Riv 发表于 2023-3-24 07:49:55

晚晴 发表于 2023-03-23 17:53
我奶奶是21突变百分之四十几,TP53和你家差不多,靶向药易瑞沙吃了两年耐药了,但是这次穿刺基因检测没有新的靶点,吃不上第三代了,准备化疗几期再看看,所以选择也很重要的。

是的,尤其选择中有太多不确定因素了,所以一代三代的选择有这么多病友纠结吧https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_055.png

Riv 发表于 2023-3-24 08:21:41

承东 发表于 2023-03-23 23:53
目前一线三代的OS是大于1+3的,而且一线一代有一半几率是吃不了三代的,这应该就是专业人士都推荐一线三代的原因。而至于病友群里的所谓经验之谈,都是个例,很多运气成分在里面,赌的风险是不是有点大呢?

其实我也有考虑,像我们刚刚确诊的新病属,靠自己体感的话,得到的结论肯定是片面的,所以除了前两天拼命在翻论坛看egfr病友具体的突变亚型和治疗情况,之前主要参考的是接触病友比较多的有些老师的意见,我看的肯定也有限,当时看到的基本都是推荐一线上一代的

另外还有一点,我现在觉得影响也很大的,就是在论坛上看到一些奥希6个月左右就耐药的帖子,其实易瑞沙几个月耐药的也有,但会觉得还可以选三代,就还好,但是看到奥希的帖子,心里都会咯噔一下,可能因此导致印象特别深刻https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png

不过大夫强推奥希之后在群里求助,大家也跟我说1+3并不一定大于3,而且二线耐药时间更短的可能性大,考虑到像我下一个帖子提到的我们具体的这个罕见突变,它的奥希二线PFS有一个数据是只有5个月的,所以我觉得还是好药先用,有可能更适合我们吧

总之,谢谢老师的意见https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png

无果天晴 发表于 2023-3-24 08:56:32

晚晴 发表于 2023-3-23 17:53
我奶奶是21突变百分之四十几,TP53和你家差不多,靶向药易瑞沙吃了两年耐药了,但是这次穿刺基因检测没有新 ...

易瑞沙吃两年,三代大概率是有效的。如果你家是血液基因检测没测出来新的突变, 可以盲试奥希,不要放弃这么好的药

晚晴 发表于 2023-3-24 09:33:41

无果天晴 发表于 2023-03-24 08:56
易瑞沙吃两年,三代大概率是有效的。如果你家是血液基因检测没测出来新的突变, 可以盲试奥希,不要放弃这么好的药

我奶奶是穿刺的,但是还是买了9291,准备盲试,现在先做几期培美,看看效果怎么样,有效的话就先控制住,再开始盲试

无果天晴 发表于 2023-3-24 13:39:40

晚晴 发表于 2023-3-24 09:33
我奶奶是穿刺的,但是还是买了9291,准备盲试,现在先做几期培美,看看效果怎么样,有效的话就先控制住, ...

这个方案是对的

承东 发表于 2023-3-24 19:37:24

Riv 发表于 2023-03-24 08:21
其实我也有考虑,像我们刚刚确诊的新病属,靠自己体感的话,得到的结论肯定是片面的,所以除了前两天拼命在翻论坛看egfr病友具体的突变亚型和治疗情况,之前主要参考的是接触病友比较多的有些老师的意见,我看的肯定也有限,当时看到的基本都是推荐一线上一代的

另外还有一点,我现在觉得影响也很大的,就是在论坛上看到一些奥希6个月左右就耐药的帖子,其实易瑞沙几个月耐药的也有,但会觉得还可以选三代,就还好,但是看到奥希的帖子,心里都会咯噔一下,可能因此导致印象特别深刻

不过大夫强推奥希之后在群里求助,大家也跟我说1+3并不一定大于3,而且二线耐药时间更短的可能性大,考虑到像我下一个帖子提到的我们具体的这个罕见突变,它的奥希二线PFS有一个数据是只有5个月的,所以我觉得还是好药先用,有可能更适合我们吧

总之,谢谢老师的意见

有药吃就是幸运的,况且现在针对靶向药的研究成井喷式的发展,每年要上市几十款新药,相信等我们吃到耐药的那一天,后续的新药或者新的疗法已经出现了。

晚晴 发表于 2023-3-24 23:21:52

无果天晴 发表于 2023-03-24 13:39
这个方案是对的

嗯嗯,也是想了好几天才决定的,希望有效,谢谢https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

燕子的坚强后盾 发表于 2023-3-25 10:51:09

虽然阳光老师推荐的数据吃1后有较大的几率能吃3,但我还是觉得直接吃3更好。

无果天晴 发表于 2023-3-28 09:16:06

燕子的坚强后盾 发表于 2023-3-25 10:51
虽然阳光老师推荐的数据吃1后有较大的几率能吃3,但我还是觉得直接吃3更好。 ...

这么说现在的官方临床数据是3代一线时间和 先1后3 差不多,但是从论坛里的实际来看,大多数上5-10年的都是先1后3的,当然1/3长久有效的除外

我姓闵 发表于 2023-3-28 13:24:15

没有脑转的话,一二三代都可以选,没有绝对对错……一线三代中位pfs长,有18.9个月,但也有近三分之一的人可能一年左右耐药,一线一代或二代pfs短一些,但可能留一个换三代的机会,有人在中位数以下就有人在中位数之上,另外egfr 19缺失耐药后有t790m概率相对高一点……

你选的时候不要太纠结对错,没有标准答案,更多的从自身希望出发,是想搏一个更长的耐药时间,还是想给自己留个心理上的退路
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