憨叔，请看过来，求助
本帖最后由 十年换十年 于 2011-9-2 15:40 编辑憨叔，求你帮我看看。
妈妈6月16日查出原发肝癌，肿瘤很大，CT增强显示右叶117mm*155mm类椭圆形混杂密度占位，境界清楚，增强后动脉期轻度不均匀强化，门脉期及延迟期呈相对低密度，门脉右叶受压、推移，未见明确充盈缺损。另有提示双肾多发囊肿。
咨询了中山、东肝的医生，都建议先做介入后，再看后续情况。6月23日介入，7月开始服用索拉非尼，出现了严重不良反应（医生责怪我们服用得太早了，肝功指标一下差了很多），后入院保肝，又重新开始服用，陆续出现各种不良反应。
妈妈这周要入院做第二次介入手术了，医生说上次介入还可以，但有些地方因为肿块太大没封住，还要补。
憨叔，能指点一下我吗：
1. 妈妈的AFP在刚发现的时候检查时阴性的，后来就没再查过。现在有做过介入，是不是有必要查查AFP，毕竟这个指标能敏感地检测肿瘤的控制情况。或者说，还能检查别的时候指标可以帮我们看到？之前只看到铁蛋白异常，铁蛋白可以么？
2. 关于索拉非尼，妈妈这两天口腔溃疡反应很大，口干舌燥，前天晚上甚至难受得谁不着，觉得胸腹有灼热感，这是不是正常的？我是怀疑是不是因为口腔太干燥了让妈妈觉得身体很干热？但问了好些吃这个药的人都说没有过这样的反应。
3. 我看到坛子里提到要及时换药，比如索坦，以免出现耐药，我觉得很有道理。但妈妈的AFP不敏感，换药的时间点该怎么把握？（另外，我查了索坦针对肾癌有赠药活动，HCC有么？15万还可以，但是每月5万负担就太重了）
4.最后，关于手术，我一直是期待着介入后可以做手术切除，象东肝和中山的医生说的那样。但妈妈的主治医生（是在老家的）强烈反对我们考虑手术，建议我们重点放在控制进展上，说开刀会引起快速全身转移。家里人，包括妈妈自己都很反对手术，觉得风险太大。但是我觉得这毕竟是根治的唯一途径。我想听听憨叔的建议。
拜托了。 各个时间的检查：
正常值6/166/176/206/287/77/16
AFP0-20 7.420.47
CEA0-15 0.08
铁蛋白10-291 483
CA199<40 1.23
谷草5-40 51 88.93151.743.31
谷丙5-40 56 36.4323638.13
碱性磷酸酶34-104 252 194.31029.3422.1
谷氨酰转肽酶7-32 109 97.4598.4210.9
总胆2-22 14.8 30.7943.322.04
直接胆红素0-8 3.4 17.6530.815.24
间接胆红素0-19 11.4 13.1412.56.8
尿酸155-357 109.9 120.9
白蛋白34-48 35.1 34.623934.85
球蛋白20-35 25.2527.426.56
白/球1.09-2.5 1.371.421.31
白细胞4-106.44 5.99
血红蛋白113-151126 102
血小板101-320236 146
1、不要再检查AFP了，你妈对AFP不敏感，只能通过感觉和影像检查来判断药效了。
2、口腔溃疡肯定是多吉美的副作用，可以用"复方祿已定含涑液”漱口。口干可以多喝水。
3、如果能够手术切除应该首选手术治疗。另外你们的局部治疗太频繁了，对身体时不好的哦。肝功还可以是可以吃索坦的。 只做了一次介入，算频繁吗？下一次的介入离之前的大概隔了1个半月多，妈妈恢复的不错，除了索拉菲尼的副作用外，没其他的问题。
1周前拍了个胸部平扫，医生说碘油沉积得还可以，但是有些地方还没封住，说要再做补充做一次。 我同意心肝情缘的意见。应该先做切除手术而不做介入，如果是弥漫性的(数量多而个体小)才用碘油。
现在吃索坦可能比吃多吉美更好，直胆已经不低了。 主治医生反对我们手术，说这么大的肿块，一手术马上会全身转移。我想问问，有这种说法吗？
当时我在上海问到的是，等肿块小点可以手术。但是主治医生那么斩钉截铁地不同意，我又有了顾虑。而且家里人，包括妈妈自己都很排斥手术。（我舅舅肺癌几年前过世的，开了刀也做了伽马刀，效果很不好，大概是受了这个事情的影响，家里几乎是一面倒的反对手术） 十年换十年 发表于 2011-8-2 18:13 static/image/common/back.gif
主治医生反对我们手术，说这么大的肿块，一手术马上会全身转移。我想问问，有这种说法吗？
当时我在上海 ...
国外对于血管丰富、较大的肿瘤的处理是先用血管抑制剂靶向药企图收缩肿瘤或者减少肿瘤的血供，然后手术切除。可惜我们国家肿瘤外科不这样做。
国内一般的常规处理是先做2疗程化疗（所谓术前化疗），然后手术。
肿瘤切除的首次手术至关重要！千万要找最好的医院、最好的医师做。不然术中肿瘤播散，切缘阳性、肿瘤扩散都可能出现的。所以并不是手术会导致肿瘤转移，而是你选择的医师技术差！大家不要道听途说、谣言惑众！把最有希望活命的路自己堵死了。 平安！ 发表于 2011-8-2 18:45 static/image/common/back.gif
国外对于血管丰富、较大的肿瘤的处理是先用血管抑制剂靶向药企图收缩肿瘤或者减少肿瘤的血供，然后手术切 ...
非常同意，靶向药可以自己吃。 我们已经在吃索拉非尼了。但妈妈的AFP不敏感，只能从影像报告中看效果。这2天会去拍个增强CT看看。
另外，妈妈昨天下楼转了转，又给外孙做了点东西吃，累到了，觉得肝区有点隐隐作痛，我有点害怕会不会在进展。