奥希耐药后，爸爸 怎么让你多活两年？
本帖最后由 饭饭想要学习 于 2022-10-26 15:46 编辑“你爸爸活不了，必须死，肯定会死，只是时间问题”医生的这句很残酷，但是也让我清醒。昨天在和医生交流的时候可能我问的问题比较多，忽略了医生想要表达的重点，医生生气了就很凶的说出了上面那句话。我一边想办法让爸爸可以多活一段时间，一边逃避着爸爸随时都可能离开我的一个事实。
下面是爸爸的基本情况
年龄：59岁
2017年10月（54岁）确诊肺腺癌早期，进行全胸腔镜下右肺下叶切除+淋巴结清扫术，未发现转移。
基因突变：EGFR靶点T790M靶点突变 19外显子缺失（2019年吉非替尼耐药后用胸腔积液做的） 35年吸烟史，手术后戒烟戒酒
2020年9月
复发 无远程转移卡铂+紫杉醇化疗胸腔积液引流 出院后口服吉非替尼
2021年9月
一代耐药 顺铂+白介素-2胸腔灌注治疗出院后口服奥希替尼
2022年8月
二代部分耐药 培美曲塞二钠化疗（奥希替尼不停）
2022年9月
二代部分耐药 继续培美化疗（奥希不停）
以上治疗一直都在我们地方医院医治的，在奥希出现耐药后是给与的加上培美化疗，医生说培美相对副作用较小，2次化疗后我爸爸的身体是越来越差，由一开始的只是有一点胸闷，到现在严重胸闷气紧，胸疼背疼，气喘到无法走路，开始坐轮椅。我们都以为是化疗没有效果导致的。但昨天（2022.10.25）医生和我还有妈妈交流了我爸爸的情况。他说根据爸爸的复查情况来看，胸腔积液和身上的结节都保持稳定，说明培美是有效果的。但是我们不能继续第三次化疗了（本来计划隔三周培美化疗一次），病人的身体现在已经很差了，所以建议回家休息两个月，2个月后复查，如果病情进展，我们再化疗。
这时候我就问医生能否做基因检测，得知目前面临2个问题，第一，腋下转移的结节位置很深，而且周围都是血管，不能穿刺，只能手术取组织，手术需要评估风险。第二，已经三代耐药了，再次基因检测能够有靶点的几率很低（医生说抛开费用为题它的几率是百分之十几到二十几）
还有一个问题就是，医生说我爸爸因为肿瘤的发展，右肺的空间越来越小，就像萎缩了一样，肺功能也就越来越差，他是这样解释的，病友告诉我这是肺不张，我一直在想化疗明明有效果，为什么他还越来越难受，是化疗的副作用还是因为肺不张导致心肺功能衰竭？
已经预约了几个成都的不同医院不同医生，下一步打算是做基因检测，地方医院说不好做穿刺，那我就多问几家医院看看有没有能够给爸爸做穿刺的。实在不行就用积液和血液做。还有肺不张该怎么办呢？接下来的路真的好难走，各位老师版主和有经验的病友们看到请留言，盼答复，万分感谢！
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基因检测可以用胸积水，虽然没有组织的成功率高，但是，病人无痛苦，很安全。本来病人已经很虚弱了，位置不好穿刺，就用胸水，完全可以的。 什么医生？医德呢 山水666 发表于 2022-10-26 21:02
基因检测可以用胸积水，虽然没有组织的成功率高，但是，病人无痛苦，很安全。本来病人已经很虚弱了，位置不好穿刺，就用胸水，完全可以的。
医生说胸腔积液不够，抽不出来，我是寄希望于看看大医院会不会能够做穿刺 yuliyuan0306 发表于 2022-10-26 21:06
什么医生？医德呢
我们那边小地方的医生，他遇到的的大多数病人到这一步要不就是放弃，要不就是完全听他的，他应该是想告诉我以后的路很难走，费用也很高。 这个大夫医德不行，不说人话，别听他的，命不该绝总有奇迹发生的，生死不是他掌握的，它是阎王爷吗？ 我家奥西耐药已经两年了，基因检测肯定需要做，我们都在尽我们所能的挽救自己的亲人，去大医院看看，再这个医生的话太难听了，换我可能直接就吵起来，什么叫必须死，谁都有这么一天的，我看着真生气 知世故而不世故 发表于 2022-10-26 22:36
这个大夫医德不行，不说人话，别听他的，命不该绝总有奇迹发生的，生死不是他掌握的，它是阎王爷吗？
他可能觉得我在逃避吧，我确实也没有做好准备，呜呜 阳光～ 发表于 2022-10-26 22:47
我家奥西耐药已经两年了，基因检测肯定需要做，我们都在尽我们所能的挽救自己的亲人，去大医院看看，再这个医生的话太难听了，换我可能直接就吵起来，什么叫必须死，谁都有这么一天的，我看着真生气
谢谢亲爱的阳光～哇～我仿佛又看到了希望！我现在要再去好好看看你发的记录贴，明天去大医院看看医生怎么说！ 不要放弃！我家从18年8月9291耐药后历经化疗丶9291各种联药丶免疫无效丶到现在为止还在92联药撑着。所以，加油，你可以的！