根本没有搞清楚癌症，它就是一个不治之症
我想抗病 发表于 2022-05-01 19:20
如果真是这样，那我的猜测就是在胡说八道，全是疑心病犯了。向理柑这人表示感谢此帖也就是给那些想需要yl药的病友的一个参考贴。
至少我在群里一开始说话都是客客气气的，你到好，群里不说，跑这里阴阳怪气的，别人不说，我还不知到我还被挂了，还有我后面说的那些怎么不放，而且现在我明显感觉你有套话的意图…我！真！是！好心当做驴肝肺。另外不要你说，我知道我该感谢谁，我的良心自己分的清楚，还有我重申作为成年人该为自己的选择负责，你当时既然都能找到这个论坛，多看几个帖子，都能知道啥是yl药，要承担的风险都应该自行接受，我看前面有个很长的回复，对这个yl药的解释和选择都是很中肯的，而不是一句"我好懊悔没多咨询几个群,没理解这是个啥药"(就算咨询了我想也还是一样的结局吧)而且当年你自己发的和和那个甘李的咨询图，不都客客气气嘛，人家也给你建议的吃药方案，你有条件完全可以买对应的正版原版仿版药吃，但是你自己都说了，你经济不好，也对，反正能吃上这种药的人那个不是走投无路了呢，我在群里也说过这个言论，反正我觉得作为短暂的yl药益人家属，反对你的部分言论，你不能完全否认yl的价值，不能否定它对于没钱的又想治病的人的意义。反到是你，都几年过去了，今年发现发现淘宝的500，他卖800，好家伙，这不就是挣我钱吗，这不就是药贩子嘛，https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png大家品一品
疫情3年是经济不好没活干太闲了，翻出旧帐打算碰瓷、下套坑钱的吧？与父亲的关系，孝子自认不是，活着的时候没尽忠尽孝。朋友不是过硬的关系，不值得掏家底。大家这词你就别套近乎别用了，没人跟你熟，妥妥的都是被你利用，懒人套资料的模式。这里大致就是你自娱自乐的场子吧？除了楼上网站内有级别的人能回复外，其他不友善的言论一律被删，也不知道是网站所谓还是你付费了版权所为？这种文化程度不高，只能靠截屏让陌生人相互攻击，从中获取自认为是有效信息的做法，让人很不舒适的边缘反复摩挲试探，在敏感的这条边线上反复的跳来跳去，在这广域的场合里输出一个观点，不就是“不为金鳞设,只钓王与侯”吗？你那一会儿自我怀疑又自我肯定的戏，不好意思表情包都要防着你的照片，尽管你是自愿放到网络上共赏的。
如果有人也就此贴照片黏贴复制“求证此人是否专在癌群长年埋伏碰瓷”？你会咋样？明明利用了一群活人死人，还要问被利用得爽不爽？完全可以想象得到这种嘴里说着别人思想肮脏，可做着最见不得人的行动，捂着嘴笑看还处在泥沼之中的癌人“是你们自己狗咬狗，自认专业人士凑上来的哦”。。这番操作贱不贱啊？你心理不正常去看心理医生啊，泡在癌群干什么？比命长吗？这心机歹毒不歹毒啊？别跟我说，被冤枉了，你回看你所有的字里行间，这几年你在癌群里是想干什么的？
这位朋友，认真看了你的帖子，我觉得这个群管理800一个月的仑伐真的是很良心啊！我家也是18年手术的，术后3个月复发，主刀医生让吃仑伐替尼推荐一个人有便宜YL仑伐替尼，我家当时买得价钱是3600元一个月。不过相对正板当时16800一盒，一个月要3盒，5万一个月的药费，也已经是觉得不幸中的万幸了。后来通过论坛，知道有不少病友是自己买原料混合过筛灌装，也自己去找了医药原料厂的亲戚帮忙拿，是1600一克的价格拿到的，没你在淘宝上面找到的这样价格呢。我亲戚说这个原料也分高低品位的货的，低品位的当时我们直接说不要，再便宜也不能用。从帖子上知道某宝有，我去搜了一下，价格也分好多档有500，800，的1500多等不同的商家。帖子上你只挑一个最低端来说事，总让人觉得你就是楼上说的下一个山东聊城王玉清，想着讹曾经尽心帮助过你家的病友……
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220502/1651457214188601_243.jpg
陌路人 发表于 2022-5-1 15:14
疫情3年是经济不好没活干太闲了，翻出旧帐打算碰瓷、下套坑钱的吧？与父亲的关系，孝子自认不是，活着的时 ...
“除了楼上网站内有级别的人能回复外，其他不友善的言论一律被删”
针对这句话简单解释下：
论坛里刚注册用户，一般开始不能发帖，还有因为国家网络安全一些要求，有些词语会被屏蔽导致帖子无法发布，论坛是公开的论坛，不存在屏蔽任何人的帖子，也没有收费一说。
楼主，别执着了，放下吧！YL药在2018年800/月真的不贵，当时仑伐替尼5万/月，相比之下真的是良心价了。你父亲走到最后皆因疾病本身的进展，只能说声遗憾。你要声讨的那个理哥，说句不好听的，不知道还在不在（如果在的话，当我没说），你这样和一个过去的人计较真的好吗？虽然你可能是想提醒下坛友，这心意是好的，但希望这不会成为你心里的一个桎梏，放下吧，过好自己的生活！
包大大 发表于 2022-04-29 20:32
文章中您本人的地址电话可以隐去。
亲爱的朋友，您曾为此付出的一切努力都特别值得钦佩。我们总是劝解很多不再战斗的朋友，别在已然过去的故事里止步不行，在懊恼中折磨自己，一切不是由你造成，也不一定是药物导致疾病进展，你已经很努力了，往后去过你奇妙的生活，点滴都别浪费，那是对故人最好的交代
包大的话很治愈
keenman 发表于 2022-04-30 09:35
靶向药的使用在肺癌患者群体里更普遍，民间甚至探索出很多服用方式，如轮换、联合等，不但有肺癌的各种常见靶点如EGFR、ALK等靶向药，同时也跨癌种使用到乐伐替尼、阿西替尼等获批肝癌或肾癌的抗血管生成类靶向药。对于你帖子中提到的乐伐替尼，肺癌患者群体也很熟悉，作为一款优秀的抗血管生成类靶向药，乐伐替尼在众多的抗血管生成类靶向药中的有效率高副作用小，我家也采用乐伐替尼联合过奥希替尼的治疗方式，对这个药的正效果和副作用也算是比较熟悉了，从最初使用原料药混合大比例的淀粉自己装胶囊，到后来购买仿版的乐伐替尼，经历过使用原料药和仿版药的这个过程。即使在乐伐替尼（在国内获批后中译名仑伐替尼）已经在国内肝癌适应症获批，但肺癌患者如果要使用的话，还是需要自费的，如果自费的话，用药的经济负担还是很贵的，所以就会有病友去使用仿版或原料药，现在用原料药的少多了，因为乐伐替尼的使用量太小，为了在装胶囊时尽可能的降低千分之一天平的自带称量误差，需要混合大比例的淀粉并用漩涡振荡器进行充分的混匀，而仿版药物厂商的混合称量设备肯定要比自己装胶囊所用的设备好得多。如果当时你不是自己买原料药装胶囊的话，而是让卖药的人给你装胶囊的话，装胶囊的这个过程其实还是蛮辛苦的，尤其是像这种小剂量的抗血管生成类靶向药，都需要大比例的混合。
至于你上面说的这个价格800元/月还是800元/g，个人觉得如果和正版的相比的话，这都不是一个数量级的，你现在的心结实际上是觉得自己自作主张的给你父亲尝试靶向药害了他，对于给自己的亲人尝试使用靶向原料药，我是这么看的：
原料药这个问题要用科学的态度来看，也要用历史的眼光来看。
1.科学的眼光，我们知道大部分的药片或胶囊，里边起作用的就是有特殊化学结构的化学原料药，再加上一些淀粉，乳糖等赋形剂就成为药品。如果直接用化学原料药，用淀粉稀释之后，自己装胶囊，也大概能达到一定的效果。我们如果把成品药的药效当做100分的话，那么自己装胶囊的话可以算80-85分，这在前些年很多新的靶向药没有进入中国的时候，一些无药可用的病友就会冒险去自己购买原料药来装胶囊。这里会有几个风险点，一是不知道所购买原料药的纯度，甚至不知道所购买的原料药是否为专利结构，而且自己混合淀粉也不是很匀，会有一些额外的副作用产生；
2.历史的看，这是在前些年靶向药没有入医保的情况下，特定的历史阶段所产生的。近些年来，随着医改和医保政策向肿瘤患者倾斜，以往在国内难以买到的靶向药也越来越可及，指南中也纳入各种靶向治疗方法，基本都已经纳入医保，如果有对应的基因突变，基本上可以找到入医保的靶向药可以服用，所以现在如果不是因为没有满足医保所要求的适应症或靶点，而病人的病情决定要去采用新的靶向药的话，建议尽量不要吃质量不可控的原料药。
你当初也是为了延长自己亲人的生存期，而冒险去尝试靶向药，虽然没有获得所期望的效果，但是也出于一片孝心，现在也可以放过自己了。
之所以讲这么多，是因为在你的截图中看到熟悉的患者的头像（他已经驾鹤西游四年了），让我的思绪回到几年前的那个江湖。
原料药的使用有风险，在使用前就要了解清楚，既然选择了这条路，就做好承担各种风险的心理准备。
防版乐伐购买渠道分享下
读了此贴，也感受到了楼主对父亲的眷恋，但我想说的是咱们不要因为选择了yl，后面一切就都算到yl上，yl本身就有风险，纯度问题，灌装问题。这个病不是很容易控制的，即使用正版也不是百分百有效。希望不再纠结这个事。关于价格问题我不做评价，但我赞同sunxueyun 的观点，这和正版不是一个数量级的，不要过于深究，难道希望免费提供吗？因为我家人也在用yl，希望不要因为这一个帖子，导致我断药。
有风大哥，我也认识，人很好，很乐观。
楼主，放下吧。