候鸟 发表于 2023-3-23 21:15:51

第一次鞘注，脑脊液结果难道是小细胞癌了吗？只有化疗？

本帖最后由 候鸟 于 2023-3-23 22:12 编辑

3月4日晚妈妈头疼剧烈，听说还呕吐，直觉感觉脑部有问题了。肿瘤病人三年一小坎，不错的。新冠历了一劫，这耐药不知道怎么控制好了？这个坎该怎么迈过去？
1个月前刚刚住院出院，当时还犹豫着是不是要考虑换药。从年前12月份时候就时不时咳嗽，感觉是要耐药了想着该检查，但是那段时间情况特殊，11月份刚放开，疫情不明朗，后面接着就是全范围阳了。妈妈也跟着阳了，几天都不能好好吃饭，头疼开始。还以为是阳了的原因，挺过阳康，反反复复感觉她是没好利索，三次症状。还以为新冠增强了抵抗力，阳康之后咳没那么厉害。过年了，再后面就是说咳嗽带血，所以初八是初九就抓紧住院了。复查都还行，打了止血的，中间第三天打的青霉素反应厉害，说是吐了一夜。当时也没有想到脑子。不咳血了就出院了，还给了中药。也时时在犹豫，咳嗽到底是不是耐药，什么时候换药？
刚一个月，真是不让人好过一点点。抓紧做了脑核磁，还得做加强核磁，然后跑医保。跑的人都怀疑人生。幸亏年轻点。都不能多为病人考虑考虑，什么手续简化便捷些。终于三代药也能报销吃了，代价就是有转移有脑转。医保要转移要检测报告！
只有特罗凯，加量吃上头疼那天当晚一小时后就能睡下了。后面继续加量吃的特罗凯。3月8号买的仿版9291到了，送过去时候看着妈妈脖子僵硬头都要转不动了，颈项强直很明显。吃上就有缓解，第二天做了加强核磁然后正版药也买到了。这样一粒正版半粒仿版。也在犹豫到底鞘注不鞘注？15号单独跑了一趟省肿瘤医院，第二天回村里有事去看了下妈妈，感觉聋的厉害了，所以决定怎么都要去鞘注看看。
22号四点多钟出发济南，到医院刚八点多，排号做检查，看着很多都是外地赶过来的。快十一点才腰穿取脑脊液。抓紧送去化验。我还以为等检查完了才会给鞘注。大夫看颅压高，所以给鞘注了10ml。颅压300多。省肿瘤医院还算是很便捷的，费用都直接报销完了扣费。下面是检查结果，也看不太懂。大夫说回家来看效果，病人感觉效果好，有个插曲，昨天回来路上才知道让她280早晚一粒加量吃，她没有，吃的一粒，也是最近才知道这个药半衰期短，所以我们一直吃的一颗是错的。即便是不吃那么大剂量，也得分早晚都要吃。所以在觉得快没路走的时候，换184？加量280还是个路。继续看效果吧。鞘注明天打电话再问问大夫。
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野草~ 发表于 2023-3-23 22:56:54

这个问题我以前咨询过地狱老师，他说脑脊液里的神经细胞主要就是小细胞，所以脑脊液生化显示小细胞指标高是正常的，不用太过紧张，我们也高。

候鸟 发表于 2023-3-23 23:15:53

野草~ 发表于 2023-03-23 22:56
这个问题我以前咨询过地狱老师，他说脑脊液里的神经细胞主要就是小细胞，所以脑脊液生化显示小细胞指标高是正常的，不用太过紧张，我们也高。

那就放心了，还害怕得要命呢。难道脑部只有化疗了。那还是全身治疗加脑部控制。跟肿瘤引起颅压高一个意思，肿瘤控制好颅压就会降下来。

地狱老师 发表于 2023-3-24 21:40:02

脑脊液的细胞是神经细胞，可能这个数值就会很高，考虑鞘注化疗培美曲塞阶段性评估，如果无效再考虑依托泊苷相关的鞘注化疗方案尝试。

wdp9312 发表于 2023-3-25 20:13:55

如果没有搞错,你的图片脑脊液检查只有绿色的最下面两张,正常情况脑脊液里只有白细胞.其它的生化和肿瘤标志物都是血检.
nse和proGRP这么高应该高度怀疑小细胞了

wdp9312 发表于 2023-3-25 20:21:46

噢,看错了,高的那张肿标是脑脊液做的

候鸟 发表于 2023-3-26 21:00:57

地狱老师 发表于 2023-03-24 21:40
脑脊液的细胞是神经细胞，可能这个数值就会很高，考虑鞘注化疗培美曲塞阶段性评估，如果无效再考虑依托泊苷相关的鞘注化疗方案尝试。

20毫克，副作用蛮大，说是跟之前化疗一样https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png

候鸟 发表于 2023-3-26 21:02:07

地狱老师 发表于 2023-03-24 21:40
脑脊液的细胞是神经细胞，可能这个数值就会很高，考虑鞘注化疗培美曲塞阶段性评估，如果无效再考虑依托泊苷相关的鞘注化疗方案尝试。

间隔多久再来第二次呢？等身体缓解缓解？两三天吃不下东西

地狱老师 发表于 2023-3-26 22:06:58

候鸟 发表于 2023-03-26 21:02
间隔多久再来第二次呢？等身体缓解缓解？两三天吃不下东西

7～10天以后第二次，这次副作用大，下次就改15mg

肿瘤君滚蛋666 发表于 2023-3-27 07:48:23

地狱老师 发表于 2023-03-24 21:40
脑脊液的细胞是神经细胞，可能这个数值就会很高，考虑鞘注化疗培美曲塞阶段性评估，如果无效再考虑依托泊苷相关的鞘注化疗方案尝试。

全身培美无效，脑部能用培美吗？
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