从妈妈的头七写起
本帖最后由 愿天下无癌无病 于 2024-8-5 13:06 编辑我的母亲，最疼我爱我的人，于2024年7月28日11时40分永远离开了我。为了纪念我的母亲、分享治疗经历以帮助他人，我决定写完这个帖子。
这是一个4年前确诊就该开始写的帖子，可惜因为我繁忙的工作、开始快进的生活、母亲阴晴不定的病情，导致我没时间、没精力、没心情记录这4年的日子。今天过完了母亲的头七 ，我独自驾车回到北京，坐在单位宿舍的椅子上，听着外面淅淅沥沥的雨声，决心记录下这跌宕起伏的四年。确诊的时候，我就在想母亲去世后我该如何发一条讣告，要如何记录她短暂、自强不息的一生，当这一天真的来临时，不知为何，我没有发讣告也没有向多余的人报丧。在回京的路上，我想了很多种写法，是按时间顺序写，还是按轻重缓急写，是先总后分还是怎么个结构，实在想不出头绪，不知道怎样才能让病友快速的获取有用信息又愿意驻足片刻倾向我絮絮叨叨。暂且按照总分来写吧，先将我母亲的整个治疗经过进行总结，便于有需要的病友及时咨询，然后再按照治疗阶段详细介绍历次病情信息，中间再穿插一下难忘的回忆吧。
一、治疗经过
2020年初，一直感冒咳嗽不好，因疫情一直未管，8月发展到突然左侧胸痛。
2020年8月9日，母亲在医院陪护姥姥（刚确诊肺癌）时CT发现肺肿物，后在301医院做增强CT。
2020年8月20日，医科院肿瘤医院PET-CT：1、左肺下叶基底段肿物，伴代谢增高，考虑肺癌。右肺上叶磨玻璃结节，双肺多发微小结节，未见代谢增高，建议薄层CT随诊。2、 左肺后肋胸膜局部增厚，胸主动脉旁胸膜增厚，伴代谢增高，考虑转移。余左侧胸膜多发结节（斜裂胸膜为代谢增高，考虑转移。
2020年9月4日医科院肿瘤医院头颅MR未见转移。
2020年9月15日行单孔胸腔镜上叶楔形切除术+左侧胸膜结节活检术。病理结果：见多灶腺癌浸润，呈乳头型、实体型及腺泡型结构，形态提示肺来源。肿瘤侵犯脏层胸膜表面（PL2）。肺切缘处可见极少许高度退变的异型细胞，高度疑为癌。免疫组化结果显示：ALK-VentanaD5F3（-)，ALK-Neg（-)。 基因检测：显示EGFR第19号外显子突变（c.22362250del,p.E746A750de1）（12.04%），肿瘤突变负荷（TMB）数 值：3.2个突变/Mb：微卫星状态：稳定（MSS）。
2020年10月24日开始口服阿法替尼30毫克。病情稳定 。
2021年９月复查见左肺下叶病灶较前进展。
2021年10月19日燃石基因检测提示EGFR19外显子突变及20外显子T790M突变。
2021年10月23日开始服用奥希替尼。
2022年9月23日联合安罗替尼8毫克 目前治疗方案为奥希替尼联合安罗替尼8毫克。服用安罗替尼后患者耐受性较差，表现为纳差。
2022年12月初开始出现低热，咳嗽。 患者不能耐受安罗替尼的不良反应，2022年12月19日停服。
2023年2月25日EGFR19外显子突变：EGFRT790M突变；EGFRC797S突变顺式。
2023年3月20日行培美曲塞联合卡铂联合贝伐珠单抗4个周期，进展。
2023年6月25日调整方案为白蛋白结合型紫杉醇联合贝伐珠单抗联合替雷利珠单抗治疗。
2023年6月26日桓兴检查发现多发脑转移第二周期化疗后发热。
2023年7月EGFR19突变，T790M突变，C797S顺式突变。
2023月7月25日就诊，建议：先控制感染及发热，评估肿瘤情况。
2023年7月30日至2023年8月5 日行化疗1周期，具体：白蛋白紫杉醇+贝伐珠单抗。
2023年8月24日至2023年8月29日继续化疗联合靶向，具体：白蛋白紫杉醇+贝伐珠单抗+伏美替尼160mg。
2023年9月18日至2023年9月26日因口腔黏膜出血，停用贝伐，行白蛋白紫杉醇+伏美替尼160mg治疗1周期。
2023年10月17日就诊，脑转移缓解明显，建议：患者脚麻木较明显，可停白蛋白性紫杉醇，保留伏美替尼。
2023年10月17日开始伏美替尼160mg治疗至12月20日复查进展，脑转移进展。
2023年12月底对原发灶进行穿刺，病理提示转小细胞，患者开始出现头疼症状。
2024年1月6日开始卡铂联合依托泊苷加伏美替尼160mg治疗一周期，头疼缓解很多。
2024年1月28日开始第二次卡铂联合依托泊苷加双倍伏美替尼160mg，出院后头疼较严重，恶心呕吐，吃不下饭，卧床，停伏美替尼。
2024年2月5日至2月20日在301医院进行10次全脑放疗，并甘露醇治疗，脑转症状缓解明显。
2024年3月11日复查CT提示进展，3月14日开始化疗1周期，方案为：伊立替康+双倍伏美替尼治疗。
2024年3月21日复查脑核磁好转，3月22日骨扫描提示左侧4－5前肋增高灶，较前新见，结合病史考虑剧烈咳嗽所致骨折可能大，开始地舒单抗治疗。
2024年3月30日开始，患者反映上身左侧疼痛开始加重，坐立难安，严重影响睡眠，口服泰勒宁自感无效，于4月7日在右安门医院进行神经阻断术，疼痛改善不是很明显。
2024年4月8日至6月25日行白紫化疗4周期（白紫100毫克，第1、8天给药），同时舒沃替尼300毫克联合卡博替尼20毫克治疗，2024年5月26日因肠胃反应严重，调整舒沃替尼为225毫克治疗，2024年6月5日因总是腹泻或便秘，调整舒沃替尼为150毫克治疗。
2024年7月9日停喝卡博替尼和舒沃替尼，改喝安罗替尼8mg。
2024年7月12日因疼痛在右安门医院做了4根神经的射频切断手术，7月13日上午感觉缓解，下午又开始疼。
2024年7月16日在右安门医院体内植入止疼泵。后血氧饱和度70，吸氧90多，出不上气，腹胀很厉害，总是恶心，吃不下饭喝不下水，吃完了吐，眼白发黄，腿脚肿。
2024年7月22日，母亲强烈要求回家，23日联系救护车从北京回家，28日病逝。
节哀…我们确诊快一年了…还是无法接受晚期这个结果… 我的妈妈在1月份时离开了我们，我也会通过您的帖子来回忆和纪念。 楼主节哀，坚持了四年，很厉害了！ 昆仑 发表于 2024-08-05 08:32
节哀…我们确诊快一年了…还是无法接受晚期这个结果…
早期晚期只是医学上的鉴定，对于个体来说，晚期能控制也是早期，早期控制不住就是晚期，所以别纠结到底什么期，全力以赴去治疗就行了 b_eing 发表于 2024-08-05 14:57
我的妈妈在1月份时离开了我们，我也会通过您的帖子来回忆和纪念。
一起在这里回忆并纪念我们的妈妈吧https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png 大宝！ 发表于 2024-08-05 16:04
楼主节哀，坚持了四年，很厉害了！
和论坛里五年十年的病友们相比，差的太远了。可惜我的母亲太年轻了，1970年出生的。 我妈妈3年3个月，今年6月份走的。也是历经靶向化疗全脑放疗 愿天下无癌无病 发表于 2024-8-5 16:44
一起在这里回忆并纪念我们的妈妈吧
永远怀念 C1lipi 发表于 2024-08-05 17:07
我妈妈3年3个月，今年6月份走的。也是历经靶向化疗全脑放疗
她们受尽病痛折磨，终于解脱了。想到我妈最后的时间，感觉太难受了