晚期肺癌历经脑转移、骨转移、瘫痪，如今母亲也成功跨越8年了
2017年的冬天，当医生说出“晚期肺腺癌”这几个字时，我们一家人的生活仿佛突然被按下了暂停键，唯有抗癌之路争分夺秒地快速行进着。一晃已是抗癌第8年了，在这期间历经5次耐药，5次基因检测，曾经一度因脑转移和骨转移而瘫痪在床的母亲如今也能生活自理，不得不说真的是一个奇迹。现在把我家的抗癌经历分享出来，也希望能让同样在抗癌路上的大家接好运！【一、4次基因检测后，母亲终于找到用药靶点】2016年年底，当第一场雪覆盖了老家这座小城时，母亲也同绵延数日的阴天一样，持续不断地咳嗽并伴有喘气困难，夜晚平躺时尤为加重。起初以为只是天气变化导致的小毛病，但母亲的症状却迟迟不见好转。老家医院诊为肺结核，用药数月却不见好转，更为骇人的是母亲的身躯也日渐消瘦，数次费力的喘息似乎耗尽了母亲全部的精气神。待到2017年2月，我们动身前往省会城市大医院做进一步诊治，一系列检查下来，医生看着CT报告面色凝重，为母亲安排了穿刺活检。那是我们一家人第一次听到这个词，而我也从医生口中得知CT报告显示母亲肺部疑似有恶性肿瘤，需要等待病理检测结果进一步诊断。2月7日我们拿到病理报告，薄薄一张纸拿在手里似有千斤重，怎么也握不住，泪水模糊了双眼唯有“肺腺癌晚期”几个字分外清晰。母亲失声痛哭，不敢相信自己竟然会得肺癌，我除了安顿好父母入院及陪护相关事宜，剩下的时间都用来在网上不断搜索学习肺癌知识，与医生商量治疗方案。第一次院内基因检测，结果显示EGFR阴性，按照当时的标准治疗方案，医生为母亲制定了培美曲赛+卡铂的一线化疗方案。患癌这件事严重压垮了母亲脆弱敏感的神经，最初的日子里，母亲整日以泪洗面，特别在化疗后出现各种副作用，身体的痛苦加剧了她心理上的崩溃。家里人来看望她的时候，她总是憔悴哭诉着自己的不幸，一直说着患癌了怎么治疗都没用，到时候人财两空还拖累家里。可就是这样悲观心态的母亲，却在一次次反复地治疗及耐药过程中，一点点增长了治疗信心。一线化疗22次后耐药，血液基因检测再次显示EGFR阴性；继续二线化疗方案多西他赛用药6次后肺部肿瘤进展宣告再次耐药，血液基因检测依旧没有突变。老家医院的医生建议我们使用阿帕替尼观察效果，用药一个月明显起效，肺部病灶全面控制。好景不长，用药半年后肿瘤再次进展宣判此方案无效。彼时母亲已多次去医院化疗用药，在化疗期间，她认识了同病房的许多长期抗癌的病友，也从他们口中才明白5年才是抗癌的起点。虽然这些话我也曾和母亲说过，但当时母亲只当我在安慰她，对这样的话语将信将疑，直到自己亲眼所见其他肺癌患者，抗癌五六年了，依然精神焕发，大多数病友都非常乐观积极向上，完全不是母亲原先想象的那种病恹恹的状态，在母亲第一次来化疗时，还纷纷鼓励母亲向她传授应对副作用经验，和母亲闲聊医院周围有哪家饭馆好吃。也正是有这些长期抗癌的病友们在，真切让母亲看到了患癌并不是判了“死刑”，坚持治疗就有活下去的希望。在我的带动下，母亲开始和我一起学习肺癌知识，随着更加深入地了解肺癌的治疗手段，自己所用药物的功效与副作用，以及阅读了很多长生存病友写下的患者故事，母亲更加清楚自己目前的身体状态与病情真实情况，不会再陷入对未知的病情主观臆断的恐惧中，而是更有坚持抗癌的信心。2018年9月，我们再次来到省会医院做最后一次活检穿刺。临出发前母亲与我促膝长谈，她说了家庭不容乐观的经济状况，也直白地告诉我这次如果基因检测再无可用药靶点就不再治了。她的身体已经承受不住再次化疗，如果没有化疗之外的治疗方法她更想体面的、高质量的活着，而不是在病房里看着家人四处奔波为给自己治病花光积蓄。这是最漫长的一次等待基因检测结果，我反复祈祷，希望之前的几次检测结果都是假阴性，希望母亲这一次有机会用上靶向药。我想快点看到检测结果，又恐惧得到令人失望的检测报告。母亲已经承受了太多打击，她才40多岁，还这么年轻，我们也只是想求得一丝生机啊。好在这一次，上天终于眷顾了我们。几天后主治医生打来电话，告诉我们基因检测结果显示母亲有ALK融合突变，可以用上靶向药。那一刻，许久不曾流泪的母亲终是忍不住泪如雨下，一直被阴霾笼罩着的家庭似乎终是见到一丝曙光。可现实总是残酷，彼时克唑替尼刚进入医保，算下来一个月用药花费也要一万多。咨询了群内病友，综合考虑下还是选择了原料药。于是买回了原料、厨房秤、胶囊壳，自己称重分装。一开始还会担心原料药纯度不够，母亲用药一个月左右复查显示病灶缩小。花的钱越少，母亲的精神负担就越小，她能接受这种治疗方案，心理压力小对治疗也有好处。本以为母亲“钻石突变”用上靶向药能维持肿瘤稳定不进展一段时间，未曾想仅仅半年不到，便引来了癌细胞一次猛烈地反扑，母亲查出脑转移和骨转移，一度陷入昏迷与瘫痪的状态。
【二、突发脑转与骨转，艰难求生寻找治疗方向】这可以算是母亲治疗过程中最惊险的一次。2019年，母亲的肺部病灶稳定，但却突然出现反复头痛以至夜不能寐，腰椎也时常疼痛。母亲贴了膏药缓解效果不明显。最严重的那天晚上，母亲头疼得厉害，腰椎疼痛难耐根本无法下床。第二天一早我们赶忙叫了救护车送母亲去附近的医院，送医途中母亲突然神志不清陷入昏厥。救护车上医生在紧急抢救，我心乱如麻，一直强迫自己镇定下来，冷静地跑完母亲的就诊流程。母亲抢救过来后，老家医院建议我们去省会医院做进一步检查。在辗转去省会医院的途中，母亲已经完全瘫痪无力行走，整个人精神状态也非常差，我第一次感觉如此害怕，恐惧着这一次会不会无法再抓住母亲的生命，看着母亲这么痛苦，我却完全无能为力，只能眼睁睁的看着母亲全身缩成一团压抑着疼痛，只能一阵阵感受着自己心如刀绞的痛楚。我们买了轮椅推着母亲做完了各项检查，主治医生告诉我们，母亲新发脑部病灶，同时伴有骨转移。医生建议用二代ALK靶向药阿来替尼。彼时阿来替尼尚未进入医保，高昂的价格是我们家庭无力承担的，我在查阅肺癌ALK突变治疗文献，又和群内病友交流，最终选择了布加替尼（我的想法是：这个药在国外数据还可能，又有仿制药，如果用阿来替尼费用太高了负担不起）。我和医生讲明了我家的经济状况和我的想法，没想到医生同意了，告诉我可以先按标准剂量用药一个月后再来复查，如果肿瘤进展控制住了，再实行局部治疗，优先解决脑转移与骨转移的问题。用药问题解决了，一个更加现实的问题摆在眼前。目前家里只有我和父亲在工作，母亲瘫痪，我们必须留下一个人去全天照顾母亲，不然我们都无法安心工作。我和主治医生讨论了母亲现在因脑转移和骨转移导致的瘫痪问题，医生根据母亲的身体状况制定了用速风刀脑部放疗5次和骨转移10次平扫，之后再根据母亲的治疗情况以及身体各项指标，与骨科进行会诊，为母亲安排了骨水泥加固腰部坍塌位置。布加替尼吃了快1年脑部再次进展又做了一次速风刀。首次布加替尼剂量用了180，一年后第二次耐药后爬坡到210，布加替尼第三次耐药爬坡到240剂量，布加替尼原料药前前后后用了快3年，首次用量180mg，一年后复查肿瘤缓慢进展有耐药迹象，加大药量至210mg，布加替尼第三次缓慢耐药将剂量爬坡到240mg。就这样基本维持了3年光景的病情稳定，脑部病灶缩小控制住了，骨转移也有所好转，母亲不再瘫痪在床也可以完成简单的生活自理。
【三、挡不住的耐药与不断挣扎延长的生存期】2021年年末，母亲复查发现肺部、脑部、肝肾上腺病灶全面进展，同时母亲开始高烧不断，服用退烧药后好转几天又会反复低烧，我们几乎跑遍了附近各大医院都无法彻底解决。母亲持续发烧了近3个月，我几乎花光了手头积蓄，愁的头发都快拔光了。晚上母亲睡不安稳，不断地痛苦呻吟，我的内心无比煎熬，整宿整宿在论坛刷着帖子，看看别人的治疗经验，在病友群里寻求帮助。最终，群里一位病友推荐我们去看了本地一位中医，开了中药回家吃了一周，一直接连不断的低烧竟然就好了。随着肿瘤进展，医生宣布布加替尼完全耐药。我实在不甘心，想着ALK融合突变出现耐药有可能是激活了其他靶点，所以让母亲又做了一次基因检测。母亲因身体原因无法再穿刺取肿瘤组织，因此选择了血液基因检测。哪怕只有万分之一的可能测出基因突变，我也想要抓住这份可能性，不想放弃一切可能找到治疗新方向的机会。事与愿违，基因检测结果并无新突变。到2022年初，我在查阅多方文献资料后，终是下定决心，给母亲用上了ALK三代靶向药洛拉替尼原料药。用药一个月后复查，脑部病灶有缩小，但肺部、肝部病灶仍在缓慢进展。主治医生建议我们联合贝伐珠单抗，我看了群内其他病友的用药经验，擅自将用药方案更改为洛拉替尼联合乐伐替尼，联合用药一个月后复查，肺部原发病灶及转移灶全面控制。按照此方案用药7个月后，狡猾的癌细胞再度复发转移，肺部原发病灶进展宣告此方案耐药。我咨询了很多专家都说三代药耐药后基本就是化疗控制肿瘤进展了，母亲的身体状态不适合再做化疗，她本人也不想再经历化疗的痛苦。但我还不想放弃，已经治疗了6年多了，一定还有办法可以尝试，一定还有靶向药能控制住母亲的病情，只要能多延长母亲的生命，未来就会有新药物新疗法来治疗母亲。2023年初，我决定给母亲用上阿来替尼，一个月后复查有一定效果，脑部及肝部病灶有所减小，但肺部及肾上腺病灶没有控制住进展。我在阿来替尼的基础上，又加上了抗血管生成药物贝伐珠单抗联合使用，一个月后复查治疗效果明显，母亲全身病灶缩小了近三分之一，确认此种方案有效，持续该方案用药8个月后肿瘤进展，宣告方案耐药。2023年9月份，改用洛拉替尼正版药与抗血管生成药物贝伐珠单抗联合用药，一个月后复查有效，母亲肿瘤再次缩小。2024年初例行复查，母亲肝部肿瘤增大，与医生沟通治疗方案，实行了SBRT放疗10次。一直到现在仍在继续洛拉案，以及放疗控制局部进展。抗癌药物引起的高血压、高血脂、糖尿病等副作用，通过中药调理也有明显改善，可以说一切都在向着好的方向发展。
【四、8年抗癌行路难，我总结6点抗癌经验】回望这8年抗癌路，一路走来真的非常不容易。有病友说我家是幸运的，毕竟母亲是“钻石突变”，而且这么多靶向药都能起效。的确，现在的治疗处境已经比之前好了很多，许多靶向药进入医保大大缓解了我家的治疗经济压力，医疗领域不断研发的治疗方案给了我更多指导方向，母亲的精神及心理状态也比从前更好。但于我个人而言，能够坚持抗癌这些年，最重要的还是做到了以下这6点：1.明确个人家庭的经济实力死亡是所有人迟早都要面对的问题，人财两空、因病返贫是现实社会里经常碰到的情况。感情上，谁也无法接受亲人的离去，理性角度讲，逝者已矣，生者还要过日子。如何取舍是两难，但电车难题必须做抉择，能承受花多少钱、延长多少健康寿命（不是躺在病床上那种），先要评估。救急不救穷是人生常态，家庭经济条件如果不够好，更要盘算治疗成本，学会理性思考很有必要。我家的情况是母亲用了很多年原料药，我自己称重装药心里也踏实，如果我家一开始就用正版药物，家庭经济情况可能很难支撑抗癌这么多年。2.将癌症纳入慢病化管理我会单独建立一个文档，将母亲每次复查结果一一记录比对，这样能够非常直观明显看出肿瘤的进展情况及各项指标的发展变化，对我制定母亲的用药方案起到了关键性作用。3.患者家属充分学习肺癌最新研究临床数据及用药指南医疗发展日新月异，唯有不断学习补充积累抗癌知识才能在肿瘤进展之时不会自乱阵脚，知识真的是战胜癌细胞的武器。另一方面，自己有一定的知识储备，在与医生沟通时也会更加顺畅。我会在自我学习的同时，也经常和母亲讲一些最新药物的临床数据，这种潜移默化向母亲传递的不仅仅是抗癌知识，更重要的是一份对坚持抗癌的信心与希望——看，现在还有这么多新药可以治疗肺癌，临床效果也很好，坚持治疗未来一定会有更好的治疗方案。4.信任医生，充分与医生沟通交流信任医生与自我学习的关系，是漫漫抗癌征程的起点。耐心一点、专业一点对医生，医生也会回报你以热忱。我们家这点很幸运，一路上遇到的医生都非常负责，人也非常好，充分考虑我家的经济状况尽量让我们能够减少一些抗癌治疗费用。并且主治医生们会经常鼓励母亲坚持抗癌，给母亲讲述长生存患者的事例，医生们这些权威的话语也让母亲对于长期抗癌这件事有了心理支柱。5.患者日常多运动我母亲曾经一度瘫痪在床，当时我给母亲讲了很多晚期肺癌患者坚持运动改善身体指标，还有已经截肢的肿瘤患者一样可以跑步。母亲听完后也开始一点点练习着去重新站起来，去做八段锦、郭林气功等简单的运动，一直坚持到现在母亲已经可以生活自理，基本恢复正常生活。6.在患者群内沟通交流，虚心参考他人经验我的很多经验参考都来源于论坛和病友群，虽然肿瘤治疗需要个体化方案，每家的治疗经验不能完全照搬，但是其他病友关于治疗方法、生活方式调整以及治疗方案制定方向对我还是有所启发。同时抗癌很多年的病友对于我们也是一种极大的鼓舞，追赶这些长生存病友的步伐也是我们不断抗癌前进的目标。8年，抗日战争取得了胜利，对于我家而言，8年是抗癌之路的里程碑亦是新的起点。抗癌路漫漫，或许未来还会有挑战，但我始终相信，坚持才有希望，办法总比困难多！愿每位前行在抗癌路上的战友都能走向更远的充满希望的未来。
你好，请问出现腰疼睡不着觉怎么治疗。用药史：凯美纳1.5年，全脑放疗20次，奥西替尼2年，贝伐信迪利6次，依沃西单免2次（目前该第三次） 18863008528 发表于 2024-09-29 23:38
你好，请问出现腰疼睡不着觉怎么治疗。用药史：凯美纳1.5年，全脑放疗20次，奥西替尼2年，贝伐信迪利6次，依沃西单免2次（目前该第三次）
做检查看看什么原因导致腰疼 认真学习了，抗癌真的很难，继续加油！ 学习了，加油！！ https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_heiha.png加油！ 你好！你都入的那些群啊？能拉我进去吗？我爸爸现在，没有靶向药，不知道化疗结束后要怎么办 你们是劳拉耐药后又吃了阿来替尼有效，然后又换回劳拉吗？ 小@幸运 发表于 2024-10-23 03:06
你们是劳拉耐药后又吃了阿来替尼有效，然后又换回劳拉吗？
是的
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