愿妈妈平安—肺腺癌，一岁了
本帖最后由 平安123 于 2013-9-27 22:43 编辑从妈妈发现这个病到现在已经七个月零十五天了，至今也不能接受妈妈会得这个病。自责了千万次也不够啊！我是一名护士，我真不敢说我十一年前是哪个科室的，无比自责！妈妈发现这个病的夜里一夜没睡，打了自己很多嘴巴，哭了又哭，曾经蹲在协和医院介入科门口失声痛哭，曾经晚上在公交车上哭的直哆嗦……，如果可以用我生命换妈妈健康多好啊！
我想在这里开个治疗贴，记录妈妈的治疗经过，希望得到大家的帮助。
2012年9月27日，哥哥早上六点多要带妈妈去丰台医院看病，我当时很奇怪，哥哥怎么想起带妈妈看病了？妈妈一直嗓子疼，看了很久都说是咽炎，偶尔咳嗽几声，经常吃咽炎片。我那天白班，十点多的时候接到了哥哥电话，说妈妈的病可能不好，拍了片子，给妈妈开了一些止咳化痰的药让妈妈自己坐公交车回家了，没有告诉妈妈是什么病。丰台医院的医生让去协和看。我当时就懵了！丰台医院会不会看错了？肯定看错了！我给妈妈打电话，让妈妈从我这里下车，去拍了ct。拍完后放射科的医生悄悄和我说先让我妈回家，让我一会到放射科，给我找了友谊的专家看看片子。下午到放射科找到了友谊的专家，现在已经不记得当时是谁给看的了，只说有毛刺有牵拉恶性！还说了很多我都不记得了。
哥哥联系了协和医院，9月28日，我、哥哥姐姐带妈妈一起去协和做增强ct，检查结果：右肺占位，右肺下叶见团块状软组织影，边缘见短细毛刺，大小约2.1*1.6。左上肺下舌叶见磨玻璃状结节大小约0.9*0.9.两肺门及纵膈见多发淋巴结。纵膈内淋巴结增大切密度不均。前降枝钙化。[]当天正好赶上马上就十一假期，所以开了七天的莫西沙星，当天还抽了血。史无前例的哥哥要带妈妈南戴河，我同行，妈妈很开心，回来当天晚上嫂子叫我和妈妈一起吃饭，很多家务事我就不说了，反正当天晚上气得我一夜没睡。过完十一，我去取过化验单，当时cea10.31，其他正常，当时感觉从协和门诊大楼出来那条路好远好难走啊！第二天带妈妈去协和复查了一个普通ct，左侧没有变化，开始怀疑左侧可能是炎症。当天做了右肺穿刺，穿刺完了，哥哥让我先带妈妈在医院外边等，妈妈拉着我的手说：“扎了我好几下，很疼”当时妈妈的手冰凉的，平时妈妈的手可热乎了，我心疼妈妈，就去医院对面的饭馆请妈妈吃饭，吃了又贵又难吃的三个菜。哥哥出来后我说要不打车回去吧？哥哥说其实倒地铁也很方便，问妈妈可以吗，妈妈说可以。（哥哥是有车的呀，他说开车容易堵车就是不开车）哥哥看着我们上了983就走了。还好做983时有座，到了云岗，我就打车了，心里对哥哥不是没有怨气的！那天妈妈都不舒服，说疼，看着妈妈，我心里疼呀！10.11穿刺结果出来了右肺肺腺癌。没有检测出来其它。然后找协和张教授看（哥哥没去），当天开了petct和脑核磁和基因检测，和哥哥商量后先做petct和脑核磁。（暂告一段落，明天不下雨了，晴天，如果可能想带妈妈去北宫玩。）
基因检测：21突变，petct怀疑纵隔淋巴结转移，结果有时间我上传结果吧。基因突变出来后我和姐姐去301医院找肿瘤科医生，医生建议入组吃凯美纳，妈妈符合入组条件，没有脑转和骨转，但是有可能会知道病情。西肿瘤建议吃易瑞沙。
期间妈妈一直吃角鲨烯，之后吃了一个月广安门的中药，因为妈妈不知道病情，没法去号脉，只是我们说症状，医生开药，还开了西黄解毒胶囊等中成药，妈妈很不喜欢吃中药。
11.18日妈妈生日，第一次哥哥给妈妈过生日。
十二月我去了几家医院，
世纪坛戈峰说有手术指正，先做左侧，再做右侧。
东方医院，建议氩氦刀。（哥哥建议听东方医院的，这也是唯一他主动约的号，起先哥哥说想手术，其后听协和介入科主任说要肺部放疗，我没见过那个协和的介入科专家，因为我在陪妈妈）
301初向阳，不建议手术，不得不说初向阳给的答案很肯定。
307随机挂的主任号，建议胸腔镜，先做右侧，再做左侧，还告诉我们说人民医院胸腔镜做得最好， 给了我们名片。
东肿瘤，随机挂号，医生态度极差，问我们怎么办。
宣武医院，也没说个子丑寅某。原本想挂的是专家是支修益，可是取号的时候不是。
北大医院专家号，不建议手术，建议易瑞沙或化疗（不是李简，有点可惜原本想挂李简的号）
最终经过和我姨商量，还有在群里咨询，都决定口服易瑞沙。
十二月底开始服印度易瑞沙，一个月之内只出现过一次稀便其他没有任何副作用出现，当时我和姨是万分担心买到假药，1月25日我和我姨陪同妈妈复查。CEA降到正常，增强ct显示病灶缩小，这些结果我是第一个知道的，当天上午拍完我就去看结果了，姨把妈妈带回家了。知道结果那时候我真是万分激动，担心了一个月，终于知道药物有效，那种感觉我想这里很多人都能理解。但是下午我就开始害怕出现耐药了。
2月9日，除夕，妈妈晚上开始憋气，晚上十一点我们陪妈妈到医院，听诊没事，血常规正常，吸氧后有所缓解。第二天再次复查血常规，白细胞在正常范围内有所上升，开始输头孢唑肟和氨茶碱，之后心脏彩超EF值百分之50,，24小时动态心电图显示有早搏，医生说问题不大，开始输舒血宁。2月21日，医生听诊有湿罗音，拍CT，右侧病灶缩小，右侧心包旁出现一结节，当天请胸外科李主任看片子，主任说易瑞沙有效，继续吃，心包旁结节不管它。第二天李主任听诊，说肺上很干净。我有点不明白，不同医生听诊区别如此之大？不过李主任给妈妈听诊后，我们就停止输头孢唑肟等液体了，妈妈心情也好了。怀疑憋气有气管炎有关，也有可能易瑞沙影响心脏，每个人说法不一，经群友建议，开始每天口服Q10。因为是平房，那一个月我没让妈妈出屋子，在不好的条件下，尽全力护理。
在吃易瑞沙四十多天的时候各种副作用显现，皮疹，手一抓，皮肤就流血，擦皮炎平止痒。腹泻，服整肠生缓解。口腔溃疡，不是很严重，一直给妈妈吃着善存，可能管点事吧。
3月初嫂子在院子里无理取闹，妈妈害怕，我夜班，让姐姐把妈妈送达姨家，3月8日妈妈回家，3月13日姐姐姐夫回家看妈妈，嫂子开始骂人，哥哥从学校回来与姐夫打架，当天晚上妈妈胃很不舒服，按摩效果也差，第二天姨来，见到如此，将妈妈接走。
每月复查肝肾功，CEA，血常规，结果有时间我制作个表格吧。期间转氨酶高过，服复方益肝灵片和肝泰乐，现已将至正常。
5月复查CT，病灶略有减小，因CEA结果在正常范围内较4月上升了零点几，医生说没事，我害怕出现耐药，与医生协商，注射胸腺五肽，隔日一次，预计共注射15针。
6月12日，妈妈去早市时候出现头晕恶心，看急诊，血压高，静脉输入醒脑静和天麻素，头晕缓解，仍感觉眼部不舒服，略有头疼，（哥哥电话不接，短信不回，之后手机处于停机状态，良心丧尽啊！三个月了，妈妈一直住在姨家，哥哥一个电话都没给打过，我们的电话他也不接，短信也不回，因为3月份打架的事情，他还去做了法医鉴定，轻伤，要和姐姐姐夫要5万块钱，不给钱就要在院子里盖房！现在有钱盖房，却一分钱也不给妈妈看病。）6月13日早上可以去早市了，日常生活无影响。今天姐姐准备去协和给妈妈预约脑核磁，已经8个月没有做脑核磁了，复查一下吧，希望今天挂号顺利，预约也顺利，保佑妈妈平安！
明确病理，定方案抓紧治疗吧 核磁在二级医院做的不清楚，想去协和，但是自费，能不能转诊去别的医院做核磁呢？ 本帖最后由 平安123 于 2013-6-19 23:27 编辑
结合症状，没有去做核磁，考虑还是血压高造成的，目前血压已经正常，尽可能的每天给妈妈熬小米鸡蛋枸杞粥，这些天不熬那个杂货粥了，东西种类太多，怕反而不好消化，小米鸡蛋粥是同事告诉我的，她老公的奶奶食管癌术后，每天都吃小米鸡蛋粥，已经八十多岁了，有时间给妈妈蒸雪梨核桃吃，昨天妈妈自己加了两小块冰糖，雪梨核桃也是同事告诉我的，说她爸爸肺也不好，老咳嗽，每天吃这个，吃完后感觉很舒服，反正这个没坏处，又便宜，吃吧，只是今天事情太多，没能回姨家，不知道有没有人给妈妈蒸梨吃？ 你哥哥嫂嫂这样，以后他的子女也会依样画葫芦，在他们老了以后也不会善待他们的。谢谢你的分享哈，我已经让公公在家里买小米了，打算早晚弄小米稀饭，午饭吃干饭。 败家小姐 发表于 2013-6-20 11:50 static/image/common/back.gif
你哥哥嫂嫂这样，以后他的子女也会依样画葫芦，在他们老了以后也不会善待他们的。谢谢你的分享哈，我已经让 ...
亲，最好不要光喝小米粥，我前些天刚刚听说小米是寒性的，最好不要单独食用，具体有待考证啊 平安123 发表于 2013-7-9 20:16 static/image/common/back.gif
亲，最好不要光喝小米粥，我前些天刚刚听说小米是寒性的，最好不要单独食用，具体有待考证啊
啊，这样啊，咳。 希望我们的家人都赶紧康复，我的家人也是肺腺癌，有胸水，纵膈淋巴转移，胸膜转移
在空总治疗，现在化疗阶段，有点后悔！还是先靶向多好，但是医生认为没有突变就要化疗！ 8月30日复查，ct缩小，脑核磁腔梗，ect正常，B超正常，白细胞3.3.继续祈祷，开始注射胸腺五肽，一个月的 qiujq1987 发表于 2013-8-11 10:24 static/image/common/back.gif
希望我们的家人都赶紧康复，我的家人也是肺腺癌，有胸水，纵膈淋巴转移，胸膜转移
在空总治疗，现在化疗阶 ...
不要为以前的决定后悔，每一个决定我们谁都不知道对与错，都是在赌