sonic_cui 发表于 2013-7-15 17:22:06

2013.6.20日父亲确诊肝癌晚期!开启全家抗癌征程!

本帖最后由 sonic_cui 于 2013-11-25 15:22 编辑

父亲今年57岁,30年的乙肝小三阳。同时因为嗜酒,肝硬化严重。父亲年轻时摔伤,脾脏被切除了。
6月因持续发烧、肝部疼痛难忍,就近入院,16日增强CT显示,肝脏左叶全部,右叶临近左叶边缘出现高密度阴影、伴门静脉癌栓;肺部出现低密度阴影,下腹部前列腺出现小结节。脑部和骨骼无异常。先后在徐州路和南京的大型肿瘤医院问诊,医生均认为无法通过手术切除,不建议做介入治疗。建议保守疗法。医生预测还有3~6个月生命。
在父亲患之前,家里已经有3位至亲罹患癌症,2位已经撒手人寰(其中三叔也是肝癌),家里人都在听闻父亲病情后陷入绝望之中。中间和家人一起经历了从最初的惊愕、不信、痛哭、无助到抓狂;从手足无措、仍凭医生处置,到千头万绪、不知如何选择,在茫茫迷雾中终于认定靶向治疗方案。回过头发现,其实肝癌治疗方法不多,有用的药不多。大家出于好意提供的各种偏方、中药都仅作辅助作用。
出于担心父亲承受不了癌症的消息,一直以来都是告诉父亲是严重肝硬化。
我是家里独子,因工作原因无法在父亲床前尽孝,每天通过电话与母亲和医生交流,每周回家看望父亲。每次见到父亲衰弱,只能偷偷掉眼泪。想到母亲天天要坚强照顾着父亲,更担心母亲得身体,儿子不孝!

6月19日,总胆红素38.2 ;AFP-17200;
6月19日,超声刀,针对门静脉癌栓进行消融。为期10天
6月20日,服用印度版多吉美+肝复乐胶囊+复方斑蝥胶囊,同时入院每天打葡萄糖和异甘草;之所以住院主要是因为离家近,照顾方便,医保报销比例高。
6月29日,总胆红素27.2,AFP-9600;超声刀检测发现,癌栓没有变化,但是静脉旁有血流通过,打通了附近直流血管。今天吉星高照,总总迹象表明,癌症稳定,似乎用药有效果,心里对抗癌有了希望,让医生的“3-6个月”去死吧。父亲脸色好了一点,饭量还是很小,基本就只能吃小碗稀饭和肉汤面条。
7月11日,多美吉的副作用开始显现了,父亲脚上出现红斑,而且一碰就痛,无法下地了。开始用每天3次新癀片+尿素软膏涂抹,每天晚上用金银花泡脚。
7月13日,父亲手足症缓解了好多,红斑基本消失了,也不痛了,还回家和邻居聊聊天。今天从群里V君处收购了正版多美吉,还送了我些速愈素。
7月14日,在论坛上看了很多,这里有很多抗癌斗士和高人,总结很多经验,我从中学到了很多医生不说的知识。知道了很多,比如,多吉美也会产生耐药,但还有其他药可以用,但因人而异,总会产生耐药。似乎癌症总是笑到最后。
今天父亲又发烧了,这段时间,父亲一周有3天发低烧,严重时38.5°以上时用退烧栓,马上出一身汗就好。每次打电话询问父亲身体状况,老爸总是不让母亲告诉我实情,他总说:"过半个月就好,就能出院了,别担心!”。
7月15日,今天血检,总胆红素没有变化,AFP-12700.AFP怎么上升了?!难道耐药了?!
明天计划再做增强CT检测,准备把最新的检测结果送到上海中山医院去找专家看看。同时,医生建议针对静脉门癌栓再做一次超声刀,从后天开始。
7月16日,看了《原发性肝癌诊疗规范(2011年版)》,明白了“不能手术”的原因。家里的医生不建议做介入,原因是弥漫性肝癌,徒增病人痛苦。我参照书上,对父亲情况进行了评估,肝功能评分B,ECOG评分为情况较好的3。
7月17日。今天做了肺、肝部和下腹部的增强CT。肺部已经出现多处病灶,肝部肿块缩小,下腹部小结节消失。现在父亲已经在口服吗啡止痛了。医生说“父亲的病情进展的很快”。难道吃了1个月的索拉菲尼并没有起到作用!?我是该换药还是继续服用1个月呢?难道就这样一直任其发展吗?!跪求大家给个主意!


与癌症抗争了4个多月,终于还是无法失败了。感谢论坛里大家的关心和帮助。
最近有时间整理了下还剩下的抗癌药物,如下:
阿西替尼,0.5克已灌装(6~7mg/胶囊),0.5克散装,
20克医用淀粉,
速愈素(1月到期)10包。
有需要的可以联系我。41539674.

我爱爸妈 发表于 2013-7-15 19:32:08

加油!!!祝福我们的亲人们!!

奔驰象 发表于 2013-7-15 21:11:52

既然家中已经有肝癌过世的人,乙肝肝硬化就应该提高检查频率,怎么一来就如此严重
另外,不建议放疗和靶向药一起,因为难以判断是哪一个让afp下降

sonic_cui 发表于 2013-7-17 12:47:55

7月17日。今天做了肺、肝部和下腹部的增强CT。肺部已经出现多处病灶,肝部肿块缩小,下腹部小结节消失。现在父亲已经在口服吗啡止痛了。医生说“父亲的病情进展的很快”。难道吃了1个月的索拉菲尼并没有起到作用!?我是该换药还是继续服用1个月呢?难道就这样一直任其发展吗?!跪求大家给个主意!

raincycy 发表于 2013-7-17 23:11:29

你爸的情况和我爸差不多,症状也类似,只是我爸AFP不敏感,吃了多吉美也没有任何正负作用。7月10日在华东医院做了超声刀,疼痛似乎有好转,就是嗜睡,具体疗效还不知道呢,准备隔一周再做一次超声刀,希望能有帮助!大家一定要坚强!共勉!

sonic_cui 发表于 2013-7-18 10:40:29

求阿西,有的朋友帮帮忙!

sonic_cui 发表于 2013-7-23 17:01:28

7月22日,周一,跑了趟上海中山医院肝内科。医院病人多,医生很不耐烦,“介入手术效果不会好,建议再吃多吉美”。
昨天父亲严重腹泻,今天早上总算好了点,估计是昨天凉的东西吃多了,再加上多吉美的副作用。今天多吉美只好减半吃。

zhaoxiumei2012 发表于 2013-7-23 20:48:05

您好,多吉美如果效果不好,可以换阿西试试,最近好多病友用阿西效果都不错。还有吃多吉美时就不要吃凉东西了,本身靶向药就对肠道有刺激。

sonic_cui 发表于 2013-7-24 14:14:10

7.24日,我要崩溃了,父亲病情加重,妻子也倒下了--甲亢复发。明天做个脑部CT扫描,排除脑部肿瘤。天呐,要玩死我嘛!:@

xiyufeifei2001 发表于 2013-7-24 22:13:03

可以理解楼主现在的心情。我觉得刚吃了一个月的多吉美不能说明什么,靶向药有的时候有一定的滞后性。去年我妈妈刚开始吃多吉美的时候,吃完一个月做检查也是AFP大涨,后来通过放疗加靶向药倒是把AFP降下去了。现在手里面在多准备一种靶向药,再吃一个月如果AFP还是没有下降则换药也不迟。同时注意肝功,配合吃水飞蓟宾。
页: [1] 2
查看完整版本: 2013.6.20日父亲确诊肝癌晚期!开启全家抗癌征程!