父50岁，肺腺癌4期，(淋巴+骨+胸膜)转移 已11个月，继续更新……
本帖最后由 希望在前方 于 2015-8-25 16:56 编辑2014年9月30日，爸爸被确诊为肺腺癌4期，淋巴+骨转，侵犯胸膜。
因为有胸水，在这之前一个多月的时间里一直被误诊为结核性胸腔积液，治疗了一个多月，抽了7次胸水仍不见好转，医生建议去省大医院检查，第二天去武汉广州军区总医院做了PET-CT，确诊为肺癌晚期。因为当时正是国庆期间，医院放假7天，故回到县城医院办理了住院。
接下来开始做一系列检查及挂水，10/10开始第一次化疗，化疗用药是国产培美曲塞+顺铂，化疗期间严重呕吐、恶心，浑身无力，无食欲、未掉发。化疗结束后回家休养，回到家第三天开始好转，后面一天比一天好转。
化疗周期是21天，接下来第二次化疗是10/31号。因第一次化疗呕吐严重，故第二次化疗用药改为国产培美曲塞+耐达铂，化疗期间身体无力、无食欲，早晨稍有恶心、未掉发、视力减退、耳鸣（偶尔）。
因第一次化疗胸水未得到控制，第二次化疗期间注射20毫克顺铂及10支金葡素到胸腔。出院回家当天状态仍不太好，没食欲，身体无力，当天晚上妈妈做了野生乌龟炖汤，爸爸吃后约三小时感觉状态好很多，第二天身体恢复正常。（第一次化疗结束也吃了乌龟一只，爸爸说效果也很好）。
11/18去医院做前两次化疗效果评估。
11/19两次化疗完去医院查CT，结果CT上基本找不到病灶。因前面几次检查谷丙转氨酶指数均偏高，故检查了下乙肝，结果是乙肝小三阳。11/20打了一天护肝护胃止吐针，11/21开始第三次化疗。化疗期间一切状况同第二次。未出现任何异常。
12/11再次入院准备做第四次化疗，化疗前查了乙肝DNA，结果显示乙肝病毒复制了，医生开了拉米夫定片（抗病毒复制的药），打了些护肝的针，12/12开始第四次化疗，化疗期间一切状况同第二次第三次，未出现任何异常。
2015/1/2 入院做CT复查，CT结果显示肺部病灶仍旧看不见，胸水也没有，查血的各项指标也都正常，除了肝功能仍然有点高之外。1/3打了各种护肝护胃止吐针，1/4开始化疗，这次化疗期间不良反应比前四次小，CEA4.1，已经在正常范围了，1/9号出院，出院当天晚上腹泻严重，估计是化疗副作用所致。
2015/1/24入院，24日当天检查、打营养针，1/25开始培美曲塞化疗，1/30出院，此次化疗期间反应依旧比前四次要小，CEA3.5，在正常范围之内。
第五次与第六次化疗之间眼睛有些肿，原因不明，去医院检查肾也没有什么问题，不知是否否是化疗副作用所致。
每次化疗结束后妈妈都会做乌龟炖汤给爸爸喝，爸爸说喝乌龟汤效果特别好，每次喝了之后能很快恢复虚弱的状态。虽然不知是否真的是乌龟汤起的作用，但妈妈仍然在托人到处弄野生乌龟，这东西比较难弄到。
做完6次培美+铂类联合化疗后医生建议再做2次培美单药化疗。
大概2015年3月初进行第一次单药化疗，原本我们都以为培美单药化疗很轻松、不会有太大的反应，但爸爸说单药化疗跟之前联合化疗一样反应大。时隔一个月4月初再次做完第二次单药化疗，反应依旧很大。
前前后后共做了8次化疗，6次联合 ，2次单药，每一次爸爸都要遭很大的罪，中间屡次想放弃，但经过我们的劝说爸爸还是坚持把化疗做完。
化疗是做完了，可是接下来该怎么办？说实在的我很迷茫。因为当初确诊的时候爸爸因为有大量胸水，医生说取不了组织没法做基因检测，只是做了病理，然后就开始了化疗。所以也不知道靶向是否对爸爸有效。医生说可以先空窗一段时间试试，本来医生建议还要继续单药化疗，但爸爸铁了心不再做了，我们不也愿看爸爸一直遭罪，也就没强迫他了。空窗期间，我们全家商量还是开点中药吃吃，虽说中药不能治肿瘤，但改善下体质也是不错的。我在网上查到湖北省肿瘤医院中西医结合科的陈延昌教授治疗肿瘤口碑很好，然后开始挂陈教授的号，可是他的号超级难挂的，他坐诊时间是每周一、周二、周三的上午，每天号源只有40个，现场挂号占30个，电话及网上挂号占10个，所以想要电话或网上挂到号真的好难。爸爸说他当天去排队挂号算了，可是我和弟弟都不在家，妈妈又走不开，我实在是不放心爸爸一个人奔波劳累还要排那么长时间队挂号。后来我想到了周医生，周医生爸爸的主治医生，他们医院经常会有同事去省肿瘤医院进修，我想看看他是否可以帮到忙。于是我给周医生打了电话，果然他们科有同事在省肿瘤医院进修，于是他打电话给他同事请他帮忙预约了5/6号陈教授的号。5/1-5/3爸爸去了浙江宁波，与弟弟女朋友的父母见面，商量婚事，5/4早8点多坐高铁回的家。5/5号去县医院打了骨转针，5/6号又开车去了武汉省肿瘤医院。这些天，一直马不停蹄。好在去省肿瘤医院顺利地拿到了号，终于见到了那位网上评价很高的陈延昌医生，据爸爸描述，陈教授已经80多岁，快90岁了，他一个人配有四个助理，问了一些简单的情况，看了下舌苔，把了下脉，就让助理开药了，前后不到十分钟。爸爸有些失望，原以为这么有名的医生应该会看的比较仔细，但结果却是草草了事。陈教授的药很贵，中药+中成药（鸦胆子油软胶囊）一个月的量就是3500元，这让爸爸有些吃惊，原以为中药顶多一两千块钱，可没想到会是这么贵，但想想只要是对病情有好处贵点也值了。爸爸临离开陈教授的办公室之前，陈教授跟爸爸说至少在他那儿先喝5年的中药再说。爸爸虽然嫌他的药贵，但听到这样的话还是很开心，这证明爸爸至少还可以有5年的时间，回去之后爸爸把这话也告诉了妈妈，妈妈也很开心。但只有我知道，陈教授说的那话只是想鼓励这些病人而已。事后我在QQ群里面问了下，原来，陈教授对每个找他看病的人都说了同样的话。不过也好，就让爸爸他们这么认为吧，这样他内心的压力也会减轻点。
距离上次CT检查有3个月了，医生说让3个月复查一次。5/13号爸爸去了医院做了胸部平扫CT，还查了CEA，CT报告上显示左肺有多发转移灶，最大的10MM，其余无异常，但CEA指数还是维持在3.5，正常范围内。当天爸爸做完了CT就没等结果出来就先回去了。晚上我打电话问了周医生，周医生说有新的转移。随后他把CT报告发给我，CT报告上显示左肺多发转移灶，胸膜多见，大部分为新增转移灶。晚上我告诉爸爸说CT上显示左肺有一点点转移，怕爸爸担心害怕，我说医生说问题不大，只有一点点。可是爸爸妈妈听到说又有转移就立马变得恐慌起来。他们因为对肿瘤这个东西还没有深刻的认识，因为之前爸爸化疗2次结果后原发灶已经看不到了，所以他们就不敢相信怎么会又有，我不知道该怎么跟他们解释，我只能尽量宽慰他们，告诉他们这个不碍事儿。当天还预约了5/15号做核磁共振，检查脑部是否有问题。我再一次忐忑不安，每复查一次我都是如此。我默默地祈祷：核磁共振千万不要出问题。我甚至不敢给爸爸打电话问结果。我不敢面对万一出问题该怎么办，我又该如何去安慰爸爸妈妈！后来弟弟打电话问了爸爸检查结果，爸爸说核磁共振检查出头部没有问题。当弟弟告诉我这个结果的时候我长嘘了一口气，我悬着的心终于可以落地了。我又给周医生打了电话，想问一下接下来该如何治疗，周医生告诉我两个方案：一是继续做单药化疗，二是先吃中药看看情况。周医生还告诉我，其实爸爸这次复查也算不上病情有进展，说其实不是很确定左肺那些是否是转移灶。我把医生说的这些告诉了爸爸和妈妈，他们听了马上变得高兴起来，爸爸说先喝中药看看，他实在是不想化疗。虽然一直以来对爸爸的主治医生有颇多质疑，但终究我们还是要靠医生的，不管怎样，也只能暂且相信医生了。
7/7去医院打了骨爸爸查了下CEA，爸爸打完针抽完血先回家了，下午我打电话问周医生CEA结果，周医生告诉我CEA5.6，顿时我就开始不安，CEA比之前上升了，前几次一直是3.5，而这次升到5.6，然后还是在正常范围内（正常范围是6.0）但我依然觉得无缘无故上升不是什么好事。7/9晚上我打电话回家，听爸爸说7/8背心处痛，下午买了膏药贴了第二天就不痛了，还说前些天也痛过一次，我又开始忐忑，反复这样，我想有可能是病情进展了。后面的时间里一直是反反复复的这疼那儿疼的，一会背疼，一会儿腰疼，一会儿嘴疼，一会儿又腿软，每天早晨还出虚汗，各种症状接踵而至。但这些症状又都不是持续的，而是间歇性的，我知道肯定是进展了， 劝爸爸去医院复查下。7/14爸爸自己开车到医院，爸爸跟张主任描述了自己的症状，这个所谓的肿瘤科主任竟然说这个跟肿瘤无关，说如果是肿瘤引起的会持续疼痛，而不是间歇性的，让三个月到了再过来做复查。爸爸就这样白跑了一趟医院，我给爸爸打了电话得知这种情况后虽然内心依然忐忑，可我竟然选择了相信医生。现在想想，真不该听医生的，医生和我们家属的立场是不一样的，他们每天面对那么多病人都已经麻木了，而作为家属，是不能容忍一点点状况出现的。后面又过了好几天，爸爸依旧身上疼，每天都不舒服，我知道不能再听医生的了，我们劝爸爸再去医院复查。7/24爸爸又一个人开车到了医院，每每想到爸爸生这样的病还每次都自己一个人去医院，就好愧疚，作为女儿，父亲重病竟然没能陪在身旁。医生让爸爸先做一个CT看看，还抽了血查了肿瘤标志物，CT结果要到下午三点出来，爸爸做完就先回家了。忐忑了一天，到了下午三点以后我打了周医生的电话，周医生那会儿正在休息，说晚一点把CT报告发给我。于是我又等啊等，终于QQ上收到了爸爸的CT报告，报告上显示肿瘤增大增多，且双肺转移，之前只是左肺、胸膜、骨转。而且此次CEA已经升到了9.4，我知道，这是彻底进展了。原本以为爸爸的CEA不敏感，可现在看来其实不然。一路上由开始的9点多下降到正常范围内，由于病情进展再涨到5.6，接着涨到9.4，这些说明爸爸的CEA是敏感的，那么以后复查就可以凭CEA来做大致判断了。
做完了CT还要核磁共振，要看一下头部和骨头处的情况，核磁共振预约在7/26下午4点，这天是星期天，医生都没有上班，爸爸做完核磁共振等了约半小时就拿到了报告，报告显示骨转处进展，肿瘤增大增多，脑部无异常。最最让我害怕的是脑转，好在爸爸脑部没问题。7/25我和弟弟商量后决定接下来不能指望中药，决定给爸爸靶向治疗，上特罗凯。在QQ群里群主那儿买了特，从青岛寄到家大概要三四天的样子。因为医生说爸爸的肿瘤太小取不到组织，所以没法做基因检测，所以只能盲试特了。今天是7/28号，我查了下快递，今天差不多能收到药了，明天就可以开始吃特。因为是盲试，所以是否有效果，还是个未知数。只能在心里祈祷，祈祷菩萨保佑，保佑爸爸特罗凯有效，阿弥陀佛……
这一辈子没有任何事情能令爸爸如此恐惧，可是这个病他是真的害怕了，我能感受到他内心的恐惧，爸爸的另外三个哥哥也都是因癌去世的，四伯是在爸爸确诊前一个月因肺癌去世的。现在我们唯一能做的就是尽量给予安慰，尽量自己多学一些这方面的知识，能在关键的时候做出正确的决定。
吃印特今天第28天了（今天是8/25），昨天我们让爸爸去医院做了复查，做了CT，查了CEA，每每复查我们一家人都要忐忑一天，昨天也同样如此。我一直在心里祈祷，祈祷爸爸盲试有效。因为检查结果基本都是下午出，所以再着急也只能耐心等待。好不容易等到了下午3：00，甚至离3：00还差几分钟我就迫不急待地给周医生打电话问结果，可是周医生上晚班，要到下午5：30才上班。于是又开始等，等啊等，等啊等 ，终于等到5：30了，我又迫不急待地给周医生打电话，周医生告诉我CT显示比之前有好转，听到这个消息我好开心，心里那块大石头终于可以暂时落地了。我让周医生把CT报告 和CEA报告发给我，CT报告上说较前明显缩小、减少，而且CEA已经降到了4.3.吃特28几天就有这样的效果，真的好难得，也真的好幸运。感恩上苍……随后和弟弟商量马上买了接下来的药，估计正好能接上。6点多的时候给爸爸打电话告诉他这个喜人的结果，爸爸听了好开心，爸爸说他也是担心了一天，想想爸爸真的很不容易，一个病人每次独自去复查，独自面对那种恐惧，这一定得心里非常强大的人才可以。虽然不知道特能吃多久，但至少暂时可以舒舒服服地过好每一天.希望特的有效期能久一点，再久一点……
中间有一段时间没记了，爸爸特罗凯大概吃了15个月，大概是2016年10月份特罗凯耐药了（大概时间，具体的时间记不太清了），特罗凯耐药后盲试9291有效，大概吃了五六个月发现9291缓慢耐药，后9291加量，联合184，一直维持到现在。2018年8月24号复查显示9291+184彻底耐药了，肿瘤明显增大增多，医生说几乎满肺都是，多方打听了解决定接下来先做基因检测，如基因检测有新的突变有新的药就继续吃药，如没有就上化疗。祈祷上苍，一定要保佑爸爸顺利度过这次劫难…… 楼主加油，希望一切能好转。 坚持住！一定会越来越好！
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