加油！！！！！！！
1041321486 发表于 2015-3-16 08:55
你父亲免疫组化指标这么多阳性，靶向药效果应该不错。
免疫组化阳性高就可以使用对应的靶向药么？不需要做基因检测就可以了么？
brotwo 发表于 2015-5-17 23:11
免疫组化阳性高就可以使用对应的靶向药么？不需要做基因检测就可以了么？
免疫组化只是用于指导用药，提高用药的有效率，但是不代表药一定会有效。
憨叔的意见免疫组化就够了，没必要基因检测。
你没看过憨叔的论说靶向药吗？入门教材，建议学习。
你要抓紧时间学习了，并注意观察病人身体反应，以便判断哪些属于药物副作用，哪些属于病情发展，并做出是否换药的决定，还是针对副作用进行治疗。
这也是我不建议你在还不了解靶向药的情况下联药的原因，药多了增加判断的难度。
装完支架后没有异常，少食多餐进食流质、半流质。没有腹胀、呕吐，也没有疼痛，只是这次折腾又掉了5、6斤体重。爸爸好像对医院、药有心理障碍，拒绝支架后住院做营养支持，指望靠自己吃回来。
上次停药损失惨重，这次没敢停，禁食期间改吃804药粉，等装完支架就恢复184。184的副作用主要是心慌和乏力，昨天上腹部不固定位置有一丝丝疼痛。
截至到20150521，184已吃了12天，因幽门梗阻临时换804后，也已经连续服用5天，如果身体状况平稳，等剩下2粒吃完，准备上足量184（100mg），看看能否巩固治疗效果，然后打算带爸爸去查个肿标。
今天在与癌群看到184有血栓风险，最好吃2周停2天，V点的药不好吃，要多加小心。
可能这个治疗贴到尾声了，一个周末病情突然恶化。
上周五（20150515）早饭喝粥还正常，到中午只吃了一半，晚饭没吃，然后肚子疼，越揉越痛，只能去中山急诊，ct显示小肠胀气、积液，医生诊断肠梗阻，医嘱禁食禁水，输液治疗无效，回家后剧痛一晚，恶梦却才刚开始。
第二天改到家附近的三级医院输液，医生按照肠梗阻开药，输液近8小时，却无任何改善，回家后继续剧痛一晚上。
第三天周日早晨父亲把我们姊妹叫去，说他决定拒绝治疗。后经劝说去附近医院注射吗啡止痛。
同时我跟一位了解我们治疗情况的医生朋友讨论，感觉像是药物副作用。
184常见副作用中并无类似情况，我找出184的药物说明书，黑框警告写着胃肠道穿孔和出血。
吗啡也只能减轻2小时的疼痛，在亲友的劝说下，爸爸终于再次跟我们来到医院，我给医生出示184的药物说明书，提醒注意穿孔风险，CT检查后，医生看过片子认为无穿孔证据，仍然按照梗阻给予治疗，结果是意料之中的无效，期间曾跟医生交流能否把重点放在止痛上，医生表示肿瘤引起的疼痛他们无能为力。
第4天通过熟人安排爸爸住进了家附近的二级医院，但是医生告诉我们，目前的治疗手段效果有限，最多插空肠管减压。
今天准备去各家医院调取之前的影像资料，提供住院医生阅片参考。
治疗无效有思想准备，但让亲人承受这样的痛苦，是没有想到的。本来想留下一些足印供后来人走得更容易些，看来我们留下的是一块块警示牌：
胆管癌的检查中普遍缺少对盆腔情况的监控，我们是4月份中旬上腹部常规检查发现空肠胀气后，才关注到盆腔情况，但为时已晚；
V点药要非常小心，对胃肠刺激太大，如果胃肠功能本来就不好，慎用V点药。
以后的治疗目标转为减少痛苦，但目前看来不乐观。
ht_gjm 发表于 2015-5-26 05:48
可能这个治疗贴到尾声了，一个周末病情突然恶化。
上周五（20150515）早饭喝粥还正常，到中午只吃了一半， ...
看到金姐的这个帖子，真的有些伤感，原以为同癌症斗争的靶向道路还很长，我们会并肩走下去。
真的很敬佩你为父亲所做的一切，在很短的时间里，已经积累了大量非常专业的医疗知识。
更加钦佩您利用专业知识和睿智的判断，成为胆管癌论坛中的师长级的人物，无私地给予大家帮助和分享。
希望这不是最后的帖子...
希望治疗还在继续...
希望常回来看看...
只能说病魔太无情了。
您的治疗贴很细，感谢您在精心照料家人还给我们分享，我妈胆囊癌多发转移，想上靶向，上靶向药需要在医生的指导下使用吗
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-5-28 10:46 编辑
漂亮妈妈 发表于 2015-5-27 17:50
您的治疗贴很细，感谢您在精心照料家人还给我们分享，我妈胆囊癌多发转移，想上靶向，上靶向药需要在医生的 ...
胆管癌没有适用的靶向药，所以医生一般不会指导你们用药。
有的医生即使给出用药建议，但基本都是已经批准在国内销售的药物，都是老药，比如多吉美、特罗凯，而这些药被病友证明对胆管癌的有效率并不高。
一些被病友验证对胆管癌比较有效的靶向药，例如2992、184，有的还没有在中国销售，有的可能还在临床试验，所以基本靠不了医生，还是要自己学习，看病友怎么用药更靠谱。
爸爸插空肠管后，疼痛有所缓解，虽然还是疼痛，特别是变换体位时会疼，但已经好很多，接下去还会继续针对肠梗阻开展治疗，效果如何医生也不是很有信心，只能听天由命，看爸爸的造化了。
至于肿瘤治疗，在医院就要听医生的，是否能继续吃靶向药，还要跟医生商量后决定。
目前最让我困扰的就是病情不明确，4月底因为怀疑肠梗阻，在这家医院短暂住院一天，CT平扫显示大网膜、肠系膜多发结节，为了验证这些节结的性质，5月上旬又去中山医院做了全腹部增强CT，但是检查报告只字未提盆腔转移情况，专家门诊的医生也没有什么比较确切的意见，当时因为父亲幽门梗阻，优先解决幽门梗阻问题。
这份增强CT也成了我的一线希望，希望我父亲盆腔转移情况并不是太严重。所以还需要跟医生讨论，能否明确盆腔转移情况，以便决定下一步治疗方向。