【2016年7月13日】肺腺癌，易瑞沙13个月+9291 6个月，近3天突然不能自理！脑膜转？？
本帖最后由 kslyer 于 2016-7-13 23:00 编辑父亲60岁，不抽烟，之前身体状况非常好；每年都做体检，没什么大问题。偏偏14年没做，却查出了肺癌。
父亲的病情如下，烦请版上各位热心人给些指点。谢啦！
发病期初检（2014年10月 - 2014年11月，支气管镜取片，免疫组化结果）：
[*]2014年10月初，开始咳嗽，后来伴有右胸部闷痛；
[*]2014年11月初，咳嗽2个月后CT检查发现阴影；
[*]2014.11.8，加强CT，右肺上叶占位，考虑肺CA；
[*]之后一周在市级医院各种检查，包括气管镜活检，免疫组化，确定低分化腺癌；做骨扫，仅有胸椎一处可疑；以为2-3a期，可以手术；当时检查CEA:17 ng/mL
[*]免疫组化结果： ER (-), CK7(+), TT-1(+), P63(-),Ki67 (50%);
[*]脑颅扫描无明显异常；
[*]心肝肺内脏彩超无明显异常；
确诊分期，基因检测 （2014年11月底，PET-CT 显示IV期骨转，21点突变）
[*]2014.11.17 一周 去北京大医院求医，但床位紧张，一周无进展；期间父亲咳嗽加重，曾经夜不能寐；声音变哑；
[*]2014.11.24 在中山医院肺内科约到医生，把父亲拉到上海；做了PET-CT，显示全身多处骨转（肩胛骨，胸椎，肋骨，腰椎，髋骨等），纵膈、淋巴转移；定为IV期 （T2N3M1 ），无手术机会；
[*]最大肿瘤：45.2 mmx35.6 mm
[*]验血结果： CEA 20.4 ng/ml
[*]2014.11.29， 基因检测结果出来，21点l858r 突变。
治疗第一阶段 (2014年12月至2015年12月31日，易瑞沙 (2个月正版+10各月印版)。有效，生活正常，直至CT显示进展，脑部出现转移)
[*]2014.12.1，医生建议直接吃靶向药：易瑞沙，并每月一次打骨转针。当天拿到正版易瑞沙，服下第一粒；并去龙华医院开了中药，辅助治疗（吃了两周停了）。
[*]2014.12.3，把父亲回山东老家，吃药，修养；准备打骨转针（挫莱磷酸）；
[*]2014.12.9 准备了三天之后，今天开始注射挫莱磷酸，应对骨转。期间验血，CEA：23 ng/mL
[*]2014.12.9日晚突然发烧，最高到38.5，浑身酸痛，医生定为骨转针副作用。
[*]2014.12.10号下午发烧、酸痛症状消失。父亲笑呵呵的说，不生病的感觉真好。
[*]吃易第22天，咳嗽胸痛症状只是轻度缓解。而且CEA 稳步上升。无其他明显症状。
[*] 2014.12.30，吃正版易瑞沙满一个月，在山东本地医院肿瘤科复查，副主任医生，只开了胸部平扫，没有查血。影响提示：主肿瘤大小2.3cm*4.9cm （一个月前pet ct结果是45.2 mmx35.6 mm）；医生说体积没变大，但是变丰满了，变厚了，效果不好。表示现在继续吃药也不好，停药也不好（这个医生之前是建议先化疗的），最后让继续服用易瑞沙，再吃一个月来复查。如果状态平稳，继续吃；如果效果不好，就化疗。
[*] 1月4日，爸爸办理入院手续，准备第二次挫莱磷酸。收到qiji网上“我要奇迹”的启发，准备去六院找吴春根问问骨水泥事项。
[*] 2015.1.7, 我不甘心，带着爸爸的CT资料到了上海中山医院，又找到张新医生看。张新对比了系统里上次出院前的CT资料（只在系统里，不给打印），却说是肿瘤明显缩小。
同时1月份的验血结果出来，CEA降到7！125和199也下降很多。说明易瑞沙有效！
张新医生建议：
1）我们对CEA敏感；坚持每月查CEA、199和125；
2）每两个月查一次CT，和腹部彩超；
3）每三个月或者半年，做一次重要椎体的核磁共振（不是骨扫），把握骨转进度；如果进展快，考虑骨水泥；否则保持目前治疗。
不去追究本地医院为什么要说变饱满了。
[*] 2015.1.30，改换为印版易瑞沙。希望跟正版一样有效。
[*] 2015.2.3, 第三次骨转针挫莱磷酸。验血显示CEA降到4，所有指标（199、125）都回到正常值。希望这段平稳期可以一直下去。
[*] 确定疗效之后，2015年2月至9月，坚持每月查一次CEA，每月一次唑唻膦酸，每两月一次胸部CT)
8月CT 显示右肺肿瘤3.9cmx1.4cm （未服用易瑞沙之前是4.52 cmx3.56cm ）
[*]
[*]父亲自己记录的CEA 数据
[*]
[*]多希望父亲能抑制停留在第二阶段，易瑞沙就这么一直吃下去。但8月初的CEA检查，有抬头趋势，但还在范围内。但父亲说背部胀痛的感觉有回来了。
因为我们吃的是印版易瑞沙。一开始怀疑是不是这次买的药有问题。
[*] 8月底一个偶然机会，我们做了通过血液，检查基因突变。结果显示EFGR-21不突变，而是T790M突变了。
[*] 后来上海有个试新药9291的机会，但需要活检。我们做了两次穿刺活检，但都没能取到足够多的细胞做基因检测，最终与新药试验失之交臂。当时的CEA已经到了8.8.
[*] 11月初，折腾了两个月无果之后，父亲回到山东，继续服用易瑞沙。好消息是家里开始供暖了，父亲也觉得温暖多了。上海，对老人家来说，太湿冷。
[*] 9291入组没能成功，自己准备了非正版。
治疗第二阶段 (2016年1月至今，9291 （非正版）。对头部、肺部有效。但骨痛出现)
[*] 2015年12月底的胸部CT显示肿瘤有增大。换做9291，从50mg起，两周后加到100mg。后来发现这里有个失误，就是换药的时候没有注意衔接，直接把易瑞沙停掉了。应该易瑞沙同时服用，直到完全过渡到9291的 。这样导致了差不多两周的准空窗期。
[*] 2016年1月中旬，爸爸说有头晕感觉。去医院脑部核磁共振，显示颅内多发转移，看着像是脑膜转。凶险！
[*] 2016年2月初，复查结果显示不够理想，CEA 继续上升，脑部症状未减轻。怀疑血液检测准确性，怀疑9291有效性。拿当初的活体组织去做了基因检测，未发现T790M突变，纠结不已。听从医生建议，再吃一个月看结果。详见帖子：http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=26125&extra=page%3D1
[*] 2016年3月初，复查结果好转。CEA重回正常值，脑部核磁共振现实好转，头晕症状减轻。9291有效！
[*] 2016年3月8日，爸爸突然骶骨（尾椎骨上面一截）疼痛，到不能正常行走。还不确定是否是骨转移所致（确诊时就发现了盆腔多发骨转，包括骶骨）。如果是骨转所致，9291似乎对骨转不够好？但爸爸也有腰椎间盘突出，也可能是因此导致的压迫神经。
[*] 感谢各位关心，骨痛后来没做任何治疗，慢慢好转，后生活恢复，可以自己开车去逛个超市。
但一直轻微头晕。
[*] 2016年5月1日，肺部CT显示略微增大。当地医院极力推荐下，做了碘-25粒子植入。做完手术后一直咳嗽，但对肺部肿瘤无明显改善。。。
[*] 2016年7月1日，头晕依旧，但左侧肋骨疼痛。全身检查，脑部无异样，出现新骨转在肋骨和颅骨，肺部无明显变化。
[*] 2016年7月10日晚，突然感觉手脚无力，走路不稳。
[*] 2016年7月13日，手脚无力感加重，无法支撑身体平衡，生活几乎无法自理。靠妈妈喂饭。
虽然没有确切医学依据，但我知道爸爸应该是9291耐药，脑膜转移了。我告诉自己，要镇定，这只是无数难关中的一个。
刚给他买的184都还没装，但发现去年买的804 老爸已经装了，没吃过。
刚打电话让他吃了一粒804， 40mg。
我的想法是，
1.家里有备好的804，明天就可以每天加上 一粒804（时间与9291分开服用）； 体制敏感的，两三天就有效果。让我姐赶紧帮他把184装好。如果804效果不明显，换9291联184.
2.医院的检查继续做，确诊。取脑脊液的话我们一起检查：颅压，CEA，癌细胞，基因检测（二代测序，测全套基因）。
3.如果检查结果确诊脑膜转移，我觉得鞘内甲氨蝶呤，然后靶向药同时吃。
肯定大家给一些建议吧！
我知道，脑膜凶险，但我不会放弃，我非常相信现代医学的力量。 如果认为cea不敏感还是吃够一月以ct为准。 好的，谢谢，不知道这种CEA的情况，是不是属于不敏感？ 你父亲的基因检测是验血做的?还是穿刺做的?我爸因为沒做基因检测，又不敢穿刺。 我父亲是做的支气管镜取到的组织，做了免疫组化；我把当时的蜡片带到上海，用蜡片做的基因检测。
做支气管镜也是很难受，很血腥的..... 1478610544 发表于 2014-12-22 13:48
如果认为cea不敏感还是吃够一月以ct为准。
是的，我也让自己先沉住气，吃满一个月，这周日去复查CT，看结果。
谢谢回复。 最新！！ 2014.12.30，吃正版易瑞沙满一个月，在山东本地医院肿瘤科复查，副主任医生，只开了胸部平扫，没有查血。影响提示：主肿瘤大小2.3cm*4.9cm （一个月前pet ct结果是45.2 mmx35.6 mm）；医生说体积没变大，但是变丰满了，变厚了，效果不好。表示现在继续吃药也不好，停药也不好（这个医生之前是建议先化疗的），最后让继续服用易瑞沙，再吃一个月来复查。如果状态平稳，继续吃；如果效果不好，就化疗。
我的问题：
1. 这种情况，如何判断易瑞沙的效果？我觉得还是有效的，但效果确实很弱。
2. 问医生，是否需要加大药量，或者换特罗凯试试。医生回答：加大药量不会影响治疗效果，如果易瑞沙是这个情况，换特罗凯或者凯美那，效果都是一样的。但我的理解，特罗凯的成分跟易瑞沙还是不一样的，仍有机会有效。在座各位，有什么看法？ kslyer 发表于 2015-1-4 09:37
最新！！ 2014.12.30，吃正版易瑞沙满一个月，在山东本地医院肿瘤科复查，副主任医生，只开了胸部平扫，没 ...
自己顶。。。。
看到其他人吃易瑞沙一个月后复查效果都很理想，心里真是着急。有人帮忙一起分析下吗？ 没人看吗？？？？{:soso_e105:} 没有人回应，自己顶！