老爸肺腺骨转十六个月突发脑转，全脑放疗加颈部对穿照射中
本帖最后由 爸爸你要好好的 于 2015-9-16 11:20 编辑2015/09/16 全脑放疗+颈部对穿照射治疗第十三次（共计二十次，四千总量）因为北京阅兵期间快递管制，阴差阳错拿不到299804，老爸坚持之下终于下决心上了全脑放疗。放疗之前那天，我觉得爸爸最近吞咽不正常，临时加做了颈椎核磁，结果发现颈椎第7椎体已经只剩一个空壳了，第3锥也吃掉一部分，医生惊奇我爸竟然没有更多症状，如不是唑来膦酸每月打维持住了一个还有些硬度和支撑力的空壳，老爸可能早已瘫了。情况不容乐观，赶紧重新定位，加做颈椎部分的对穿照射，和全脑放疗一起做。老爸每次进去以后先照射脑部，然后紧接着治疗颈部。今天第十三次治疗完毕了。阅兵期间做做停停，还赶上两次机器故障，到今天，放疗的副作用慢慢显现，嗓子已经烂了，喝水都疼。头晕头痛有几天，用甘露醇很快就缓解，半小时就起效。夜里有过两次不明原因的呼吸困难，医生也没有多解释，吸氧输液也就过去了，但是爸爸觉得很难受，回想起当时憋气的感觉老泪纵横。脑转后爸爸特别容易激动，暴躁得像个小伙子。
2015/08/20 CEA3.5 阿西之后突然脑转，父亲几乎失去行动能力，言语不清，性格改变。面临选择，是否按照医院方案马上全脑放+化疗、十字路口！
目前每天易两粒暂时支撑。特已装好，心里有几个方案。继续两粒易，或者马上改特300300冲击，或者两周后拿到299804开始试药。我感觉父亲在易、特、2992、9291、阿西全都有效且没有耐药的情况下，不应该听医生话急于上全脑放疗，要不之后选择就很少了。全脑放的效果往往不尽如人意，虽然血脑屏障因此可以打开，但是之后脑部的选择可谓少之又少。让人犹豫，好似赌博，也要赌个赢的概率大些的。
爸爸的情况：20140314 查出肺腺癌，骨转，但是不脑转。19突变，一线上易瑞沙，三个月后发现与癌共舞，开始轮换。易、特、2992、凡德、阿西、9291都试过，只有凡德无效。2015年4月，因为带父母孩子去泰国旅游两周，父亲自己坚持前前后后断断续续停药，一直不算正常，但每月检测CEA均在低位。没有超过正常值上限，唑来膦酸每月都打。没想到8月初开始走路拖步，言语不清，性格改变。之后渐渐加重。20号MR显示多发脑转移。主治医生态度很不好，站在爸爸床边两次叫嚣没有什么治疗价值了，让出院。这还是北京军区总院，医生怎么就这素质呢，爸爸陆续在他手里治疗一年多，近期他知道我们自行轮换靶向，态度变得更差。说我这个女儿不是自己能行吗，那就自己继续靶向吧。忍着内心的愤怒和泪水，这几天脑子里各种方案走马灯似的转。爸爸情绪低落，但是经过反复鼓励，父亲也认识到这并不代表前路茫茫，而是还有很多选择和希望。
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2015-8-19 脑核磁
脑干、双侧小脑、基底节区、额颞顶枕叶见多发斑点、结节状T2稍高、T1等或低信号影，DWI未见明显异常高信号。脑室、脑沟、裂、池稍宽，中线结构无移位。蝶鞍不大。鞍内垂体薄。双侧上额窦、筛窦粘膜增厚，左侧上颌窦内可见半圆形T2高信号。
注GD-DTPA后，脑干、双侧小脑、基底节区、额颞顶枕叶弥漫分布环状、结节状异常强化影。
印象：
颅内多发异常强化结节，结合病史，考虑转移瘤
双侧基底节区腔隙灶
副鼻窦炎，左上颌窦囊肿
与2014-5-15 片比较，颅内出现多发转移瘤
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（注：CEA正常范围0~4.6）
2014/03/14CEA5.6CA125 195.5CA153 18.7CA19913.9 CA7242.3
血清胃泌素释放肽前体59.3 鳞状上皮细胞癌相关抗原0.3 恶性肿瘤生长因子59.7
2014/05/14CEA6.9CA12581.3CA153 13.8 CA19911.5 CA7242
血清胃泌素释放肽前体3074 鳞状上皮细胞癌相关抗原3.6 恶性肿瘤生长因子67.9
2014/06/14CEA5.1 印易
2014/07/14CEA2.9 2992+184 最低药量的半量。。但效力仍旧强大
2014/08/25CEA4.2 凡德 基本无效，光敏严重且持续数月
2014/09/25CEA3.7 印特
2014/10/25CEA3.1 2992+184+唑来磷酸
2014/11/17CEA3.9 唑来磷酸 靶向空窗
2014/12/22CEA4.5 唑来磷酸2014-12-1 早晨风大倒着走摔倒，右手肘扭伤，擦了活络油。23日出院后决定停止空窗，上印易
2015/01/24CEA3.2 印易+唑来磷酸，右膝盖某点多日有压痛感，后自述恢复
2015/02/25CEA3.8 YL特+唑来磷酸，右腿反应说表皮发麻无力。过年发烧一次，消炎后好转
2015/03/25CEA3.1 空窗+唑来磷酸，青岛旅游四天，体重升至72kg，老爸牙痛，找机会停骨转药看牙
2015/04/12CEA3.9 2992仅服用9天+唑来磷酸，因去泰国旅游两周，趁低位空窗，出游前检查，2992仍旧一吃就泄
2015/06/18CEA4.9 空窗两月后试药9291，收拾了两颗大牙的问题，9291无力感明显，其余还好，40mgYL的量看来实在太低，不能参照老爸对2992的敏感反应，本月复查骨扫，原本第七第八肋和颈椎的转移灶，只剩下第八肋和颈椎，唑来磷酸是功臣！
2015/08/20 CEA3.5 阿西之后突然脑转，父亲已将要失去行动能力，言语不清，性格改变。面临选择，是否按照医院方案马上全脑放+化疗
2015/03/14 主肿瘤大小4.8*4.5
2015/05/14 主肿瘤大小3.8*2.2
2015/10/25 主肿瘤大小已经没有数据了，描述为小结节
之后不怎么检查CT了，以CEA为主要参考指标
2015/08/20 骨扫描显示颈椎、腰椎、8/9/11/12肋转，原发增大，MR显示多发脑转
目前吃过的药大多有效，而且效果比较显著，这是老爸给力的地方。凡德的光敏非常严重，楼下陪孙子玩一会回来就又红又肿，然后开始蜕皮奇痒，试过很多药膏都没多大作用。每个月去挂唑来磷酸，空窗期除了降压药、钙片，其余辅药视指标情况基本都停了。希望可以把持久战打下去！ 不知你家测试的医院中CEA的正常范围是在10以下还是5以下，如果是10以下的话，CEA就不是很敏感，它上升的影响也不是很大，而125是在下降，CT影像显示也在变小，有可能你家是CA125敏感，先不要急于判断易无效，再吃一段时间，对比相关指标，找出变化规律来再判断 一切以CT 为最终依据，就算耐药，至少吃到ct 有进展，这是我的理解。
况且cea 变化范围在5 左右，可以理解为较不敏感，不知道这个低区域的敏感性是否和高区域一样。
所以情况不用太悲观。 肿瘤缩小总是好兆头。 谢谢两位的回复，是我的疏漏，这家医院CEA指标正常范围是0-4.6ng/ml，所以父亲的CEA应该是敏感的。两次检查是在同一家医院做的，具有可比性。还请大家赐教，十分感谢！ 有实体瘤的，主流医院都是以影象判断疗效的 影响CEA值的因素比较多 谢谢yyy666的回复哦，这几天为求稳妥把易逐步加到一片半了，观察一个月再说。毕竟有多处骨转，不敢大意啊。马上备好2992和凡德，CEA如果还算稳定，开始轮番试药。。。 祈祷我们的爸爸都好好的 我要努力升级，好多帖子都看不了了！！ 2015/08/20 CEA3.5 阿西之后突然脑转，父亲几乎失去行动能力，言语不清，性格改变。面临选择，是否按照医院方案马上全脑放+化疗、十字路口！
目前每天易两粒暂时支撑。特已装好，心里有几个方案。继续两粒易，或者马上改特300300冲击，或者两周后拿到299804开始试药。我感觉父亲在易、特、2992、9291、阿西全都有效且没有耐药的情况下，不应该听医生话急于上全脑放疗，要不之后选择就很少了。全脑放的效果往往不尽如人意，虽然血脑屏障因此可以打开，但是之后脑部的选择可谓少之又少。让人犹豫，好似赌博，也要赌个赢的概率大些的。
爸爸的情况：20140314 查出肺腺癌，骨转，但是不脑转。19突变，一线上易瑞沙，三个月后发现与癌共舞，开始轮换。易、特、2992、凡德、阿西、9291都试过，只有凡德无效。2015年4月，因为带父母孩子去泰国旅游两周，父亲自己坚持前前后后断断续续停药，一直不算正常，但每月检测CEA均在低位。没有超过正常值上限，唑来膦酸每月都打。没想到8月初开始走路拖步，言语不清，性格改变。之后渐渐加重。20号MR显示多发脑转移。主治医生态度很不好，站在爸爸床边两次叫嚣没有什么治疗价值了，让出院。这还是北京军区总院，医生怎么就这素质呢，爸爸陆续在他手里治疗一年多，近期他知道我们自行轮换靶向，态度变得更差。说我这个女儿不是自己能行吗，那就自己继续靶向吧。忍着内心的愤怒和泪水，这几天脑子里各种方案走马灯似的转。爸爸情绪低落，但是经过反复鼓励，父亲也认识到这并不代表前路茫茫，而是还有很多选择和希望。
8月24号医院应该会给放化疗方案，可能继续逼我们出院。我倾向于回家靶向。有路过的侠士给出个主意吧。跪谢了！
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