风风雨雨一波三折的四年抗癌之路
本帖最后由 舞舞媚媚 于 2014-9-9 14:17 编辑性别：男 发病年龄：42 现：46
婚姻状况：已婚 烟史：20年
病情陈述：本人以前一般健康状况良好，无肝炎，结核等传染病史，无高血压，糖尿病史，无家族遗传性疾病史。本人因无明显诱因出现左前胸部疼痛，性质较剧，针刺样疼痛，无咳嗽咳痰，无胸闷气促咯血等，于2010年10月18日在江西鹰潭市184医院拍加强CT诊断为左上肺肺癌。次日入住上海市肺科医院，进行全身检查，腹部彩超正常，脑部磁共振正常，全身股显像正常，但通过气管镜检查报告发现癌细胞。该医院于2010年10月26日上午进行手术，病灶位于左上叶，约3*4*4CM，质硬/经病理检查确诊为左上肺腺癌伴鳞份化（T2N2M0，Ⅲa期），侵及脏层胸膜，脉管内癌栓。
手术后，病人进行4期化疗（化疗方案为力朴素210mgdl+艾恒200mgdl）于2011年2月19日做完。于2011年3月9日至3月29日进行25次预防性放疗（无病灶）。2011年2月到龙华医院配中药进行服用。所以治疗结束后，本人严格按照医院要求每3个月进行随访检查，2011年5月份和2011年8月份的检查报告诊断恢复正常，无明显复发转移症状。2011年11月21日本人再次到院复查，加强CT报告显示正常，但主任医生发现左上余肺有2个0.6cm的结节，故建议本人做一个PET—CT进行确诊，报告陈述，结节怀疑为炎症，但发现右纵隔有淋巴1.5*2cm肿大，确认为淋巴转移。故本人于2011年12月5日又到上海肺科医院入院，并于2011年12月8日做超声波气管镜（E--BUS）穿刺确诊为淋巴转移腺癌，因左上余肺有2个结节影较2011年8月较清晰，左上肺腺癌伴鳞份化（T2N2M0，Ⅲa期）术后纵隔淋巴结转移，EGFR突变阳性，故上海市肺科医院肿瘤科周彩存教授让病人服用1个月的靶向药特罗凯，同时停服中药，再进一步观察和治疗，患者无不适。服用1个月特罗凯后，结节和淋巴80%吸收，效果很好，主治医生因此建议本人长期服用特罗凯。
2012年3月14日，本人又赴上海肺科医院复查，检查了和脑部磁共振，结果正常。2012年4月份，本人赴古巴哈瓦那拉普拉德拉国际医疗机构注射CIMAVAX--EGF疫苗，4月份11日开始注射第一针，6月23日注射完第五针。一切正常。2012年5月份，因服用特罗凯脸上长湿疹，故询问主治医生后停用，怕疫苗和特罗凯两种药有冲突。2012年6月12日再次赴上海肺科医院复查加强CT，检查结果正常。故正式停用特罗凯。且再次赴龙华医院配中药服用。
2012年9月份17日，到上海复查，因主治医生没在，故本人到上海455医院做PET--CT全身检查，结果显示前上纵隔间隙淋巴结转移，长径约1.8cm,两肺多发小结节。9月18日到肺科医院做磁共振后显示右侧额叶转移瘤伴水肿，约1。5CM，且左侧枕叶强化小结节，转移可能。故开始再次服用特罗凯，并服用埃克信及中药，并于2012年10月20日再次复查，胸部加强CT和脑部磁共振显示，两处的多个小结节90%吸收。2013年1月21日复查肺上还是有几个小结节，变化不大，脑部的转移瘤大小稳定，医生建议做伽玛刀，故2013年1月23日到上海411医院做脑部伽玛刀；后复查变化不大，至2013年8月20日胸部CT,以前一直存在的右肺尖小结节增大，故2013年9月4日至上海411医院再次做胸部伽玛刀手术，后来一段时间检查结果变化不大，直至2014年1月14日复查，肺部的一个胸膜小结节略有增大，其它小结也存在，（一直在服用特罗凯150MG每天）。一直以来血液CEA正常范围，2014年1月19日进行培美曲塞单药化疗，身体反映太大，实在承受不了。现化疗两个月后复查，变化不大，医生建议继续化疗或换靶向药，故本人已购买了阿法替尼，因胸膜处结切非常疼痛，故于2014年4月15日做伽玛刀，检查CEA37.88,并换药阿法替尼，
2014年5月2日cea31.2,白细胞3.3，阿法替尼一个月前是37.88（上海肺科医院），但是在不同的医院做的，所以很难比较阿法替尼的效果，但肯定的是效果不是很好，所以准备换阿西替尼，等待淀粉的到来。
2014年5月24日，因CEA偏高，2014年5月20日开始吃9291，到今天为止5天了，50mg的量，一天一次，没有什么副作用，生活质量高，胸膜痛稍缓解，不知道是不是近期练功时间多民，人有时有疲倦感，昨天刚从天目山回来，与广大朋友见面甚是高兴。。。
2014年6月1日做完伽玛刀回来一个月了，现在吃9291十天了，疼痛缓解了很多，不知是伽玛刀的作用还是9291的作用反正痛还是有的，但轻了很多，吃饭睡觉都很好，今天称了体重，胖了6公斤，9291没什么副作用，如果能一直这样保持就好了
2014年6月19日，今天拿到了月考成绩（cea9.7,白细胞3.6），cea比上月下降了68.91%，白细胞9%。真是太让人高兴了，没想到一个月50mgr 9291cf 癌胚抗原打压力度这么大，上两个月30多的CEA，终于被我们打压下来了，可以缓口气了，刚开始我还舍不得吃9291.现在想来我的思路是对的，CEA在高位时要用好药打压，也许是伽玛刀的原因，造成骨髓抑制白细胞偏低，以前也是出现过，但中性粒细胞和其他都正常，更重要的是老公状态好，吃嘛嘛香，倒头就睡 ，气色又好，又是大帅哥一个了。现在抗癌就像打仗一样，走对一步棋赢了一个月。小周同志下个月准备继续9291一个月60mg,下个月不求下降太多，维稳就行，一人生病，全家抗癌，老天会帮我们的，坚持就是胜利。
2014年7月18日，又到了月考时间，CT复查伽玛刀的斑迹吸收了些，效果挺好，检查全身淋巴和腹部彩超正常，就是左肾有一个6MM*8MM的囊肿，医生说没事是正常的，今天检查CEA为5.71（比上月下降41.13%）白细胞还是低位3.3，看样子明天我们又要开始喝五红汤了。
2014年8月15日农历七月二十一
今天到医院检查血液，本来是要到18日检查的，但是明天我们要到欧洲旅游半个月，所以提前三天检查，应该没有什么问题。本月是用了299804（45mg+180mg乳糖）刚开始一周左右有点拉肚子，几天后就正常了，现在就是皮肤比较干，然后满头满脸都起皮疹，尤其是鼻冀周围，还有一个更大的反应就是以前的胸膜处再次疼痛，虽然没有到吃芬必得的地步，但有点影响正常生活。与之前的9291用药两个月相比，状态略差，主要是9291没副作用人太舒服了吧。
今天检查结果，大肝功正常，白细胞3.8比上月增长（15%）但还没有达到4.0的正常水平，但趋于正常了。CEA6.61（比上月CEA5.71增长15.76%），神经元特异性烯醇化酶16.85（0—15.2正常）偏高，细胞角蛋白19片段正常。由此个人认为299804对我们还是有点效果的，检查前忐忑不安因胸膜再次痛认为本月CEA一定会翻倍长，但是结果比想象的好，心情还是不错的，但是299804还是没有9291的效果好，此药可以作为本人的状态良好情况下的过渡药，收进轻兵器库，9291是重兵器库。下个月准备用T药对V线打压一下，同是上Q10保护心脏。我们都是小马过河，谨慎而又大胆的试药，T药结束后准备4002，用靶向药与小癌玩到底。在299804用药二十多天时，出现了严重的皮疹和手指皮裂皮痛，应该是此药的副作用越累积越多，加上在国外没有正常的饮食，尤其是蔬菜和水果，又没有吃松花粉排毒。怕出门在外副作用难以耐受，故后十天吃9291过渡经，回来后，一切恢复正常，副作用消失了。
2014年8月29日开始服用T药，开始几天没有任何不适，最近四五天出现了莫名的到处乱痛，晚上有时还会腿抽筋，尤其无法忍受的是胸膜处更加痛，大大影响了睡眠和日常生活，吃芬必得都无法缓解。我们认为是不是此药对我们无效导致，还是副作用太大了，导致手术处和敏感处剧痛，所以不敢再继续用药，共服用了9粒，停了2天，明天准备换成4002，150MG*2，应该会耐受些。T药已经成了我们望而生畏的药，放入差武器库，等以后病情及CEA很稳定很低的时候过渡吧。哎，以身试药真的不容易，举步维坚呀，但还是要一一试下去，坚持，坚持，再坚持。。。。
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楼主加油，无论多曲折我们都积极努力的走下去！
请问楼主可以给个9291的购买渠道么？courage126@126.com。谢谢了 楼主加油哦，希望可以坚持N个4年 恭喜四周岁啦!愿小周以后的路会越走越好!吃v线药会有肌肉酸痛'浑身不舒服的感觉. 楼主真的不容易，加油，希望我妈妈也可以坚持坚持再坚持 楼主都坚持了四年了，加油，要是我爸爸也能再坚持4年就好了 确实不易！