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憨叔你好：（我想，憨叔在这已是尊称，爱称。不必在乎对话双方的年龄。一群走投无路的人，生命按月甚至按天计算的人，是憨叔为我们指引了方向，我们的前方似乎出现了一丝曙光，为此赢得的我们的尊敬）。
我在论坛看了多天的帖子，收获颇丰，由于自己知识和年龄的关系，自己切身的问题还很茫然，光看帖不能解决越来越迫切的问题。尤其是许多药名我根本都没听说过，有时看的头昏脑胀，还是满脑子问号。希望憨叔给以指导，再此致谢。
我的简况：
九一年八月患乙肝，后转为慢活肝。
一,和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的：吃过乌鸡白凤丸，大把大把的吃过蛇药，（一小玻璃瓶十片，一天30片）。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。（我一直认为是药物性肝损伤的症状，）多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗！一天3次一次3支！中药更是不知吃了多少！
二， 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
三， 零九年2月25日在上海手术切除。
四， 一个月后复查，复发了，又是两个！手术后仅一个月呀！！！
五， 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
六， 一零年四月肝移植，自己认为肝移植很成功，没有过排斥胆管等麻烦，九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节，是肿瘤还是肺炎后的钙化点，医生要时间来验证。
七，十一月十七日确认已经肺转移。开始吃多吉美。没完没了的腹泻，严重的手足口反映，在绒花等朋友的指导下，几乎所有的止泻药都吃过，都没有可靠的效果，每天最多10次，少也有3次。移植前体重60公斤，后40公斤，到现在还是40公斤，都是拜这该死的腹泻所赐。
八，吃多吉美已六个多月了，感谢多吉美，没有他我极可能不在了，绒花说过，多吉美的副作用和生命比起来太小了！这六个多月来因副作用，停过药，减过量，到今天结余了一个月的药。
九，随着时间的推移我越来越不安，耐药的致命打击会随时来临，毒副作用越来越小了，几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
化验数据：
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板总蛋白白蛋白谷 丙 谷草碱性磷酸谷胺洗转肽总胆直胆 afp
100915日早0.5晚1.05.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
10.21日早0.5晚1.05.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.310 10.02
11.18日早1.0晚0.55.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
3月10日早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.17.1 155.3
5月12日早1.5晚1.02.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.15.6 116.5
我不知道什么数据更有意义，如需要请告诉，现在正在住院做伽马刀，问：
1，住院做伽马刀期间我已将多吉美全停了（刚发现肺转时最大的不到1厘米，现在已经3个多厘米了），这是看贴的体会。打算做完一周后恢复吃多吉美。妥否？
2，未防耐药我要换什么药，我对其他靶向药一无所知。价格，在哪买，有否援助等望知情的朋友告诉一下。
近况：没什么不适，吃嘛嘛香。
思想境界：很乐观，从没有为自己的病悲观过，总认为车到山前必有路。
憨叔，麻烦你了， 谢谢了
qingling 发表于 2011-5-28 09:15 static/image/common/back.gif
憨豆叔，您好，不好意思打扰您了。
今天早上接到姑姑的电话，才发现我自己对情况太过乐观，我一直以为爸爸 ...
1、如果不影响呼吸，我建议不要管肺的转移病灶，如果吃靶向药能全身控制，肺部的转移病灶也不会发展。如果影响到呼吸，可局部治疗，但是用伽马刀还是其他方法，则要多些了解后才好决定。
2、关于申请赠药，我不知道这规矩。至于购买正版多吉美，全国的大药店都会有，大医院也会有。
3、现在就可以准备多种靶向药。
4、没用。
单行道 发表于 2011-5-28 11:30 static/image/common/back.gif
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憨叔你好：（我想，憨叔在这已是尊称，爱称。不必在乎对话双方的年龄。一群走投无路 ...
1、伽玛刀后根据肝功来决定什么时候再吃靶向药，伽玛刀一周后，如果肝功仍能保持现在的水平，可吃药，如果很差，就要等待。
2、多读这论坛的帖，你就知道可换什么药；多向用着药的人求助，就可知道药的种类(正版和非正版)、价钱、渠道。要主动求别人帮助，不能等人来帮助。
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谢谢憨叔，我要多看帖
憨老，请教，我老公近几月由于前列腺炎症加重，医生建议口服可多华，我看说明书还有降压的作用，他因高血压已服利血平，每日一片，这样两种药同时用是否降压药要减量啊？另外，对于我们肝移植的患者，这药对肝肾功是否有影响啊？
另外，坛子里是否有吃过这药的朋友？请指教！
蚜虫 发表于 2011-5-29 11:51 static/image/common/back.gif
憨老，请教，我老公近几月由于前列腺炎症加重，医生建议口服可多华，我看说明书还有降压的作用，他因高血压 ...
血压高低在不是很长的时间里是不会损害身体的，不要看得那么重要，既有炎症，就要消炎，如果出现低血压，再减降压药也不迟；对肝肾功能影响也如此，一个月检查一次肝肾，出现问题就停那药，就自动会恢复。
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憨叔请问一下 小细胞肺癌有可用的靶向药吗
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憨豆大哥你好，我的妻子是肾脏肿瘤晚期，有骨转移、肺部转移和淋巴转移，不可以手术，在2月中旬开始服用多吉美，3个月期间效果较好，原发病灶缩小，转移的也缩小。最近有的淋巴的地方有些疼痛，走路腰椎很疼，是不是多吉美有耐药性了，接下来怎么办才好？谢谢你，憨豆大哥。
YYZHY 发表于 2011-5-29 13:50 static/image/common/back.gif
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憨叔请问一下 小细胞肺癌有可用的靶向药吗
因为小细胞肺癌对化疗很敏感，所以科学家们没有像对非小细胞肺癌那样研究那么多的靶向药。
如果你的CEA敏感，又处在CEA不是很高也不是很低的时候，病情较平稳的时候，不妨试吃靶向药20天，看看CEA会不会降，降则有效，不降不升也算有效，不降反升则无效。
如果要试，建议不要试特罗凯和易瑞沙，可试多吉美、索坦等抑制内皮细胞生长因子的药。
明天会更好 发表于 2011-5-29 16:32 static/image/common/back.gif
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憨豆大哥你好，我的妻子是肾脏肿瘤晚期，有骨转移、肺部转移和淋巴转移，不可以手术 ...
我觉得一种药是不能吃太久的，多吉美对于肾癌也如此。
建议你备一批药(可以全是非正版)：索坦、阿西替尼、依维莫司、西地布尼等，轮流吃，如果有效，可多吃一两个月，没效就换药。
肾癌没什么指标可看，就做B超或CT检查吧。