替尼也准备了(耐药太可怕了,每次检查都是一个挑战)。最近妈妈说晚上总不愿意睁眼,白天就没事。这次妈妈不舒服,大夫给的解释是脑供血不足。希望妈妈在吃几年吧!老天保佑!

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2014年2月23日   前两个月母亲状态很好,也就一直没有发帖更新。最近这3个月,cea连续上涨。我预感要耐药了,我目前的打算是把易瑞沙用到彻底耐药,后化疗培美或者阿法替尼。
自己装的胶囊妈妈估计不会吃的。最近甲沟炎很厉害,大夫建议拔掉脚指甲,目前在上药。论坛里的办法应对甲沟炎不行啊。

目前就希望妈妈易瑞沙能在维持的久一点,能多吃两年。我们进一点孝心!!!感谢神!!!
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2014年3月24日妈妈去医院打唑来膦酸。前些天把甲沟炎治疗好了,这个事情让我挺高兴。省得妈妈连走路都小心翼翼的,因为很痛。现在好了,恢复正常了。这次住院,妈妈想把耳鸣治疗一下,因为夜晚睡不着时,耳鸣太烦了。在医院做个脑核磁(前3个月cea一直升高,我担心脑转,正好查查)。核磁结果脑部没有问题。 耳鸣的原因也没有找到,不过确定脑部没有问题,也是让我很欣慰的。输液3天舒血宁,耳鸣没有改善。妈妈着急了,耳鸣不治疗了。哎,好像耳鸣确实不好治疗,原因太多,检查了好几天,什么原因也没有说。检查费就这样白白浪费了。

甲沟炎处理方法:一定要把脚趾甲修剪好,一味的消炎药外服,治标不治本。(去专业修脚的地方,很简单就搞定,不过疼的妈妈直哭,我也出了一身的汗,指甲两边都冒血了,不过是值得的确实好了。)

老天保佑我的妈妈易瑞沙再吃20瓶我就知足了。感谢神,下月cea继续回落。

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2014年5月9日,妈妈去医院输唑来膦酸(每月都去),这次简单做了检查,验血和心电图。验血结果cea30,(上过月18)。妈妈的精神状态很好,与正常人没有太大差别。这个结果出来,还是输唑来膦酸,大夫一句话也没有说,不闻不问。好像上涨了也没事一样。 肿瘤科主任问我,还需不需要进一步检查。在上个月,妈妈耳鸣,加上cea连续上涨,做了脑核磁。没有问题。这个月我自己打算即便上涨,也下个月再说,不能盲目的停药或换药。但是大夫这个不负责任的态度,太让我失望了。

希望下个月cea能够下降,别在涨了。哎

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2014年6月15日检查    cea再次上涨 34了。ct 肝胆胰脾肾 没有任何变化。妈妈的状态也没有变化。跟正常人一样。目前打算还是坚持。不换药

ct不变化,还是继续用易瑞沙。希望继续有效,耐药来的慢一点

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2014年7月份的检查,结果不好啊!哎 !

更新: 7月份的检查结果一直不敢看。最后问了下父亲。cea 57了 。别处还是没有变化。
从症状是看,妈妈和正常人差不多,晚上出去跳会舞,白天看看外孙。但是不能劳累。(也没人让她劳累,坚持自己洗衣服,收拾屋子收拾东西)。就是增加了偶尔咳嗽。

从ct结果看:就是一直没有变化(吃易45天时,缩小过1次,后来一直没有变化)
从用药来看:6-7月,每天易瑞沙隔天一粒半。感觉加量效果不好(可能加的剂量小,但是每天一粒半时副作用就会明显增加,甲沟炎严重啊 哎)。还有就是从确诊到现在一直在用蓝蝎肽。(感觉肯定是发挥作用的)

现在易瑞沙还是隔天一粒半,晚上加4002(150mg,联合用这个剂量对不对,我感觉单药是300mg,联合就减半了)

最后,希望联合用药有好的效果吧!阿门!感谢神!


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2014年10月26日。

最近1个月没有去医院检查。易+蓝蝎肽+4002 (150mg),上个月妈妈在医院输唑来膦酸起了过敏反应,全身皮疹,经过几天的治疗才慢慢恢复。
我猜测是4002与唑来膦酸起的反应。最近妈妈身体各方面都比较好就没有去检查。下个月再去。

值得推荐给大家的是,无需忌口。我从得病到现在煎炒烹炸,烤涮。海鲜等随便吃。什么发物不发物的。都吃了。非常认真的说,没有问题的。
吃嘛嘛香才是硬道理!!!

定江定海 发表于 2013-5-21 08:46:29

我觉得第5个月换是比较不好决定的,月千江的易和特都是第5个月空窗,CEA上升,再接着吃,CEA上升。早期的统计数据都是说易平均6个月耐药,感觉6个月是个坎一样。减量或换药一个月后,CEA假设通常会弱上升,再吃一个月,CEA如果还强上升,也许压根就是吃这么长6个月耐药了,也许是换的药不对路,总之不好判断。
我觉得风险小的操作是:
1)继续吃易,不减量,然后同时吃4002,150mg或200mg,看耐受情况
2)3天2片易
3)换凡德3周,其余时间吃易
4)2992
供参考,我怎么觉得群里广播通知是个很开心的人,不是心情很乱的样子啊

2387821861 发表于 2013-5-21 14:41:55

定江定海 发表于 2013-5-21 08:46 static/image/common/back.gif
我觉得第5个月换是比较不好决定的,月千江的易和特都是第5个月空窗,CEA上升,再接着吃,CEA上升。早期的统 ...

一天到晚 神魂颠倒的 不知道该干啥 六神无主了

2387821861 发表于 2013-5-21 14:54:04

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定江定海 发表于 2013-5-21 17:42:36

都是这么过来的,先找个啥事分散下注意力。

2387821861 发表于 2013-5-21 21:39:30

定江定海 发表于 2013-5-21 17:42 static/image/common/back.gif
都是这么过来的,先找个啥事分散下注意力。

现在辞职在家 整天也不知道该怎么办 去哪学习 唉

南宁阿梁 发表于 2013-5-21 22:49:14

易瑞沙的推荐剂量定得比较保守,减量的空间很小,而你妈妈有多发骨转,减量不必考虑。

凡德攻击力弱,只适合癌负荷轻的情况,同样考虑到你妈妈有多发骨转,所以不建议考虑凡德。

2992这种大杀器留到耐药之后再试,而且不建议连续使用。

目前病情尚稳定,可以考虑试一下“易+阿西替尼”、或“易+184”、或“易+4002”,评估一下阿西替尼、184、4002的效果。

定江定海 发表于 2013-5-21 23:00:45

做女儿的就是不一样,要不怎么都说女儿是妈妈的小棉袄。在家吃好,喝好,家务做好,饭菜烧好。早上7点起来把馒头热了,粥好熬,下楼买菜。。。做饭,洗衣,陪妈妈上街,抽时间上网,论坛每一篇帖子都读到,群共享的文章都下载,晚上监督妈妈按时吃药,量血压,想想明天做什么菜,11点准时上床睡觉。有时间各大医院转转,怎么挂号,怎么预约,混个路熟。不要胖到40斤了。。。千万不要和同事朋友断了来往,我也只想到这些目前。。。

2387821861 发表于 2013-5-22 12:26:08

南宁阿梁 发表于 2013-5-21 22:49 static/image/common/back.gif
易瑞沙的推荐剂量定得比较保守,减量的空间很小,而你妈妈有多发骨转,减量不必考虑。

凡德攻击力弱,只 ...

假如吃了 如何评估阿西 和184的效果呢

2387821861 发表于 2013-5-22 12:26:44

定江定海 发表于 2013-5-21 23:00 static/image/common/back.gif
做女儿的就是不一样,要不怎么都说女儿是妈妈的小棉袄。在家吃好,喝好,家务做好,饭菜烧好。早上7点起来把 ...

我也不知道 我这个怎么弄成女的了。我想说的是 我是真正的男人 呵呵
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