寻找奇迹2014 发表于 2014-7-11 23:11:17

妻子检查发现是原发性肝癌伴双肺弥漫性转移,目前病情发展迅速,求治疗方案

本帖最后由 寻找奇迹2014 于 2014-12-1 20:30 编辑

2014.7.1日,妻子单位组织体检。
当天CT就发现肺上有多个结节。医院通知妻子,第二天与家属一起到医院进一步做增强CT,并且需要家属签字。
当天感觉是有些不妙,医生只说怀疑是肝区有占位,但是当时根本不明白什么是占位,还以为是什么平常的病变。
现在发现自己有多无知。

2014.7.2日上午,增强CT在10点就出来了,加上前一天的AFP检车呈现的是阳性,给的检测报告是肝CA伴双肺多发转移。 初看这几个字,完全不懂事什么情,百度了一下,才发现是癌症,而且比较严重,当时就和妻子抱头痛哭了一场。妻子哭了好几次,还不停的上厕所。 医生单独把我叫到一边,据实说了妻子的病情,虽然之前就已经从百度得知妻子的大概病情,但是从医生最里面传出来的信息更加打击人。 体检的主任医师给出了几个四川省最好的肿瘤医院建议: 华西医院 > 四川省肿瘤医院> 四川省人民医院,进一步检查的科室是肝胆外科下午。

下午我和妻子随即赶往四川省肿瘤医院,当时肝胆外科只有一个主治医师在。
主治医师看了之后,没有给出什么建设性意见,只说妻子肺部转移的这种情况非常少见。
目前无法进行手术,也没有更好的治疗方案。只是开了一个疗程的护肝的药物:肝复乐,易善复,槐耳颗粒。
主治医师给出的结论是:原发性肝癌伴双肺弥漫性转移,目前只能药物治疗。

现在想来,当时太匆忙,根本就没有时间思考,一下子就懵了,只能听取医生的。
在四川省肿瘤医院看了病,拿了药物之后已经是下午5点。 拖着沉重的步伐赶了两个小时回家去了。
妻子后面给我说,7.2日这一天她全身都是软的, 突然听到自己有癌症,而且是比较严重的,谁能不软呢?

自从得知妻子患有这个病之后,我就到处搜索资料,希望能对肝癌有一个全面的了解。 最开始的时候,只是在百度上检索“原发性肝癌 肺转”这些关键字,得到的消息都是比较悲观的,而且信息非常不全面。 也有在一些网站上注册,咨询了一些医院。给的建议也无非是生物治疗,免疫力治疗等。这些信息没有多少正能量,而且看不到希望。 在不断的搜索中,无意中发现“与癌共舞”这个论坛,在论坛上面看到很多与妻子患有类似病的病友及其家属的发帖。 在这里我看到了希望,希望我的妻子能够多挺几年。妻子今年30岁,小孩子刚满10个月。 我们不会轻易就让她被病魔打倒。希望我的记录可以给以后的病人及其家属一些参考意见。也希望前辈和病友及其家属伸出援助之后,为我们这个小家庭延续一段时间。


在发现妻子患病之后,不甘于省肿瘤医院下的结论,后再次咨询了四川省肿瘤医院的肝胆外科的主任医师,可其意见与前面的第一个主治意思差不多,而且重视程度很低。当时还在玩手机,对生命的尊重不够,我有些失望。后又去华西加了一个号,挂了一个一级专家号,虽然当时专家不在,他的科室有几个年轻医师,给的意见是:再次确认一下AFP,是否有乙肝,做一个胸腹部的增强CT,血常规等等。如果情况好的话,可以考虑挂介入医师的号。 听到这个医生的话,似乎看到一点希望。

2014-7-2 CT报告:

平扫左肝外段可见一低密度块影,其边界不清. 余肝实质内未件异常密度影.
增强扫描动脉期上述病灶明显强化,静脉期密度明显低于正常肝实质,其最大截面约
4.9*4.3CM.肝内外胆管无扩张,胆囊形态,大小正常,囊内未见异常密度,囊避无增厚.胰腺 脾脏及片扫层面
双肾形态 大小及密度未见异常. 腹腔内几腹膜后未见肿大淋巴结.腹腔未见积液征.
片扫层面双下肺野可见多个大小不等软组织结节影.
诊断意见:
上述改变考虑为: 肝CA伴肺内转移,请结合临床.

2014-7-11 CT报告:

肝左叶外侧段见一枚稍底密度肿块影,大小约4.6*4.4CM,增强后动脉期内见少许强化线状影,门脉及延迟期强化稍低于肝实质,边界模糊.
余肝内未见实质占位影.门静脉显示清晰.胆囊不大,胰腺 脾脏 双肾 未见确切占位影. 腹膜后树枚小结节影显示,较大者直径约0.7CM.
两肺野内多发大小不等软组织结节占位,右肺下叶前基底段较大者大小约2.2X1.8CM,增强后轻度强化. 纵隔内及两侧腋窝数枚小结节影显示,气管旁间隙较大者直径约0.6CM.心影不大,心包及两侧胸腔未见积液影.

诊断意见:
1. 临床提示肝癌肺转移,胸部,上腹多期增强扫描.
2. 胆囊\胰腺 脾脏 双肾未见确切性占位征象.腹膜后数枚小淋巴结显示.
3. 双肺多发大小不等软组织结节占位,考虑肝转移所致.纵隔内及腋窝数枚小淋巴结显示.


7.14 日 再次到华西,之前已经挂了一次文教授的一级专家号,这次终于见到了专家本人。专家看了片子,让查了乙肝,并且做一个肺部的检测 同时spot-TB的检测.   下午去省肿瘤医院又去挂了一个主任号, 重新开了下半个月的药物,这次只开了 槐耳颗粒.主任医师没有给出什么好的建议.只是听我们说怀疑肺上的可能不是转移,就叫我们去做相关的检查,至于什么检查,也说说不清楚,真的是无语了。

7.16日再次到华西做了Tspot-TB的检测 以及乙肝的检查。

7.18日 取检查结果。检查发现 肺部的Tspot-TB 呈的是阴性,排除了是肺部结核病的可能。想得结核都得不了。 又被结果打击了一次。

7.20日之前与华西的专家电话联系说华西的专家回成都,说 周日 9点半左右可以找他.难得专家有时间, 早上一早就起床赶车到华西,找了几栋楼才找到专家的办公室. 专家还是非常有耐心的给我和我妻子给出了具有指导性的建议:你这个病没有乙肝病史,而且肝部的肿瘤又不大, 双肺转移那么多,怀疑肺部可能是其他的病症, 可以考虑去胸外科检查,并给出了建议的诊断医生. 另外, 给出了比较系统的建议:如果确认肺部是转移, 可以考虑做肝部的介入手术,并且给出了具体的介入医生.并且耐心的给我们讲: 这个病的治疗原则是提高身体的免疫力的同时,用药物辅助治疗.提高身体免疫力主要是通过改善饮食,增强营养, 调节心情和锻炼身体几个方面.这些是根本. 药物可以吃靶向药 多吉美,同时可以做介入.
经过专家的提醒,我们自己也有了比较明确的治疗思路.不再浪费时间了. 从发现到现在已经过去18天,都没有很好的治疗方案.
当天查了一下专家建议的医生, 居然要7.28日才能挂到号,只能退而求其次, 转到省肿瘤医院咨询了.

7.21 日到省肿瘤医院咨询 胸外科, 咨询是否可以采取比较快的方法查出肺部的具体病因. 给出的建议大致是: 穿刺的成功率在60%左右,不推荐穿刺.胸腔镜手术可以从肺部取一块肿瘤进行分析.明确病因,有利于后续治疗.当时虽然有些犹豫,但是还是交了定金,预定了住院部.当预定住院的时候,医生又说这个手术大概会住10天院,而且费用至少要3W,之前说的是2w,而且风险小,创伤小. 尼玛的,一到住院部申请病房的时候就变了.仅仅是做一个肺部病因的检查都如此大费周折,还要耽误10天时间. 在医院吃不好住不好不说,而且耽误治疗肝部肿瘤的时间.

7.22 日由于7.21日 做了一天的无用功,而且浪费了时间. 今天过去办理出院手术(没有住院). 下一步是准备做介入,尽力控制住肝部的发展.同时吃多吉美.
不能再耽误时间了.

7.25日发华西放射科检查报告单
         检查日期:2014.07.25
         检查部位:数字化X光胸部正侧位摄影
         检查技术:DR
         影像所见 :两侧肺叶可见多发大小不一的结节状软组织密度影,形态规则,边界清楚,中下肺分布为主。肺门未见增大。纵隔未见增宽及移位。心脏心态大小未见异常。双隔光整,肋隔角锐利。
         总结意见:双肺转移瘤。

                                                                        结果         单位   参考值
7.26日 介入前的AFP检查报告: 甲胎蛋白 (AFP):13748.00 ng/ml    (<8)         检查了四次AFP.这次终于测量出来了具体值,这个值有点吓人.

8.8日,介入+多吉美并发症严重。到新都区第二人民医院住院保肝一周。
      期间全身皮疹,基本上90%都有。比较老火。涂抹了若干膏药,医生还开了抗过敏药物。后续才慢慢好转。头发掉落比较厉害,大概三分之的头发脱落。

8.27日 第一次介入后华西复查
   AFP降低到6722。 不知道是介入还是多吉美有效。反正AFP是降下来了。肝功能基本正常。

10.29 日 华西检查
   从8月检查之后,由于妻子一直害怕检查,期间也身体状况还算好。有时间就去附近景点旅游,还去川西自驾游了一圈。 在生活质量方面得到了保障。心情也保持的比较愉快。经常去做按摩。
   10.29日检查,AFP陡升,升至12251.
         原发的5CM的肝部的肿瘤有缩小。但是在右肝新发两个小肝癌。
         分析可能是肺部发展的结果,因为截至目前为止,只做了肝部的介入,加上多吉美控制。但是肺部的弥漫分布的癌细胞没有很好得到控制的结果。

11.1日 第二次介入
    由于10.29日检查的AFP升得比较快,又有点慌乱。不知道如何处理。
    多吉美看上去也不是很有效了。 只有再做一次介入。
    这次做的介入副作用明显没有第一次那么强了。 三天就出院了。
    出院报告内容:

   出院时的 诊疗小结:胸片见双肺野多发大小不等结节影,两肺纹理走行、分布正常,肺门大小、未知未见异常。纵隔未见移位及增宽。心脏形态大小未见异 常。双膈光整,肋膈角锐利。B超显示肝脏形态未见异常,实质回升增强,左外叶查大小约1.5X3.0X3.1CM的杂乱回声团,边界欠清,形态欠规则,内部回声强弱不均匀,周边可见低回声晕,
内未见明显血流信号。右肝查见两个弱回声结结,大小分别约1.5X1.1CM,1.2X1.0CM,边界欠清楚,形态欠规则,内未见明显血流信号。
妻子出院后感觉身体明显下降。
   
   恢复了大概一周多后,与妻子去成都周边游玩了一下。 上周妻子又去厦门看海玩了4天,身体感觉还行。

11.28日 第二次介入后 新都区第二人民医院复查
   AFP升到16799。 看来介入基本上不能控制了。期间多吉美停了半个月。这个可能也会影响。
   现在妻子有点慌乱,不知道该如何处理。
   暂时的计划是使用阿西进行尝试。 各位病友,对于目前这种情况,还有什么好的建议,请提出,替妻子感谢各位病友及其家属。

下面是整理的几个月的病历的数据。由于不同医院的数据不一样,有一些不全。

寻找奇迹2014 发表于 2014-7-12 07:54:08

对比两次检测目前自己得到的信息如下:
1. 肺部发展比较快: 10天之间,肺部从1CM变化到接近2CM。
2. 肝部没有发展。
3. AFP的值第一次查出是呈现阳性,第二次查出是>1210, 都没有确切的值,后面发现才是没有稀释的结果。以后一定要记得稀释。

目前还在吃药,感觉药对肝有一定作用,但是肺没有得到有效的控制。
对于我妻子这种情况,到底该如何进行治疗呢?
1. 靶向: 多吉美?
2. 化疗?
3 其他。
请高手指教。

HLS2 发表于 2014-7-12 13:43:39

个人浅见,仅供参考:

病人的病情在这个论坛算是轻的了,四川省肿瘤医院肝胆外科主治医师只开了肝复乐,易善复,槐耳颗粒,简直很不负责任,肝脏的CA可以用介入+射频灭活,或切除。
肺部的较大的可先射频灭活,余下小的用多吉美控制。

寻找奇迹2014 发表于 2014-7-14 12:57:47

本帖最后由 寻找奇迹2014 于 2014-7-14 13:05 编辑

由于图片也存在一定的缺陷,现在将两次CT的报告发出来:

2014-7-2 CT报告:

平扫左肝外段可见一低密度块影,其边界不清. 余肝实质内未件异常密度影.
增强扫描动脉期上述病灶明显强化,静脉期密度明显低于正常肝实质,其最大截面约
4.9*4.3CM.肝内外胆管无扩张,胆囊形态,大小正常,囊内未见异常密度,囊避无增厚.胰腺 脾脏及片扫层面
双肾形态 大小及密度未见异常. 腹腔内几腹膜后未见肿大淋巴结.腹腔未见积液征.
片扫层面双下肺野可见多个大小不等软组织结节影.
诊断意见:
上述改变考虑为: 肝CA伴肺内转移,请结合临床.

2014-7-11 CT报告:

肝左叶外侧段见一枚稍底密度肿块影,大小约4.6*4.4CM,增强后动脉期内见少许强化线状影,门脉及延迟期强化稍低于肝实质,边界模糊.
余肝内未见实质占位影.门静脉显示清晰.胆囊不大,胰腺 脾脏 双肾 未见确切占位影. 腹膜后树枚小结节影显示,较大者直径约0.7CM.
两肺野内多发大小不等软组织结节占位,右肺下叶前基底段较大者大小约2.2X1.8CM,增强后轻度强化. 纵隔内及两侧腋窝数枚小结节影显示,
气管旁间隙较大者直径约0.6CM.心影不大,心包及两侧胸腔未见积液影.

诊断意见:
1. 临床提示肝癌肺转移,胸部,上腹多期增强扫描.
2. 胆囊\胰腺 脾脏 双肾未见确切性占位征象.腹膜后数枚小淋巴结显示.
3. 双肺多发大小不等软组织结节占位,考虑肝转移所致.纵隔内及腋窝数枚小淋巴结显示.

寻找奇迹2014 发表于 2014-7-22 14:14:30

7.14 日 再次到华西,之前已经挂了一次文教授的一级专家号,这次终于见到了专家本人.专家看了片子,让查了乙肝,并且做一个肺部的检测 同时spot-TB的检测.   下午去省肿瘤医院又去挂了一个主任号, 重新开了下半个月的药物,这次只开了 槐耳颗粒.主任医师没有给出什么好的建议.只是听我们说怀疑肺上的可能不是转移, 就叫我们去做相关的检查,至于什么检查,也说说不清楚,真的是无语了.

7.16日再次到华西做了Tspot-TB的检测 以及乙肝的检查.

7.18日 取检查结果. 检查发现 肺部的Tspot-TB 呈的是阴性,排除了是肺部结核病的可能.想得结核都得不了. 又被结果打击了一次.

7.20日之前与华西的专家电话联系说华西的专家回成都,说 周日 9点半左右可以找他.难得专家有时间, 早上一早就起床赶车到华西,找了几栋楼才找到专家的办公室. 专家还是非常有耐心的给我和我妻子给出了具有指导性的建议:你这个病没有乙肝病史,而且肝部的肿瘤又不大, 双肺转移那么多,怀疑肺部可能是其他的病症, 可以考虑去胸外科检查,并给出了建议的诊断医生. 另外, 给出了比较系统的建议:如果确认肺部是转移, 可以考虑做肝部的介入手术,并且给出了具体的介入医生.并且耐心的给我们讲: 这个病的治疗原则是提高身体的免疫力的同时,用药物辅助治疗.提高身体免疫力主要是通过改善饮食,增强营养, 调节心情和锻炼身体几个方面.这些是根本. 药物可以吃靶向药 多吉美,同时可以做介入.
经过专家的提醒,我们自己也有了比较明确的治疗思路.不再浪费时间了. 从发现到现在已经过去18天,都没有很好的治疗方案.
当天查了一下专家建议的医生, 居然要7.28日才能挂到号,只能退而求其次, 转到省肿瘤医院咨询了.
7.21 日到省肿瘤医院咨询 胸外科, 咨询是否可以采取比较快的方法查出肺部的具体病因. 给出的建议大致是: 穿刺的成功率在60%左右,不推荐穿刺.胸腔镜手术可以从肺部取一块肿瘤进行分析.明确病因,有利于后续治疗.当时虽然有些犹豫,但是还是交了定金,预定了住院部.当预定住院的时候,医生又说这个手术大概会住10天院,而且费用至少要3W,之前说的是2w,而且风险小,创伤小. 尼玛的,一到住院部申请病房的时候就变了.仅仅是做一个肺部病因的检查都如此大费周折,还要耽误10天时间. 在医院吃不好住不好不说,而且耽误治疗肝部肿瘤的时间.

7.22 日由于7.21日 做了一天的无用功,而且浪费了时间. 今天过去办理出院手术(没有住院). 下一步是准备做介入,尽力控制住肝部的发展.同时吃多吉美.
不能再耽误时间了.

金桔JJ 发表于 2014-7-25 08:27:42

肝部发展的慢,就先不要管它,肺部活跃,用射频或者伽马刀控制住,同时多吉美,等身体恢复后再考虑肝部介入

小P 发表于 2014-7-25 09:23:27

查肝肾功能,血象,能支持靶向药的,马上吃药,从多吉美开始。

寻找奇迹2014 发表于 2014-7-25 14:00:53

小P 发表于 2014-7-25 09:23
查肝肾功能,血象,能支持靶向药的,马上吃药,从多吉美开始。

谢谢小P。目前我们的策略是先介入控制肝部肿瘤,介入后上多吉美。

寻找奇迹2014 发表于 2014-7-26 15:26:01

7.26日上午10点51开始介入,11点20介入完毕,第一次做介入,刚刚出来的时候有胸闷,心里难受等症状,半个小时后减缓。尿液较黄,带有血红色。护士提醒要多喝水。

寻找奇迹2014 发表于 2014-7-26 15:28:04

另外,在介入完毕之后,要用手压住大腿动脉,之后还要用盐袋压住大腿动脉四个小时。
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