柒玥花开 发表于 2022-01-22 17:13
评判鞘注无效是单从体感，生化标志物那些呢，有没下降。我说一下我家的经历，我妈也是12/7，12/14，分别鞘注了培美20mg，也是在医院很虚弱，刚出院瘫软无力（软的），反应很慢，精神很差。大概1月5号开始才恢复的好一些，有一些力气，可以扶着走1小时，大概1月15号可以自己坐起来了，但有时候还是会头晕，头晕起来，就站不住，坐不住了，我们跟你们不一样，想入院做第三次，等了半个月还没排到，周一去有个医院再看看。我觉得，你家是不是鞘注频率高，初始量有点大，所以副作用大。
我问过医生脑脊液的生化指标有升有降，总体变化不大，所以才轮换鞘注药物，希望能有效，不仅仅是体感变差，而是脑膜转移的各种表现都开始出现了，面瘫，口舌无力，无法吞咽，无法说话，视力模糊等等，这边好像常规用量就是50的，第二次鞘注降到30，仍然头疼欲裂，我问过信主任，说是低于30的无效，不同意低剂量，但这些都不算啥，主要是现在患者时常昏厥，医生不再鞘注，让服用30mg达可替尼试试
小斐阿蓉大胜 发表于 2022-01-22 17:59
是不是第1次那个培美曲塞太高了，我看论坛上面他们腰穿鞘注都是从20和30开始搞的。
不知道啊！就是奔着医大二的鞘注来的，医生用多大的量都是医生做主，我也是后来才知道好多人都是从低剂量开始的
柒玥花开 发表于 2022-01-22 17:02
鞘注的频率可以说一下，分别日期
本来计划是21天一次。
11月19日，第一次鞘注50mg培美曲塞
12月7日，第二次鞘注30mg培美曲塞
12月13日，第一次鞘注5mg塞替派
12月30日，第二次鞘注5mg塞替派
1月3日，第三次鞘注5mg塞替派
具体鞘注时间和剂量是医生制定的，期间一直服用80mg奥希替尼，鞘注前后两三天会停药，也问过医生奥希替尼是否要加量，被告知不用，一次一粒即可，1月5日出院后，不舒服，医生告知奥希替尼加到160mg，整个治疗过程，患者从有些头疼，自己去医院看病检查，到现在意识模糊，全程不到两个月，严格遵循医嘱，不知道为什么会严重到这个地步
地狱老师 发表于 2022-01-23 08:05
你看原来你160毫克的奥希替尼有效率怎么样？我觉得还是120毫克的奥希替尼加上200毫克×2的azd 3759更稳妥，只是靶向治疗了。
老师，我现在在医院，以前也没买过3759，现在病人的状况很不好，整天昏昏沉沉的，眼皮半睁着，没有一点表情，我现在手头上只有奥希替尼和达可替尼，这两种药有没有单独使用，或者联药的服用方案能应急一下，缓解一下患者的病情进展，我去联系下看看怎么购买3759
我们也是脑脊液突变太多，吃双倍奥西，后又换达克，效果一般。前天进行一次30ml培美鞘注，目前看有些效果
有效果就好，希望你不要像现在的一样绝望
圆润个球 发表于 2022-01-23 09:26
本来计划是21天一次。
11月19日，第一次鞘注50mg培美曲塞
12月7日，第二次鞘注30mg培美曲塞
12月13日，第一次鞘注5mg塞替派
12月30日，第二次鞘注5mg塞替派
1月3日，第三次鞘注5mg塞替派
具体鞘注时间和剂量是医生制定的，期间一直服用80mg奥希替尼，鞘注前后两三天会停药，也问过医生奥希替尼是否要加量，被告知不用，一次一粒即可，1月5日出院后，不舒服，医生告知奥希替尼加到160mg，整个治疗过程，患者从有些头疼，自己去医院看病检查，到现在意识模糊，全程不到两个月，严格遵循医嘱，不知道为什么会严重到这个地步
有时候遵医嘱真的…我家也是遵医嘱，11月先化疗后，结果想要鞘注，血小板低，等了几天，之前也是昏迷，说胡话，大小便失禁，现在在慢慢恢复。
我们第二个教训，就只在华西治疗（迷信权威医院），当然在成都我问了很多医院的确不鞘注，等入院等了半个多月，我们主治不鞘注，就先化疗，又耽误了时间。
圆润个球 发表于 2022-01-23 11:54
有效果就好，希望你不要像现在的一样绝望
你可以加我微信，我给你推3759的购买方式，或者你加转药群，问问群里有没有人转，最好同一个地方的，快一点
之所以比其他脑膜转移进展快，我觉得主要有CDK4这个基因突变，并且好像丰度还高
柒玥花开 发表于 2022-01-23 12:45
你可以加我微信，我给你推3759的购买方式，或者你加转药群，问问群里有没有人转，最好同一个地方的，快一点
我微信boragolin