致我最亲爱的父亲,肺腺癌19突变,凯美纳治疗中
关注这个帖子很久了,一直没有发言。现在想寻求一下大家的帮助,我父亲今年51,在2015年4月的时候由于发热住院,检查出肺部有大块阴影,后确诊为肺腺癌,做了基因检测,19外显因子突变。肺转肝,第一次检查肺部肿瘤大小为3.1厘米,后在医生推荐下,没有化疗,直接上凯美纳,目前已经吃了9个月,保持着每3个月一次CT,6个月一次骨扫和脑部磁共振。骨扫轻微转移,脑部还未转移。家里就我一个孩子,我也还没毕业,父亲一病倒,天都塌了,从开始的逃避到现在的不得不接受,后面的路我也不知道要怎么走,只能多多学习。
凯美纳头2个月,肿瘤缩小到2.7
凯美纳4个月,肿瘤缩小到2.1
凯美纳6个月,肿瘤缩小到1.8
凯美纳9个月,而肿瘤没有变化,还是1.8
我父亲状态非常好,吃的下,睡得着,(可能是因为我们没有告知病情,想尽一切办法在瞒着他),心情也不错。每天早上8点起床,都会去散步,一天就走走逛逛,力气也很大。胃口也很好。完全不像是生病的人。
目前除了吃凯美纳单药之外,我们没有在吃任何药品。就饭菜营养比较均衡,外加海参。
我想问问病友及家属,后续该如何治疗?
015.04到今天已经是第9个月了,细想这9个月,漫长的仿佛9年一样,这些苦痛、每天的战战兢兢、如履薄冰......时常午夜惊醒,然后悲痛的不能自已,声嘶力竭之后,第二天依旧。这是一场没有硝烟的战争,而我已经无法回头,我很想卸甲而逃,但是我知道我走不了,我也不能走,我只能撑着、再撑着、强撑着......身边的人们往往在最初给予同情、关切、怜惜,但这些也被时间的菱角慢慢削平。我不能再在人前悲伤,那人家会说我不够坚强,甚至还会说影响他们情绪。我每天浑浑噩噩的,上班、回家、上班、回家.......这一切都好像如往常一样。有时恍惚中还会认为,这一切都是一场梦,醒来就好了。
我妈跟我说,不要多想,我还有她。是的,我依旧能做的少的可怜,而时间根本没有再等我,我就像一个溺水的人一样,想要奋力的挣扎,终究确实徒劳。我忘了,不会游泳的人,扑腾的越快,下沉的越快。从确诊以来,我看着他,细细的观察他,竟发现我对他的了解真的好少,在我模糊的片段里面,上学时期,跟他最多的相处,就是接我上下学,要么就是我太皮,教训我。小时候,我总因为跟他顶嘴,免不了受点皮肉之苦。 不知道从什么时候开始,我说的话,比谁跟他说的,他都能听的进去。他嘴巴上总念叨我,嫌弃我。但是在暗地里又舍不得我吃一丁点儿苦。说要给我买房,说怕那边的人家以后对我不好,说我没脑子,想法单纯......我知道只有他,是完完全全会站在我的角度替我考虑。辛苦了大半辈子,节约了大半辈子,总说退休了要怎么怎么享福。羡慕其它退休的叔叔阿姨,去哪里旅游,看着人家的儿女结婚,生子。玩笑话说着退休后,要和妈妈带孙子,一人一个。这些普通人家都能简单做到的,对我来说,确实奢侈。我不知道凯美纳能有效到什么时候,可能是一年,二年,也可能是明天,后天......我想尽可能的带你吃一些好吃的,带你去看一些好玩的。但除了时间有限之外,我现在也没有能力做这些。我才刚毕业,刚刚从学校迈入社会,刚刚开始赚钱,我每个月的工资连自己都养不活,我拿什么来满足你的心愿。我们没有告诉你病情,我不知道这样做对不对,我不知道以后你知道了会不会怪我,我也不知道你想在最后的日子里做些什么。我真的很自私。剥夺你应有的权利,却给不了你幸福的晚年。
每每刷着朋友圈,看着其他人,晒购物、晒旅游、晒婚礼、我都好羡慕,打心底的羡慕。我原来也可能这么幸福。我才23,我的同龄人都在想着买什么漂亮的衣服、化怎么样的妆、要去哪里玩,我每天想的是凯美纳失效了,我该怎么选择,要选择化疗吗?还是继续靶向药物治疗?最后的日子里,该告诉你吗?还是一直瞒着你?我甚至想你走后,怎么安抚奶奶,怎么安慰妈妈,怎么撑起这个家。 昨天是双十一,大伙都在抢购这个,抢购那个,以往我也是跟他们一样,买这个衣服,选那双鞋子。今年,我竟一点兴致都没有。我的购物车里都是海参、都是维生素C、鱼油、液体钙。不是说不想买,但是我总想着不买这件衣服,可以多买点维生素给你,不买这双鞋,可以带你吃个饭。
这几天又扛不住了,心里酸酸的,湿哒哒的,上帝给我关上了一扇门,也未必会给我打开一扇窗。若不坚强、又怎么熬的过去。 不要想太多,努力学习,这样你才能知道选择哪条路是最好的,抗癌的道路上没有谁会永远选择正确。要给自己信息,加油吧!! peace辉 发表于 2016-1-20 10:23
不要想太多,努力学习,这样你才能知道选择哪条路是最好的,抗癌的道路上没有谁会永远选择正确。要给自己信 ...
我想请问凯美纳要是失效之后,是不是就没有其它办法的,我现在其它都不想,只希望爸爸能多活一点时间 心想事成,不要太担心,感恩现在还有效。以后耐药了也没关系,还有后续的药呢, 多看看论坛里的帖子,办法很多,难的是需要你根据家人的病情作出合理的选择,你需要多学习,多积累,这样作出的选择才更合理。祝福! 努力吧,生命就是这么无常,别说癌症了,每天被意外夺去性命的人那么多,连和家人告别的机会都没有。现在有这么多治疗手段,相对来说我们是幸运的了。
坚持住朋友! 楼主,我爸爸今年59岁,也是肺腺癌,吃凯美纳6个多月后耐药了。现在在化疗。我想说的是刚开始知道这个消息的时候,我也感觉世界末日一样,晚上睡不着觉,但我爸爸很坚强,知道以后很想得开,还安慰我和妈妈,你就把他当做一个慢性病来看,自己要坚强,只有子女身体好了,将来才能更好的照顾父母。其实,我们的生活还在继续,我们不应该被这样的事情天天困扰,哭过,痛过,就应该照常生活了。我想你的父亲也不想看到他所爱的人伤心难过。我爸爸的情况,让我更懂得要珍惜我们身边的人,珍惜我们现在的生活,更要学会享受生活带给我们的快乐。有空的时候多陪一下父母,不要把他当病人来看,平时多关注下论坛,寻找好的致病办法。我爸爸现在凯美纳耐药后,在化疗,现在化疗似乎效果也越来越弱了。还好在论坛里我发现了还有其他的药可以尝试,相信希望总是有的。 christal33 发表于 2016-1-20 10:25
我想请问凯美纳要是失效之后,是不是就没有其它办法的,我现在其它都不想,只希望爸爸能多活一点时间
有很多药物可以选择的,靶点也有很多种,但是要针对具体病情选择药物确实是一件很难的事情,多学习吧。要有信心!加油!
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