2016加油 发表于 2016-2-18 11:06
我爸也说肚子痛，感觉是肠胃问题。。。医生检查又说没什么事。但是感觉我爸很不舒服
希望不是肺部问题引起的啊，不过如果是肠胃问题，不应该持续这么久吧？？
2016年2月28日
更新一下，最近几天，老爸的状态应该是好一些的，打电话妈妈说精神可以，吃饭也还行，每天运动量也不小，前面吃特的皮疹快没有了。
不过西乐葆的止疼药还是1天2颗，本来上周让爸爸克一天吃2次250的，但是妈妈说好像还是只有吃了一次，我担心影响效果呢
我想，状态可以，但是还疼，是否肺部控制了，但是胸膜、纵隔转移所以疼啊？
下周打算查CT看看，究竟怎么样，总这样猜 也 不好。
祈祷祈祷
本帖最后由 jltian 于 2016-3-8 16:56 编辑
2016年3月8日
今天去医院预约了3月12日周五的增强CT，祈祷祈祷一定要有改善啊，要不后面怎么走啊
前2天，爸爸吃饭不多，买了醋酸甲地孕酮给他吃，一天一颗，今天电话告诉他周五拍CT,他告诉我吃饭多了一些了。
这2天气温又降了不少，后面就该不会降了，暖和的日子应该好一些吧。
2016年3月13日
其实昨天晚上就知道增强CT的结果了，但是不好，心情跌落低谷，好像刚确诊时的感觉，不过晚上好像没有失眠
总体的印象是：转移增多了，而且有肋骨转移了，从尺寸上看，倒是最大的病灶比原来刚确诊时小了约15%，但是医生说还是算进展
其实11号陪爸爸CT的时候，我自己感觉他精神状态还可以的，在老家也是每天的运动量不小，忙着种菜地，不闲着。不知道为什么CT结果这样
也许是克药用量小，每天一颗250，算标准计量的一半了。所以主病灶缩小不大？每天2颗，也许就效果很好了？或者能不能至少说明克还是有效果的
只是效果没有那么明显，至少对主病灶有控制？其他的转移再另外想办法，联药？或者怎么样啊？
今天还是决定再拿30颗的克药，再试试一段时间，支撑我决定的一是觉得爸爸的精神状态不错，二是克药的皮疹相对于前面的特而言好很多，爸爸体感舒服很多
如果克效果不好的话，后面试试哪个呢？9291或者特 联184？ 或者考虑V靶点的阿西？
如果爸爸的精神状态还是能维持的话，也许克算是有效呢，但是其他的转移怎么办呢？还是要上184吧？
再琢磨琢磨
2016年3月31日
有一段时间没有更新了，总体状态没有明显好转。
克药没有继续试多久，爸爸自己换特了，也许他自己觉得特的药效更大点。
2月26号开始特+184（差不多30-35MG），最明显的副作用是乏力
2月26号回家 爸爸说膝盖还是疼，换了曲马多，好像效果不好，爸爸又自己换回了西乐葆，但是每次2颗，一天2次，是否多了？30号问他，膝盖不疼了，腿上肌肉、筋疼，所以一次吃了2颗西乐葆，还是很乏力，吃饭还好，想睡觉
下一步怎么办？
再坚持特+184一段时间看看效果怎么样吧，如果不好的话，考虑2992，或者还有其他什么呢？阿西是再下一步，然后是9291？
祈祷祈祷
你家克量都不够怎么又换药了？特+184副作用大吗？还吃什么辅助药了吗？
本帖最后由 jltian 于 2016-4-12 09:21 编辑
2016年4月12日
今天周二，上周六日回家的，情况小结
老爸周四 周五腹泻了2天，在家门口挂水2次，先是吃的以前的小劈材什么止泻的药，以往靶向药的轻微腹泻都可以很快止住的，这次没有，一次2片，2次后没有止住，就去挂了水，我估计应该是消炎的吧
还好，2次后算止住了。
不过人的状态就很不好了，食欲也下降很多，周日给吃了甲地孕酮，中午吃饭不错
目前的药 是易+184希望易的副作用比特小些，好耐受些，希望腹泻不是易引起的吧，特换成易应该有一个礼拜了。184的量稍微上了一些，40左右吧
人总体的状态一般，呼吸坐那休息还算好，走一段路，就喘了，疼痛方面目前还是2片西乐葆，一天2次，睡觉总体状态应该还可以
希望不好的精神状态仅仅是腹泻引起的，还寄希望于联184有好效果呢。
楼主家目前基本 是试药，还是希望定期做CT，找到合适的药先持续用一段时间
momolove 发表于 2016-3-31 12:27
你家克量都不够怎么又换药了？特+184副作用大吗？还吃什么辅助药了吗？
克药 一半的量，我爸总体感觉不错的，没有之前的严重皮疹，但是好像食欲不好
特加184总体的反映是乏力，皮疹，食欲也受影响
现在换成易加184 ，期望副作用小一点。
辅酶 水飞 一直在吃，但是我爸每天只是各吃一颗，哎，他不愿意多吃
换药我爸也是想随便换换，根据他自己的副作用来的，我也是慢慢跟他沟通，希望一个药能持续一个月左右，这样好判断效果，所以这个月是想坚持易/特+184 l来看看效果
后面可能试下9291一个月，因为看大家的经验，副作用小，可以让我爸缓缓，再下个月可能试试2992，哎，基因不突变，都是试试
妈妈长寿 发表于 2016-4-12 09:13
楼主家目前基本 是试药，还是希望定期做CT，找到合适的药先持续用一段时间
嗯 是的，非常感谢您的关注 建议
打算再过一个礼拜左右，184试满一个月 CT 看看效果
后续试哪个药？
您前面建议过2992，对吗？