王颖 发表于 2016-8-16 23:44:48

祝福平安叔!

永远平安 发表于 2016-8-25 19:44:50

好久没有上来了,来冒个泡。
自6月1日开始停靶向药,6月15日出院以来,一直呆在家里休养,在此期间一个多月,虽没有吃靶向药但若是稍有劳累仍会时有咯血,甲胎蛋白7月28日检查为1807,今天8月25日检查为3683,基本一个月就会翻倍。
身体状况目前还好,就是体重减的有点厉害,出院以来减了7公斤。
家人希望我再去做一次介入,但我已经想放弃了,不想再做治疗,走一步算一步了,至少现在生活质量还好。

妈妈再坚持5年 发表于 2016-8-26 08:58:51

平安叔,不要放弃,相信你一定可以再次战胜病魔的。加油加油

love8apple 发表于 2016-9-6 23:56:10

LZ多多保重!

zzxs2000 发表于 2016-9-7 05:55:38

平安大哥尝试了很多种靶向药,有一部分还是起到了效果,我吃靶向药到目前为止就没发现哪种有效了。我看平安大哥吃瑞格菲尼也就吃了一个月,然后就换药了,瑞格菲尼作为多吉美的后续药品在三期临床已经获得成功了,这两个药都是拜耳生产的,多吉美起效慢的毛病,不晓得瑞格菲尼是不是也这样,还有阿帕替尼的三期数据似乎也还可以,不知道平安大哥有没有尝试一下,祝福祝福

wuxiaohong003 发表于 2016-9-8 19:04:28

平安加油!
我是上海的WUXIAOHONG003,麻烦过你几次。我现在吃阿帕替尼两个月,个人觉得对抑制AFP效果明显。就是这个药副作用实在大:高血压、腹泻、胃肠道反流引起恶心呕吐、喉咙嘶哑,血常规下降,因而还要吃其他辅助药物,实在受不了就减半量。江苏恒瑞在上海一些医院肿瘤科开展临床项目,因而有时还会有医生来关心指导。

zzxs2000 发表于 2016-9-8 20:25:51

wuxiaohong003 发表于 2016-9-8 19:04
平安加油!
我是上海的WUXIAOHONG003,麻烦过你几次。我现在吃阿帕替尼两个月,个人觉得对抑制AFP效果明显 ...

请问下,你每天吃阿帕替尼的量是多少呢?对于实体瘤的效果如何?是买三个月送三个月那种的么?一个月费用大概多少呢?谢谢

苏苏急 发表于 2016-9-8 23:20:13

几年的细心记录,给病友和病人家属提供了重要的用药依据,平安叔抗癌斗士的精神让我深受感动,向您学习。

zjl0304 发表于 2016-9-9 11:45:47

加油

wuxiaohong003 发表于 2016-9-9 19:02:32

zzxs2000 发表于 2016-9-8 20:25
请问下,你每天吃阿帕替尼的量是多少呢?对于实体瘤的效果如何?是买三个月送三个月那种的么?一个月费用 ...

我每天吃阿帕替尼正常量应该是2粒(500MG)一次,副作用过大时减半量,饭后服用,这个药主要效果是降低控制AFP,实体瘤还是要定期检测。江苏恒瑞自发研制,2200元/盒/10粒。
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