关于多吉美/靶向药使用的一些个人意见
本帖最后由 monekyll 于 2015-9-7 10:27 编辑上一次手术到现在应该刚好五年了，也就是肺转后接近五年，第一颗多吉美到现在也是差不多五年了，中间经历了吃药，有效停药，再上来，再停药，再上来，再吃的阶段，跟憨叔传统意义的换药有点区别，因为最近感觉药力不支，觉得应该把这些年自己的经历再整理一下出来，希望对后来者有点用处
为评价药效，我基本每14天就检查一下，只是在停药那两年多里面两三个月查一次。
附件为我的记录，具体指数，红色超标，包括用药，和一些反应（附件上传有点麻烦）
唯一缺乏就是影像，我基本拍了两个CT 后见肺部有缩小，AFP 下降就没有再拍了，偶尔会拍个彩超看看肝部。可能跟我自己有点自欺心理有关，觉得能过就过，个人生命表征还是很好，182 ，82KG ，游泳打球，基本都是OK的。基本一直都在工作，简单工作也是，分散注意力，让自己有想活着欲望，和活着的存在感。
这个为截图，因为EXCEL 表上不来 小小总结如下
1 吃药当时我大概心里就是能尽量延长生命，属于盲试，不是跟以前动手术时候那样总想着要好起来， 医生简单的说，可能一年两年命了，我就想，不如吃点药少遭罪，保持最基本的生命特征，试试过。当时一直吃停药一段时间，初衷是为了要一个孩子，最后如愿了。
2 尽量找一段时间持续吃一个你觉得有把握的药物，吃多吉美过程 我的AFP 是一直上升的，高峰到了两千多，直到吃了三个月，才慢慢有下降趋势，而且我个人的吃药是到三个月才会有回头机会，估计跟人体积累药物有关，而且 你可以看到我因为无法耐受，是全量半量交叉吃的，只要能吃就j坚持。大部分人其实在中途因为肝功，或者因为副作用停滞了，感觉会有点浪费。
3 出现下降的时候，两三次经验，我都是有个延缓的过程，譬如在某个节点，会来回，上升，和下降，震荡一两个月才会持续下降，所以我觉得不太着急，要判断升降来判断药效，要不有时候会误判。
4 关于停药，我初衷当时是为了要孩子，当然后来我身边也有一个战友停了药，现在两年了吧应该有。但是他不一样，是化疗后用靶向来辅助，我是完全依靠靶向来维持，确实是多吉美给了我这五年。我 也听过吃多吉美没停，吃个四五年的。我个人觉得如果到了正常值，就像憨叔后来说的，可以停着，就当延缓自己耐药，跟给自己身体一个恢复的机会，包括肝功，包括其他机能。
在论坛我见到一个帖，应该是肺部的，也是停药，再来，再停，再来那样的，进入一个可控阶段，但愿这个也是一个借鉴，大家可以搜搜，我记得不得是谁了。现在我自己也是处在一个麻烦阶段，多吉美断续吃了9个月了，从8到了现在33 ，只能换索坦来试试，但愿能下来一些，再争取一些活着的时间。
以上纯属个人的经历，给大家参考，为分析用药尽尽绵薄之力。
谢谢楼主辛苦总结并分享治疗经验。我爸肝肿瘤，目前多发，出现癌栓，试用多吉美遇到问题，想请教您，能否通过私信发您的QQ号给我（我还没有发消息权限）？方便联系，谢谢！ 楼主是手术切除后肺转，然后才开始吃多吉美的？ 一切为了妈妈 发表于 2015-8-21 21:53
楼主是手术切除后肺转，然后才开始吃多吉美的？
是的 楼主吃多吉美效果真不错，祝愿再有五年又五年，加油！ 秋月 发表于 2015-8-22 10:56
楼主吃多吉美效果真不错，祝愿再有五年又五年，加油！
tks 我看了你这几年的治疗贴，很佩服你！我应该学你，也将我父亲的每次检查记录用Excel打出来 jackmex 发表于 2015-8-23 00:56
我看了你这几年的治疗贴，很佩服你！我应该学你，也将我父亲的每次检查记录用Excel打出来
是的，我感觉每个人都有适合自己的数据或者药物反应，最好能积累下来，作为一些判断，我发病来估计有7年了，但是前两三年没有数据是有点缺失，后面都是吃靶向药 才开始积累的。