kingdongss 发表于 2022-1-19 22:27:21

八年时光匆匆而过,一路走好,分享点经验,希望有所帮助

本帖最后由 kingdongss 于 2022-1-19 23:14 编辑

心衰不行的时候,亲手拔的管子,内心没有悲伤没有恐慌,只希望我母亲尽快走完最后的路,不再那么痛苦。1天4粒美施康定的日子不好受,希望真的有彼岸,那里没有痛苦和癌症。

14年早期左上肺叶切除
16年复发凯美纳39个月
2020年2月接奥希替尼13个月
2021年3月接化疗6次+骨转针维持
还是21突变,8月达克替尼2个月,接达克+安罗2个月
2021年11月底双倍奥希替尼2周
最后,停药2天,心跳160每分钟持续2天,直到最后监护仪上心跳50,150,60,130,30,拔管,一共持续了整整25分钟。

知道不应该把最后一段细节写的那么清楚,可它就那么一直一直在我脑海徘徊徘徊,久久不散,母亲生前说不希望看到我哭,12月13日至今已有一个月了,我一次也没哭,以后也不会再哭了,因为我母亲不想看到我因为她而难过。
也许只有我和我3岁的女儿还记得我母亲吧,再大一点,也许只有我还记得,也许某一天,我也会慢慢淡忘吧…

J、 发表于 2022-1-19 22:40:38

节哀顺变

一定能成功 发表于 2022-1-19 22:57:50

不知道怎么安慰你,终有一天都要面对。尽人事,听天命。你的母亲是幸福的。她再也不用受疾病折麽了。节哀

kingdongss 发表于 2022-1-19 23:11:21

本帖最后由 kingdongss 于 2022-1-21 13:22 编辑

21L858R靶点,39个月凯美纳(其实特罗凯更好吧),血检790阴(母亲坚持不肯穿刺),盲吃奥希替尼13个月(10个月左右其实已经骨转),化疗第四次CEA再次上涨,做检测还是21突变,达克替尼(达克替尼30mg+安罗隔天1粒)(这是个失败的选择,非常失败!!!)持续损耗我母亲的体力,直到甩了一跤,一切开始真正走向无法挽回的局面,江苏人民医院肿瘤科主任给的方案是立马换双倍奥希替尼+贝伐,可惜一切太晚了。

分享点经验吧。
1.摔跤也要朝前摔,不要朝后摔。前面还有一个手可以缓冲,朝后的话屁股着地,脊柱很容易手上,特别是年纪大的,手反过来撑地也很容易有问题。

2.人走后,记得开死亡证明,后续殡仪馆火化,公安注销,都需要,记住保持一个清醒的心,家人最后一段路要走的漂漂亮亮,不要留下遗憾。(公安注销的时候如果想要保留病人身份证,可以和警察说身份证遗失,这样就不用上交了,警察都懂的,不会太过苛责。)

3.不要抗拒化疗,培美+铂类,打完药头上两周难受,第三周就好多了,2次化疗后可以适当从21天一次拉长到28天,问题不大,这样就有2周时间供病人修养了。

4.化疗开始前能做输液港最好做一个,报销完八九百吧,但真的很方便,对病人来说是一个正向的作用,解放双手。

5.病人如果吃不下,一定要重视,不行就上甲地孕酮,不要瘦下来。

6.安罗不是什么好药。

7.如果病人疼痛,不要抗拒三级止疼药,美施康定,奥施康定。当然要从芬必得之类的一级二级止痛药过度一下,能够止住最好,不能就要果断上3级,并没有那么痛苦,期间我母亲通过化疗,疼痛减轻后,把每天2次的10mg最低剂量美施康定减量成每天1次,一点问题都没有(但完全戒掉有点难,我母亲试过,可惜5天睡不着觉,后来吃了一粒后又能睡着了)美施康定吃了有差不多10个月吧,没什么太大的问题,就是会便秘,问清楚到底是没有大便的便秘,还是堵在口上出不来的便秘,前者吃点乳果糖或者儿童益生菌(我母亲乳果糖没啥效果,益生菌效果不错)后者就需要开塞露和手了。

8.住院开止疼药,貌似需要病人和家属身份证(记不清了)门诊开止疼药,需要办理麻卡,我们这需要户口本,家属身份证,一本空白的病历卡(单独记录麻药)医生开了专门的处方后去专门的药窗口取药,一次最多开15天的量。

9.化疗的话记得提前备好一辆轮椅(最好是小巧点,能放后备箱的那种)。最后的时间里,如果陪护家属身强体壮,可以单独托起病人,那就买一个便携式马桶,不行的话就多买几包成人纸尿裤,便携式马桶是给病人上厕所用的,纸尿裤是在最后的时候可能会用到,走之前的那一晚,我给我母亲换了七八次

10.信佛的人,真的可以通过念阿弥陀佛或者播放一些梵文歌曲达到缓解痛苦。

11.化疗如果医院允许的话,尽量第一天培美曲塞,第二天铂类,培美很快,铂类很慢很慢,所以做一个输液港把。

12.输液港每个月需要维护一次,如果化疗期间就不需要了。化疗期间如果有输液港,则不能在输液的那几天做核磁,需要做一个封闭输液港后再做。

13.咳嗽其实是一种很难治疗的疾病,我母亲干咳这事,我折腾了一年,所有能用的办法都用了,也没找到原因,最后莫名其妙好了,不是癌症引起的(化疗6个月时间还是咳嗽)下面图片是治疗干咳期间的用药,可以参考下。

14.可以提前准备好制氧机,最好是医用的,不要那种养生制氧机,区别是养生制氧机1L的时候制氧率有95%以上,可出氧量调到3-5L的时候就低的可怜,专业的医用能在5L的时候还维持在93%以上,缺氧情况下,基本制氧机要维持3L-5L左右。没钱的朋友可以早点物色一个二手的,也不用在关键时刻花大价钱购买一手的,而且说句不中听的,买来可能也用不了多久。我买的是飞利浦的everflo,一手在5000元左右。对了制氧机声音太大了,可以放在房间外面,可以买一根长一点输氧管,(管比面罩好。面罩带着不舒服,而且给病人一种病重的感觉)
15.血氧夹,血压仪,体温枪,输液监测仪(没液的时候会报警)这些是必备的,差不多几十块左右。

16.头疼不一定是脑转,我母亲是动脉硬化,然后导致基地动脉硬化,脑补供血不足,引起的疼痛,后来一天一粒西比灵,就好了。前年还有一次疼痛是枕大神经疼痛,我是按着风池穴不放,一次性给我母亲按好了。(当然以上都需要在核磁证明头部没脑转的情况下去尝试)

17.要重视甲功,甲减,甲亢也会引起病人各种严重问题,极度乏力!!,畏寒,怕光,易怒,都是甲减的表现,吃了优甲乐就会好转(不过不能随意停,大概率要吃好几个月)优甲乐记得按照说明书吃,从半粒开始吃起,吃几天后加到一粒,在吃一周后加到1粒半(根据甲减情况稳定粒数)不要上来就从1粒开吃!!

18.有些病人长期咳嗽,半躺会减少咳嗽,不过非常不建议病人这种姿势长期保持和睡觉,腰间盘突出引起的坐骨神经疼痛,比你想象中要严重的多的多。

19.提前把病人的银行卡、手机卡之类的注销,后期病人无法走路的情况和走后,会省去很多麻烦。

20.门特的话,目前江苏是每年7月需要重开,记得问下当地医保局,还有大病医疗保险政策,有些地方是直接在医院结算的时候就二次报销了,有些地方是由政府委托的保险公司,过一个月自动打到医保卡绑定的银行卡上的(可以取现)还有想江苏有苏惠保,一定要购买,不是为了报销,我计算过要够到苏惠保报销门槛,需要当年看十几万才行,主要是为了有一个特高药,不计免赔,直接可以赔付的,这点很良心,每个省份多少都会有这种惠民政策,可以咨询当地医保局。一年也就几十块,当然要问清明确癌症病人,是否能报销。

kingdongss 发表于 2022-1-19 23:34:46

本帖最后由 kingdongss 于 2022-1-21 13:22 编辑

21.如果是19或者21突变,我个人建议从一代开始吃起,当然只是个人建议。三代耐药后难走,一代耐药还能搏一搏三代。当然一切都是命,三代吃三年的我也见过,吃8个月耐药的也听说过。选定了,就别后悔。

22.鼻子因为靶向药引起渗血,可以尝试水煮红皮花生,效果很好。

23.甲沟炎,常伴吾身,习惯就好。保持干净,定期仟脚。

24.骨转在打骨转针前,优先处理好牙齿。

25.别犹豫什么唑来膦酸,因卡磷酸,地舒单抗了,当地医院有什么就用什么,不要为了这点差距去很远的医院,得不偿失,毕竟要经常打。

26. D-2聚体的高低,也需要重要,一种是长期卧床,那就要当血栓(可以做个彩超看看),如果不是长期卧床D2还高,那就要当心耐药了。

27.骨转病人,如果有病理性骨折,压缩性骨折,当地医院有条件能给做骨水泥就做,但如果非要让你打什么钢钉才敢给你做,就不要打了。我母亲当时脊柱5处病理骨折,骨科医生非要打钢钉才肯做骨水泥,我母亲坚决不肯坐,最后一通检查,也没打钢钉和骨水泥,就定期打骨转针,买了一个腰托,不做什么弯腰之类的动作,差不多打了4针骨转针后,4处好了,只有1处脊柱做了10次精准放疗。当然以上只做参考。病理性骨折和压缩性骨折,有可能导致瘫痪。

28.打骨转针,记得吃钙片和维生素D3。

29.靶向药走到尽头,无路可走的话,记得还有化疗+免疫。

30.化疗期间,可以吃五红汤,就当宵夜吃,病人能吃下去肯定是有好处的,当然别有糖尿病之类的。红皮花生、枸杞、红豆各20粒,红枣4个,红糖1-2勺,根据个人口味,可以增加一把黑豆或者黑米之类的,2-3碗水,用电炖锅(就淘宝那种)炖3小时,期间加入红糖即可。化疗前后2天停用。

31.医院有长效升白针的话,可以打,效果不错,当然要看病人具体血象。

32.如果病人卧床不能上下如厕,可以淘宝搜一个遥控门铃(老人呼叫器),门铃放在自己手上,按门铃的放在病人身边,晚上病人需要上厕所,按一下门铃就能知道了,很方便。下面图片里的是我买的,不错,按钮够大,病人能够轻松按对,闹铃部分有4个档位音量和十几首铃声,隔了三四层墙也能穿透。就是闹铃部分太大了,携带不方便。



无果天晴 发表于 2022-1-20 10:23:06

同江苏的,八年已经很厉害了,节哀

毛毛鱼 发表于 2022-1-20 11:03:25

你已经很棒了

Yuanhua1 发表于 2022-1-20 11:09:29

媽媽只要你記得她就夠了,畢竟你是她世界裡最重要的人。直系血親罹癌過世,根據研究,子女最好要從45歲起接受低劑量CT掃瞄。希望媽媽住在你心中,陪你一路順利平安!
你整理的經驗都很重要,謝謝!

woo1917 发表于 2022-1-20 12:23:05

心里记着,等自己也不在了,在那一头重逢团聚,缘分到尽头,缘分

jxcddxl 发表于 2022-1-20 13:29:55

节哀,已经很棒了
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