妈妈左肝内胆管囊腺癌术后记录……
本帖最后由 不游泳的鱼 于 2013-11-18 07:29 编辑妈妈，57岁，5月22日做了“左半肝+尾状叶+胆囊切除+十二指肠韧门部淋巴清扫”，术后病理：左肝胆管囊腺癌，左肝胆管端净；尾状叶肝细胞肿大，慢性炎症浸润 ；肝门部淋巴结2枚，反应性增生；慢性胆囊炎。医生说手术还比较顺利，切除的比较干净，癌细胞主要还在胆管内，6月11日出院，出院带药“班蝥胶囊”和一些胃肠药
6月26日复查，生化全套，血常规，肿瘤五项标志物，上腹部+门静脉彩超
生化全套基本正常，有几个数值偏高，游离脂肪酸偏高，铁偏低，血常规（轻度贫血），肿瘤五项标志物中CA125偏高达到38.5（术前是19.5）当时我就害怕是不是转移，还是卵巢癌？难道真这么衰切了一个又来了一个，医生说还要再观察一段时间再做复查，只能等下次的复查，太频繁的复查，担心老妈身体吃不消，而且她不知道自已是割癌，我一直告诉她是肝结石。
B查显示肝包膜粗糙，残余肝实质回声增粗，胆总管上段正常，下段受肠气影响，看不清，肾，胰，脾，均正常。（害怕残余肝会肝硬化）
医生看了检查报告说还不错，还是开了班蝥胶囊和胃肠药，说是3个月后再复查，医生建议看中医调理，
老妈的饮食，早上5：30，蛋白粉+蜂密+杜密克冲开水
7：00，早餐，八宝粥+蒸鸡蛋
9：30，鱼汤或排骨汤
11：30，午餐，粥或线面+蔬菜
15：30，鱼汤或排骨汤
17：00，晚餐，粥或线面+蔬菜
白天还补充参汤，水果，前天加了灵芝汤，可是妈妈说喝了肚子难受，今天停了。
今天，老妈说后背会痛，开刀的地方出现灼热般疼痛，我很害怕，老妈就是因为上腹部，前胸和后背一直痛才去医院检查，结果查出来是胆管癌。妈妈一说痛，我就有点神经质，可是我还得告诉妈妈这是正常的开刀后遗症。住院期间和复查时有向医生反应过刀口灼热般痛，医生都不爱搭理，说我太紧张啦……唉，真得很迷茫，妈妈开完刀后，医生说不用做放化疗，我当时是多开心呀，认为是根治性的手术，可是医生说后期只能是走一步看一步，我却不能和家里的任何人说。
妈妈术后的第39天，听着老妈的抱怨为什么要开刀，我越来越迷茫，我当初选择同意妈妈做手术究竟是对还是错……
检查时间
检查项目 指标区间 5月16日(术前 ) 6月26日
甲胎蛋白 0-13.6 2.82 1.96
癌胚抗原 0-5.2 0.994 0.654
CA125 0-35 12.98 38.43
CA19-9 0-34 17.4 11.6
CA72-4 0-6.9 没查 1.02
C-反应蛋白 0-8 8.13 没查
总胆红素TBIL 3.4-20.5 8.3 7.2
直接胆红素DEIL <6.8 1.7 2.5
间接胆红素IBIL 0-19.0 6.6 4.7
总蛋白TP 60.0-80.0 75.0 76.0
白蛋白ALB 35.0-54.0 43.5 42.5
球蛋白GLO 20-35 31.5 33.5
白球比例 1.38 1.27
丙氨酸氨基转移酶ALT 0-40 27 12
天门冬氨酸氨基转移酶AST 8-40 29 20
ALT/AST 0.93 0.60
γ-谷氨酰基转移酶GGT 7-32 301 78
乳酸脱氢酶LDH 109-245 161 140
碱性磷酸酶ALP 40-150 219 139
5ˊ核甘酸酶5ˊ-NT 2-11.4 29.30 11.50
腺苷酸脱氨酶ADA 0-25 15.60 14.90
股酸激酶CK 26-140 61 37
股酸激酶同乙酶CKMB <27 15 16
α羟丁酸脱氢酶α-HBD 72-182 140 116
HBDH/LDH 0.87 0.83
总胆固醇TCHO 3.6-5.69 5.83 4.11
甘油三脂TG 0.34-1.7 1.99 1.38
高密度脂蛋白胆固醇HDL-C >1.04 1.46 1.32
高密度脂蛋白/总胆固醇 >0.15 0.25 0.32
低密度脂蛋白胆固醇LDL-C<3.64 3.59 2.43
极低密度脂蛋白胆固醇 <0.78 0.90 0.63
载脂蛋白A1 1.2-1.6 1.44 1.40
载脂蛋白B 0.6-1.1 1.09 0.83
APO-A1/B 1.32 1.69
脂蛋白a <300 30.90 23.10
游离脂肪酸FFA 129-769 386 846
钙 2.03-2.54 2.34 2.24
磷 0.81-1.55 1.15 1.48
镁 0.6-1.1 0.87 0.84
铁 9.0-27.0 15.0 8.10
碳酸氢根 22-31 27.0 21.40
钾 3.5-5.2 4.11 4.22
钠 136-145 142 146
氯 96-110 107 107
阴离子间隙 8.0-16.0 8.0 17.6
血常规 均正常 轻度贫血(血红蛋白偏低一点点)
尿常规 隐血+1 隐血+2
本帖最后由 bluest 于 2013-6-30 23:52 编辑
看到最后一句让我无语，多少人得不到手术机会，你们行了根除术还在纠结手术是对是错。胆管癌有没有行根除术对病人的预后影响极大。不做放疗是好事，因为切的干净；不做化疗没什么可高兴的，医生不让化疗是因为胆管癌化疗的有效率低所以不做，并不是因为手术全切干净了。根除术后的预防性化疗是很多肿瘤的标准流程，只不过胆管癌对化疗不太敏感。你们应该拿手术的病理去做化疗药物相关基因的检测，如果对药物敏感可以在适当的时候上化疗。现在CA125抬头需要警惕，不知道你们验的五项里有没有CA199，同时关注肝功里的ALP和GGT，这些都间接体现肿瘤的状态。 谢谢，bIuest的回复……CA199术前17.5.这次复查略有降低…
你说的另外指标我会关注的…
我也是担心CA125怎么会比术前高.只能下个月再验血复查…
关于手术的选择，我是选择手朮切除,可是看着老妈这痛那难受，要瞒着她实际病情，再加一位神经兮兮的老爸在耳?边三天两头嘀咕肝切除很危险，得了癌活不久，我一个人承受不了压力时那个时候真得很纠结当初为什么做手术,
一直告诉自己和老爸，生活的质量决定寿命能活多久…… 除了放弃治疗，其他没有一条路是轻松的。包括患者和家属。 bluest 发表于 2013-7-1 08:57 static/image/common/back.gif
除了放弃治疗，其他没有一条路是轻松的。包括患者和家属。
谢谢……手术前就和家人说过手术只是个开始，术后的护理、日常的照顾、不间断的复查预防，抗争可能的复发和转移才是漫漫征途……尽管这样还是会有扛不住的时候…… 本帖最后由 不游泳的鱼 于 2013-7-2 09:18 编辑
7月1日：给老妈的伤口涂皮炎平，又担心激素会刺激，计划涂2一3天，再观察……
今天，再让老妈尝试喝灵芝水，结果还是会腹痛，晚上都不想出门散步，还是停喝灵芝水，看来老妈的体质不能接受灵芝呀……
7月2日：老妈说开刀后肚子都会不舒服,但没有像这两天喝了灵芝水后那么痛.只能平躺着不痛.站、坐都痛…
痛是好还是坏呢？…有人说..痛说明末梢神经在运动有感觉，不痛反而不好……开刀后第41天…老妈加油… 7月2日：实践证明老妈真不适合喝灵芝水…今天没喝,下午 腹部就没有很痛，至少背能直起来,可以下床走动。
唉上老爸遇到一位朋友说吃松花粉及伴侣片,保肝效果很好……唉…胆管癌和肝癌都有点傻傻分不湇…总之就是肝没了一邧分…… 不游泳的鱼 发表于 2013-7-2 20:32 static/image/common/back.gif
7月2日：实践证明老妈真不适合喝灵芝水…今天没喝,下午 腹部就没有很痛，至少背能直起来,可以下床走动。
唉 ...
是自己煮的灵芝水吗？一般不会有这么大反应。 本帖最后由 不游泳的鱼 于 2013-7-10 05:47 编辑
bluest 发表于 2013-7-2 21:59 static/image/common/back.gif
是自己煮的灵芝水吗？一般不会有这么大反应。
是自己煮的,老爸和老妈都有喝.老妈喝了2天都会.腹痛.比刚完刀时还痛.昨天没喝就好很多………老爸喝了都没问题.起先还担心是药材问题，看来是老妈体质不宜喝灵芝水……
7月4日：老爸又在纠结恶性癌会复发……
7月8日：医生改开了消症益肝片（居然是小强的提取物呀…）
7月17日：台风过境.云散天晴.希望老妈平平安安
咨询了中医,关于灵芝的问题.中医说灵芝温补对肝脏好,但不宜在此时吃.容易上火.所以老妈喝了会腹痛，在元旦后喝最好…
还是吃"消症益肝片“刚好吃到月底复查…加油老妈……