妈妈抗癌记录6年6个月，目前瘫痪在床，记忆力下降
本帖最后由 鱼河 于 2020-6-8 14:38 编辑妈妈2014年1月16日发现，化疗-手术-化疗-脑转易21月，2016年8月初易+4002，2017年3月3日换特+4002，2017年4月10日单特，2017年5月4日换2992减量40MG，四天停一天加299804一粒50MG，2017年6月10日2992加量
血检指标记录，CEA敏感
日期 名称 糖链抗原242 （CA242）癌胚抗原 （CEA）糖链抗原19-9（CA19-9）细胞角蛋白19片段 （Cyfra211）
参考范围 0-20.0 U/ml 0-5.00 ng/ml 0-37.0 ng/ml 0-3.5 ng/ml
2014-2-19化疗前 － 27.01↑ － 4.06↑
2014-3-17化疗前 39↑ 34.74↑ 43.8↑ 6.45↑
2014-4-21化疗1后 25.9↑ 24.65↑ 39.6↑ 3.77↑
2014-5-10化疗2后 8.9 12.47↑ 24.4 2.45
2014-5-30化疗3后 5.3 4.97 13.2 2.02
2014-6-27化疗4后 3.7 1.73 8.3 2.8
2014-8-8术后1月检查 3.6 1.19 7.4 1.87
2014-8-28术后化疗1后检查 4.4 1.01 8 2.1
2014-9-26术后化疗2后检查 3.3 2.03 10.2 1.84
（10.20出现脑转症状，10.28确认脑转并开始吃易瑞沙）
2014-12-5易瑞沙40天 4.0 0.9 7.9 3.70↑
2015-1-9易72天 － 0.86 － 1.04
2015-2-10易104天 － 1.08 － －
2015-3-12易133天 － 1.42 － －
2015-4-13易 － 1.41 － 1.39
2015-5-13易 － 1.28 － －
2015-6-15易 － 1.08 － －
2015-7-21易 － 1.5 － －
2015-8-24易 － 1.48 － 1.45
2015-9-29易 － 1.41 － －
2015-11-3易 － 1.45 － －
2015-12-17易 － 1.14 － －
2016-2-5易 － 1.78 － －
2016-4-7易 － 1.75 － －
2016-6-6易 － 2.95 － －
2016-7-5易 － 3.14 － 2.98
2016-7-29易 － 3.47 － －
2016-9-6易+4002 － 3.68 － －
2016-11-29易+4002 － 4.97 － －
2017-3-3易+4002 － 32↑ － －
2017-4-10特+4002后查 － 61.59↑ － －
2017-5-4单特25天后查 － 60.07 ↓ － －
2017-6-13换2992+299804一月后－ 73.39↑ － －
2017-7-10在2992加量+299804后27天－ 132.5↑ － －
2017-8-9特3天后9291上50MG/天共27天－ 118.1↓ － －
2017-9-29 9291加量后51天查 － 284.6↑ － －
2015-1-20昨天打电话给妈妈说两只手白天用力的时候有时会发僵，处于姿势状态僵几秒后才能恢复，今天早晨电话说起床前晕了两下。听到这些好害怕，担心脑转病情又有发展了，不知道自己应该怎么处理了！
现请教有经验人士，像我妈这样脑转的肺癌病人，现在ＣＥＡ在正常值，目前病情稳定，精神很好，但因担心易耐药的问题，不知道下一步应该如何走？主动换药(目前备了阿西替尼)？试试停易一个月？还是继续吃易？
2015-4-2 今天一早电话，妈妈说昨晚睡觉发现颈部摸到有个小结节样的，能移动，今天比较担心，是不是病情有进展？刚打电话又专门确认，我妈正在睡觉，躺着摸说又摸不着了。咨询了好多群友，看了论坛，根据ＣＥＡ都是正常值内小幅上升，觉得是不是易耐药了？考虑明天去做个胸部ＣＴ，查ＣＥＡ，19片段，然后是不是换阿西？现在每做一次决定都很纠结，就怕走错路了无法回头。看看明天的结果吧，现在只能这样了！
2016.6.27 一直以来，妈妈属于小毛病不断，总体也算稳步前进到了现在，今年端午节农忙之时，还在干重活，说也很无奈，妈妈舍不得爸爸干太累，总想力所能及的帮忙，结果上火咽炎也犯了，目前咽炎也没好，所以这次检查淋巴结变大，不知和咽炎有没有关系，上周妈妈说右边锁骨比左边的突出了一点，后来去医院同学医生说是淋巴，怀疑淋巴肿了，所以越来越像耐药，心里也老担心，从这个月初的CEA的增幅来看，虽然在正常值内，但上升较多，朋友（一直关注并和我商讨妈妈病情，了解妈妈病情的）还是坚持不一定是耐药，希望再查CEA来确定，而妈妈老说抽血不好，一般满一月都愿意再往后拖一拖的，因为都算稳定，时间长点也没有太在意，这次还不到一月，我今天刚让妈妈上了阿西，可阿梁老师建议在进展期最好不上阿西，我又纠结了，是停了阿西，继续易？还是坚持阿西半个月再查？纠结了
2016.7.29 CEA检查3.47，比7月5日检查上涨了0.33，这几个月每月都呈上涨趋势。 妈妈说舌头发红，有点紫已经有一个月，外加咽炎发作，看了中医，吃了半个月中药也没见好转，自己果断停中药了。总感觉耐药，期间妈妈在7月13日下午吃完一粒易后，晚饭后吃护肝药时吃错药，又吃了4粒易，第二天才知道，我只能让妈妈停几天易，初步定停三天，怕药量太大，这三天，没敢空窗，吃了三天阿西。然后易恢复正常，一天一粒。月底妈妈说小便次数感觉没原来多，每次量也少，颜色很黄，还有点红。
2016.7.31 今天第一天4002+易，因为CEA检查虽然是上涨，但都在正常范围内，所以还是没有轻易换掉易，决定联合4002再试一个月，希望在4002的日子里，指标有所收敛，或者妈妈体感能更好点。
2016.8.2 晚上电话，妈妈说吃4002都三天了，舌头怎么一点好转都没有，而且现在吃东西的时候还有点疼，有点肿。我只能安慰，舌头也不一定是这个病的影响。小便的量少，颜色黄又有点红的问题也没有改善，多喝水也没见效，咨询了医生同学，决定查个肝肾功能，做个B超排除一下原因。
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今天2020.6.8，已经好久没有在这里写了，期间也来看过，找找相关经验，学习一下，但始终没有更多的想法去分享我家的经历了，因为妈妈从2017年开始脑转严重，我慌的换药，觉得自己用药不得，也导致了妈妈期间脑转更重，虽然后期经过向病友群里的前辈请教用药的情况下有所稳定，但整体生活质量在逐步下降，所以也没再记录到这儿。
妈妈今天中午给我打电话，我估计是想我了，自己记不太清自己中午有没有吃午饭，简单聊了几句，我问了她的身体状况，妈妈让我不要担心，不要挂念她。瘫痪在床，爸爸老年痴呆严重了，也不能尽心照顾妈妈了，哥哥还要上班，一家人都感觉到了前所未有的困难，大家都在坚持，希望妈妈也继续加油，少受病痛折磨。
我也想知道，我家也脑转，但是我们抽血化验cea正常值。 香水天使 发表于 2014-12-30 16:40
我也想知道，我家也脑转，但是我们抽血化验cea正常值。
你家是从一开始ＣＥＡ就正常，还是指最近检查是正常的？ 我家吃易10天，才有大夫让我们查肿瘤标志物，我们查就是正常范围。之前没查过。 香水天使 发表于 2014-12-30 16:56
我家吃易10天，才有大夫让我们查肿瘤标志物，我们查就是正常范围。之前没查过。
哦，那就不知了，有可能原来就正常，有可能吃了易后才正常的，我觉得这个不太好说了 是啊！现在其实我也想知道怎么回事。 我也想了解了解学习学习 今天一天跟了3个电话，刚刚妈妈说下午手指没有出现僵的情况，头也不痛了，只是感冒四五天了，咳嗽没见好，有点担心。10月28日脑核磁确认脑转，吃易3个月，到目前为止只查过血项，没做过CT，准备这次做下脑CT和腹部CT，手上备了阿西替尼，迟迟没有下定决心给妈妈换药，易不会这么快就耐药吧！祈祷，希望一切都是好的！ 鱼河 发表于 2014-12-30 16:45
你家是从一开始ＣＥＡ就正常，还是指最近检查是正常的？
我家一检查，cea就是正常的。 脑转应该要上特吧！:dizzy: