妈妈肺腺癌4年多，手术+化疗+放疗+易瑞沙+阿法替尼+...
本帖最后由 wewbt 于 2016-11-20 22:20 编辑记录一下妈妈的病情，请寻求大家帮助！
简单过程如下：
妈妈11年2月手术，后化疗NC方案无法耐受，回家休养，3个月一次随访。11年12月随访CEA升高。发现脑转（多发），与12年3月开始服用易瑞沙，5月进行全脑放疗。2月一次随访CEA,指标下降，稳定在5以内。13年3月脑部MR，多发肿瘤缩小。一直稳定到14年4月发现CEA上升，两个月后正常，8月又上升，13年8月脑部MR显示多发瘤进展。10月开始服用阿法替尼，显示CEA逐步下降，但仍超过5。14年12月脑部MR显示无改善，进展也不明显。认为阿法替尼有效，继续服用。15年3月出现2此神志不清，呕吐，尿失禁。入院脱水抗炎后出院。3月脑部MR显示多发瘤进展，但CEA仍然持续下降，最近一次8.6。判断阿法替尼无效。咨询医生后，认为放疗，化疗均不合适。内科医生建议可以试试9291+替莫唑胺；放疗科医生建议9291+另外一种药（网上没有查到，并说替莫唑胺可能用处不大）
潜水学习2天，交流后感到后续有几种方案可以选择：4002+特罗凯；直接9291单药；804；有点纠结
我妈妈肺部一直控制很好，就是脑部进展，整个治疗期间一直服用中药，大概就是这些情况，想听听类似病友的建议。谢谢！
10年12月体检，肺部阴影。
11年1月确诊，1月手术；IIB期,T2BN1M0;淋巴结转移，无远端转移。NC方案(诺维本40mgd1，d8，伯尔定600mg)；化疗不能耐受（未完成）；回家中药3月1次随访。
11年12月CEA上升；12年2月MR发现脑转，骨扫描没有骨转；2月基因检测19号外显子缺失突变（delE746-A750insI）18/20/21号外显子无突变。3月开始易瑞沙；5月全脑放。2个月一次随访；全年中药。CEA 稳定。
13年继续2个月1次随访；全年中药。CEA稳定；3月份脑部MR,脑转多发瘤缩小。
14年继续2个月1次随访；全年中药。CEA2月上升（5.67）；4月波动（4.28）；6月继续上升（8.73）；7月（13.27）；8月（28.38）；9月中（25.46）；9月底（42.20）；判断易瑞沙耐药；尝试1212服用易瑞沙3周指标继续上升至42.20。8月MR发现脑部较13年3月片子明显进展。10月开始阿法替尼，10月中（21.43）；12月（11.12）；15年2月（11.48）；（CEA从42降至11左右）；12月MR,较8月片子进展不大。自己认为阿法替尼有效。
15年继续2个月1次随访；继续阿法替尼，继续服用中药。3月出现神志不清，呕吐，尿失禁症状2次。入院甘露醇脱水、抗炎治疗后出院。3月MR显示脑部继续进展，但是CEA 继续下降到8.58。判断需要更改方案。医生说没有特别的办法，给了9291+替莫唑胺建议，让我自己去网上找。
2015-4-14日开始服用9291（80mg）
2015-4-18日神志有些模糊，无法行动，发烧38.6，送急诊后挂消炎药头孢。
2015-4-19状况好一些，行动仍然困难，反馈腰部疼痛，心里很担心是否发生了骨转。出现两脚踝出现皮疹，很痒。不知道是9291引起的还是头孢过敏，医生给换了另外的抗生素（佐克），当日抽血，验CEA.(对9291的效果比较担心，不知是否有效，因为已经把阿法替尼停掉了)
2015-4-20今天精神好一些，行动也恢复了不少，继续挂抗生素。CEA 结果6.92，对比3月底的指标，下降了一些。同时进行了一个外周血的基因检测（两周后才能拿到结果，希望对于后续的靶向用药能够有参考意义）。
2015-4-21继续挂抗生素。9291也已经第8天了。发现妈妈背部腰椎的地方有一块地方有较深的凹进去。加上说腰疼，尾椎的地方疼。（最担心就是腰椎这种地方骨转，护理就非常不方便了。准备去做个检查，妈妈肯定不愿意做骨扫描，不知道局部的MR是否可以判断，下午去医院问医生）
2015-4-22，今天去医院开了CEA，胸片，及腰椎的增强MR。下周三做检查，希望从检查中获得以下下几个问题的判断。1.9291是否有效；2.是否确定骨转；根据情况选择后续的治疗方案。目前仍然是9291-80mg单药中。
2015-4-29，做CEA,胸片，腰椎的增强MR.(CEA的数值是6；继续下降)。肺部还是比较稳定；腰部的MR显示有骨转的可能性高。如要确诊，还需要骨扫才能确定。发现一些腰椎的病，腰椎盘突出、滑脱等，（之前的腰痛，应该是突出滑脱导致的）；整体而言，肺部控制良好；骨转即使有也应该不严重。脑部没有复查，不知道和3月份相比，是否有改善。
2015-6-1，今天又去做了一次CEA,数字是7.09，比上次的6有了上升，9291前期1个半月，感觉和3月份状况不好的时候比较改善了一些。但是最后两周，妈妈的反应又迟钝一些，感觉是脑部的问题。在9291加量和换药中纠结。本来对换药还挺犹豫的。现在的情况好像需要被迫换了。
2015-6-15，今天按照憨豆叔的办法，在9291用满2个月后开始轮换，由于我妈之前阿法替尼用过6个月，加上脑转的考虑，我们从今天开始轮换299804.（45mg）。希望能有好的效果。
2015-7-17，804已经一个月了，觉得这一个月里面感觉脑部的症状有好转，妈妈有时还会和我开玩笑。满心喜悦的去查CEA,结果从7.91，上升到11.98。一下子蒙掉了，接下来，我应该怎么办？！
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2016-11-20时间过的真快。一晃1年多过去了。这段时间妈妈基本上就是9291-100mg+804-45mg；半年前的脑部核磁显示脑部还是控制的不错。肺部2个月一次的ct显示基本问题。但是最近这4个月，cet从20多上升到40多，再上升到80多。一直不知道怎么换药。最近妈妈身体越来越弱。已经连续有4个月常常会出现低烧的情况。37.2~37.4.而且只要体温超过38，人就非常不好了。现在又到了需要决定换药的时刻了。不知道怎么换。有建议9291+3759的。不知道如何选择。
自己顶一下，新人，很多文章没有阅读权限。 脑部进展了，医生认为放化疗都不适合吗? 那只有联合用药。祝病情早日好转。 检查肺部，如果控制可以尝试继续2992，脑部放疗。如果进展或不能脑部放疗尝试换804或9291。 妈妈长寿 发表于 2015-4-10 10:08
脑部进展了，医生认为放化疗都不适合吗? 那只有联合用药。祝病情早日好转。
我妈妈做过一次全脑放，医生认为放疗（立体定位），可能会导致部分脑组织坏死，生活品质会很不好。谢谢 江湖 发表于 2015-4-10 10:50
检查肺部，如果控制可以尝试继续2992，脑部放疗。如果进展或不能脑部放疗尝试换804或9291。
妈妈从12年服用易瑞沙以后，一致保持2月一次CEA;一次胸部CT的随访频率。肺部的控制一直都是很好的（无论是易瑞沙，还是阿法替尼）。有一个问题，804和阿法替尼是类似的药，如果阿法替尼6个月，脑部有进展（神志不清，呕吐2次）；还应该尝试804吗？ 804控制脑转比阿法替尼强。肺部控制的好就是原来的药物还是有效的。 记录一下：昨天买的9291到了。
2014-4-14，今天早上服用了第一颗9291（80mg）；期待中。 wewbt 发表于 2015-4-14 08:24
记录一下：昨天买的9291到了。
2014-4-14，今天早上服用了第一颗9291（80mg）；期待中。
可以短一下购买渠道吗？备用。 快乐293 发表于 2015-4-14 10:26
可以短一下购买渠道吗？备用。
我也是请病友代购的，不是直接买的渠道，你需要吗？