小覃 发表于 2016-4-15 13:39:54

父亲肝癌晚期,第三次抽胸水,准备上瑞戈,求指点

本帖最后由 小覃 于 2018-3-6 18:36 编辑

患者是我的父亲,56岁,男,好多年的乙肝史,还嗜酒如命,各种劝诫不成功,确诊以来已经戒烟戒酒。

2015年12月4日确诊,目前已经4次介入+断断续续吃着靶向药

发一个记录帖子吧,这场战争没有胜利,只有珍惜。

目前来说还算稳定,生活正常,就是胃口不太好,吃多吉美脚上皮疹严重,之前跟小P交流过。
目前在吃的药就是肝复乐+恩替卡韦+护胃药


2016年12月22日更新
我们家从去年12月4日确诊以来,到目前为止一共进行了8次治疗,

按照时间顺序:
6次介入(1月-6月)平均每个月一次   +1次消融(7月份)+1次介入(8月份)

到时候的时候,爸爸很坚强,所有的不耐受他都挺过来了,而且恢复得很好,每一次介入甲胎都下降得很明显,从3000+降到了30+,离正常值20,就差这么一点点了。当时我们都觉得,天哪,上天眷顾,没有那么这么快夺走至亲。

但是从7月份的消融开始,情况就开始不如我们满怀希望得那样发展了。

7月消融以后爸爸回复得很差,消融之前,赵明还挺有信心的,告诉我们说不定这一次消融以后,就彻底好转了,可以甲胎恢复正产值了!

我那天开心得很,忍不住发了朋友圈感谢上苍,感谢妈妈的坚持、爸爸的坚强!

但是消融以后,甲胎不降反升,到了8月份复查,癌栓又恢复了活性!!!

不得已,在医生的建议下,我们进行了又一次介入,这一次介入彻底把爸爸的肝击垮了,一直到12月我们都没有敢进行任何的化疗。

B超显示爸爸的肝萎缩厉害,并且伴有大量腹水,腹胀明显。白蛋白低的吓人。


爸爸从8月份回海南修养以后,再也没有进行过任何的化疗,因为我们清楚他可能会受不了,让他做他喜欢做的事情。
吃多吉美耐药后,我们换了E7080,E7080后甲胎下降明显。但是他的副作用特别大,腰痛、腹水、血便,每一个都让作为子女的我心疼不已。

接下来的路改怎么走,我要尝试tomo放疗,还是PD1注射?
整晚失眠,曾经坚定不移的我,在承受了很多战友不辞而别之后,再承受了一个又一个的坏消息以后,我已经没有信心了。


12月29日更新

昨天爸爸说他买了红木家具,本来存款就不少,他基本上都花在了红木上,用他的话说,“买了舒心”。
我有点生气,但很快就觉得心疼,现在的他就像个小孩子一样,任性,又害怕被遗忘。

再一次复查,甲胎翻了一倍,400+。更可怕的是,白蛋白只有25.4,血象一片狼藉。肝功能除了转氨酶,其他都正常。每一次检查白蛋白都是深不见底那样低。仅仅过了两个星期,在我以为不可能更低的时候,它以猝不及防的速度,不停地刷新我的心跳。

妈妈说,她也不知道怎么办,我的妈妈是一名医疗人员,在面临这种情况的时候,她也寻求了很多她的同事专家的帮助,得到的都是千篇一律的答复。
“不建议再做任何化疗、放疗,只会加快他的进程。还能怎么样,想干什么就干什么吧。”

我的心也跟着电话那头的声音往下沉,是啊,还能怎么样呢,我们可能就只能到这里了。哭了一宿,也只能再跟着哭一宿了。


【1月6日】更新
1月1日、1月2日,停了两天白蛋白,结果爸爸腹水更严重了,下肢关节肿大。

需要快点决定是抽腹水,还是做经颈静脉肝内门体分流。

多希望有战友能指点一二



1月24日更新
差不多连续打了15天的白蛋白,每天坚持一瓶
腹水明显消除了,体重也减少了
这时候我只能想着,有钱真好,起码我还能掏出这接近一万块给爸爸续命
只求能过个好年




3月16日更新
本来今天可以去北京的出差,就可以给老爸直播他最想去,却因为身体的原因不能去的天安门了
昨天爸爸中午一直咳嗽不停,感觉呼吸不上来 ,妈妈立刻带他去做了个CT,也查了胸水里没有癌细胞

检查出大量胸水,中量腹水,做了一个胸水引流,就是根管子穿刺进去,从侧面把胸水印出来,又重新输送回血液里
爸爸就要长期带着那根管子和泵了,可怜的爸爸

最近一周的治疗:
一周3-4袋血浆
E7080   14mg
降压药
看病毒药
护肝药


AFP 1040
白蛋白 40.5

4月7日更新
4月2日——4月11日,我回家10天陪伴爸爸,这期间他精神非常好,胃口也好,我们还一起去买水果,买菜,吃早餐。
当时觉得爸爸除了体弱,易累,嗜睡,声音沙哑以外,和正常的人没有差别。
我也在家和他斗嘴,看电视,煮三餐,小郭也陪了我回家好几天,这短时间的回忆真是太美好了,我也拍了很多照片。
可惜手机前不久被偷了,珍贵的照片都随之而去了,我诅咒那个小偷

5月3日更新
自我走了以后,爸爸的情况就开始每况日下,胃口很差,几乎难以进食,每天都吃一些稀饭。
5月3日他第二次抽胸水
抽了1800+1000+1000ML
抽水后继续吃E7080+雷利度胺


5月9日更新
8日爸爸和他的好友晋磊叔叔 去吃早餐吃完后爸爸起身头晕目眩 无法站稳 。
晋磊叔叔扶着他坐了一会儿 以为有好转 尝试走路回去 发现仍然头晕目眩 无法行走
立刻打车送到医院 发现胸水又蔓延出来了

第三次抽胸水,得知这个消息,我也心也跟着往下沉

我已经向公司提了离职 ,如果爸爸已经到了这个时期,留给我的时间真的不多了。
我一定要多陪伴,因为陪伴是我唯一能为他做的,也是为了让日后的我不留遗憾

准备尝试瑞戈,我不会放弃的

2017年5月我提了离职,从5月到6月12日这个时间,我都全职在家陪爸爸,陪他打针,送他回家,买菜和做了大部分的菜。

2017年6月到10月,爸爸陆陆续续还抽了大概3次的腹水,我们重新吃回了7080,从12mg,一直吃到了16mg、17mg。爸爸的病情,除了腹水和胸水反复以外,总体来说,还算是稳定。

2017年11月11日,妈妈打电话给我,说爸爸情况危急,很危险,严重缺钾,还有可能有肝性脑病,因为已经出现了说胡话,有时候意识模糊的状态。希望我回家,我立刻就买了第二天晚上的机票往家里赶。在家里待了5天,爸爸通过高强度的补钾,和停利尿、靶向药。逐渐调理过来了。
从11月到1月,我几乎每两个星期就会回家一次,每次大概待三天左右。爸爸很给力,逐渐把低价低钠的情况调理过来了。 除此之外,我们还有吃预防肝性脑病的果糖口服液,后来爸爸拉肚子和呕吐的副作用实在太大,加上低价低钠的情况有所改善,我们也就没有逼他继续吃了。妈妈开口跟我要钱,要求我每个月给3000块给她请护工。

元旦我回家了,和爸爸一起迎来了2018年,我们全家一起去看了电影,晚上在夏日广场散步,内心充满感激,谁会想到,我们能从15年熬到了18年,当时想都不敢想。1月元旦以后,爸爸的病情还算稳定,加上临近年关的事情多,机票也很贵,我也降低了回家的频率。这段时间的爸爸,稳定下来后我又开始要求他吃靶向药,因为肿瘤一旦进展,会更加焦头烂额。

2018年2月9日,开车回家,看到了思念的爸爸,开车接送他去医院打针,陪他。我承认自己作为陪护很不称职,好几次都没有注意看到针水打空了,住院期间我们叫了一顿美美的外卖,小护士都在议论,我们点了好多菜,吃的真香。

大年28,老爸出院了,隔壁床的大叔说,你老爸脸上有点笑容了。过了一个还算安稳的年,虽然在家里也有继续吊水,爸爸很喜欢我带回来的小狗,叫麻酱。

努力向前 发表于 2016-4-15 14:09:23

加油

筱秋 发表于 2016-4-15 18:36:30

不能手术吗

小覃 发表于 2016-4-21 17:06:16

已经做了第四次接入了,AFP有史以来降到了最低,300+,这次基本可以判断是介入的效果,因为介入之前到介入之后已经停了多吉美12天。这期间应该是介入在起了作用。

不知不觉介入已经进行到第四次了,听说第六次或者第八次开始就会开始耐药,介入疗程结束后,路在何方?

而我的爸爸,仍然大鱼大肉,煎炸油辣,并没有珍惜我和妈妈苦心经营出的他现在的稳定。

小覃 发表于 2016-4-21 17:08:48

今天小P爸爸主动找我了。真的很令人感动。

小P 15:45:10
你好!最近好吧
o≧﹏≦o 15:45:10
您好,我现在有事不在,一会再和您联系。
o≧﹏≦o 15:55:26
你好,我都还好,我爸爸情况也还算稳定。您还好吗?
小P 15:56:58
最希望听到你爸情况稳定!
o≧﹏≦o 15:58:56
谢谢您的关心,请您也保重身体!
小P 15:59:32
双击查看原图双击查看原图

谢谢他的记挂,也祝小P爸爸一切顺利

Allenturf 发表于 2016-4-21 20:56:40

是啊,小p曾是这里大家的支柱啊!你父亲心态上还是很不错的,说不定还有利于恢复

小覃 发表于 2016-4-25 13:43:42

Allenturf 发表于 2016-4-21 20:56
是啊,小p曾是这里大家的支柱啊!你父亲心态上还是很不错的,说不定还有利于恢复

他可能就是单纯地愚昧,不珍惜自己的身体而已。

有风飘过 发表于 2016-4-26 09:34:26

鱼大肉,煎炸油辣.
是不是都是你妈妈煮饭啊?可以煮清淡的。
家属大鱼大肉,病人干瞪眼看家属吃,忍不住的。

小覃 发表于 2016-4-26 10:03:25

有风飘过 发表于 2016-4-26 09:34
鱼大肉,煎炸油辣.
是不是都是你妈妈煮饭啊?可以煮清淡的。
家属大鱼大肉,病人干瞪眼看家属吃,忍不住 ...

不是的,我妈都吃得很清淡,我爸会绝食来反抗,还会自己下厨……

而且他早上不肯吃家里的早餐,硬要跑出去吃外面的地沟油炒粉。。。

xiyufeifei2001 发表于 2016-4-26 14:46:23

患有乙肝的,介入次数做多了也要注意。目前看取得一定的效果,加油!
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