父亲，肺腺癌，脑转骨转，治疗记录
本帖最后由 daisylyy 于 2015-8-27 12:46 编辑2015年6月7日，爸爸因为头晕去做脑部核磁共振，结果出来后，医生怀疑是肺癌脑转移，当天下午又做了肺部CT，从CT上就可看出骨转。
然后，踏上求医路，不断绝望。每个医生都说只能先脑部放疗再全身化疗，这样的结果也只是延长几个月……
6月13日，一个朋友看到某医院有个跟爸爸很相似的案例，在这个医院医生的建议下，做了基因测试，等待检测的过程中，祈祷是基因突变，
但后来在晚上查了之后又知道，就算基因突变有靶向药，原来也不是万能，因人而异会在不同的时间后耐药。在这几天中，老爸听了别的亲戚的建议，开始吃素了…
6月16日，在医院第一次验血，碱性磷酸酶ALP199U/L，医生说是骨转的关系，血常规检查出来除血小板指数偏低外，其他生化一切正常，肿瘤标志物的指标很高，
6月19日，基因检测结果出来，18突变，对吉非替尼敏感，但是20也突变了，对吉非替尼耐药。医生说，18突变是敏感的，先吃吃看吧。从6月20日开始吃易瑞沙。6月22日，打唑来磷酸，23日有点发烧，未吃药，多喝开水后体温正常。
6月24日，不记得因为什么了，又查了血常规，血小板变成117，原来再吃的升血小板的药就停了。
7月21日，回医院复查，血小板将至65，肿瘤标志物的指标还是很高，但开始下降，碱性磷酸酶ALP升至225，谷丙转氨酶ALT和谷草转氨酶AST，从单个看都在正常范围内，但AST/ALT比值从6月份的1.4降至0.95.老爸的脑部还是跟以前一样，偶然会发胀，近一个月，有说膝盖骨、肘关节偶然发酸但是不痛。虽然一直跟老爸说要乐观要坚强，但一有症状，他还是会胡思乱想。
试试骨转的YL药吧！
在7月份、8月份，找到了这个论坛，看了很多资料，然后陷入矛盾中。易转眼就吃两个月了，按照憨叔的换药方法，要争取主动的话，2个月就可以换了。但是试药毕竟不是这么简单的事情，爸爸心里还是脆弱了，如果换药了，副作用大，他更加胡思乱想，纠结后，发现坛子里比较多人的意见还是，有实体瘤的，慢慢来吧。
本来有个医生担心说脑部症状有变化，跟我们交代，如果回家后脑部症状加剧，要给他打电话，接受局部治疗；但是另一个医生说，爸爸脑部病灶比较大，放疗的效果不一定理想，如果没有到呕吐的程度，就先继续吃易，如果恶化了，放疗再跟上。
8月17日，医院复查，易差不多吃了两个月。脑部还是会是不是发胀，关节还是偶然会酸，然后乏力，想让老爸坚持郭林气功的，郭林气功里面我也只敢让他练自然功和一步点功。他感觉不舒服的时候就不愿意动了。
这次一开始没做ct，医生说就先验血，如果cea继续下降，ct没必要做。爸爸自己想做脑部的核磁共振，他只希望哪里有症状，让医生给彻底解决掉。医生觉得离上次MRI时间隔的有点短，就没做。
CEA继续下降，只是CA199.CA242还有CA50在7月份的时候都是正常的，这次就爆仓了。网上查了说这几个指标都是消化道这块的指标，跟医生讨论过，医生觉得胰腺、胃之类转移可能性不大，就算有转移也不应该在一个月都不到的时间发展成这样，怀疑这个数据有问题，说快出院的时候在验个血。结果8月25日，又验血了，CA飙升到3000多，第二天做了个B超，腹部仍没发现问题，医生也给不出解释为什么CA199会涨成这样，说他们再去查查资料。
住院这段时间用了甘露醇（爸爸7月份的时候已经开始挂甘露醇，但奇怪的是症状没有减轻反而加重，医生说可能脑部平衡被打破，还是继续用，这次用了之后，脑部症状有所好转），谷胱甘肽针（上次跟医生提了下说这个药好像影响靶向药的吸收，她就停了，这次不知道是因为肝指数不好还是忘了，又开出来了），唑来磷酸（看了平安的帖子，说用唑来磷酸前几天要补充V3和钙，跟医生沟通了下，说因为爸爸钙现在指数正常，所以不需要补充，V3是用来促进钙的吸收的，也不知道是不是这样，这次没有发烧）
8月19日的肿瘤标志物
8月25日
肿瘤流式全套，看不懂，以前检查的时候基本上没问题，这次CD4+/25,调节T细胞的数值都很高，网上查了也搜不到具体说法。继续吃易，希望老爸易有效的时间长一些再长一些。 我们也是CA199有3000多，查了腹部也都是没问题，真不知道为啥就这个指标特别高？另外，肿瘤流式全套是有什么用的？我们从来没做过 summer1526 发表于 2015-8-27 16:47
我们也是CA199有3000多，查了腹部也都是没问题，真不知道为啥就这个指标特别高？另外，肿瘤流式全套是有什 ...
不知道呢，医生也不跟我们解释。但是看每个月都查这个。 一直在想，易耐药之后要怎么办？爸爸是18突变
脑转是不是换特比较好？
阿法替尼？有群友说这个对18突变比较好
还是说以后可以特联合4002或者9291？
期望坛子能给我点建议
有点准备，不能傻等 来自憨豆的帖子，便于查看。谢谢。
咨询者自取答案的路径
前言：
这几年我接触到各种的咨询其实都是重重复复的，“日
光之下无新事”，6年前的问题，到了今天还很多人询问；论
坛如铁打的盘营，询问的人如流水的兵。
因为没有不散的筵席，因为自然规律，曾经繁忙地回答
众咨询病友的人如今或许不再到论坛来，或许已经没有多少
时间精力继续为众病友和家属服务，本人因疾病缠绕，已经
体力不再，无法再有问必答消息箱里的和论坛上的询问。
于是，本人把所有咨询的问题分为若干大类，对应链接
相关的帖子，希望日后的咨询者能自问自答，答案就在那些
帖子里，只需动动鼠标，就可以找到阁下所需要的。
顺祝大家好运!
...................................................
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