雪人16 发表于 2016-7-28 12:43
谢谢，也祝您的家人轮换顺利。刚看了一下你的帖子，也是确诊的时候就已经骨转了。当时有没有对胸椎等地方 ...
只用的凯美纳，然后每个月打咗来磷酸
本帖最后由 雪人16 于 2016-10-31 08:27 编辑
肿标持续下降。CT显示，主病灶和结节都在缩小，堵塞性炎症较7月份好转；不好的是：胸椎骨转增多，也能看见密度增高。（2016年10月31日备注：择泰说明书中：决定采用本品治疗骨转移患者以预防骨相关事件时，应考虑到本品起效需要2~3月）
关于腹泻，中山医院的张医生让试一下复方苯乙哌啶，医院和周边药店都没有，要去哪里买？好像推荐的很少，不知道效果怎样。
本帖最后由 雪人16 于 2016-10-21 09:04 编辑
刚在上海肺科医院看过周彩存医生，他建议腹泻太严重停掉184，腰部MRI 显示胸/骶椎骨转破坏严重，让我们六院问问可不可以做骨水泥。
周医生说，免疫组化做的CMET不准确，很大可能是抗血管生成在起作用。如果要吃，推荐阿帕替尼。查了一下，阿帕替尼的副作用也不小啊。
思考：如果一定选特+V点药，特+贝伐会不会更好？
咨询PD-1，周教授告知有突变的不适合用。可是确实有人突变，但用了效果很好。
本帖最后由 雪人16 于 2016-10-21 09:00 编辑
喝骨头汤不能补钙。中山医院骨科听到董医生跟别的病人家属这么说。油腻的东西影响钙吸收。所以大家一致以来喝骨头汤补钙的常识是错误的。。。。人生处处是陷阱，防不胜防。
）有些家庭总结的一个观点：如果易特无效，试克药；2）如果E靶点效果不好的话，可以考虑v靶点的药，先不情况控制住再说。v靶点的药情况紧急可以上阿西、184；情况不紧急可以试凡德；3）2992也可以试试，至少有her-2靶点。 今天看到别人总结的经验，想到肺科医院的周医生让我们停掉184时说了一句，免疫组化做的CMET不准，很可能是抗血管生成在起作用。虽然周医生问诊时漫不经心，没有具体解释，当时觉得他不太认真，水平还是不错的。
最初吃易瑞沙时体感差，但主病灶略缩小，所以不是无效，应该是效果不明显。要确认是不是CMET，换一下克/280，继续有效的话是CMET，无效的话就是V靶点吧。
本帖最后由 雪人16 于 2016-10-31 07:56 编辑
10/20号，去六院咨询了处理脊柱转移的问题。肺科周医生推荐的是一位姓赵的医生。不是大家口口相传的吴春根。赵医生很随和，我们带过去的腰椎MRI 只能看到胸椎下两节，而确诊时是胸椎比较严重，所以她开了个胸部CT（三维重建）的检查单和一些验血项目，并预约了下周二的“转移性骨肿瘤整合门诊”。
不过看到大家去找吴春根时，都是要求做MRI，所以不知道这个CT是否可以指导以后的治疗。看中山的骨科时，董医生让我们做胸椎MRI。如果只是看看破坏程度，用9/29号的胸部CT，做一个三维重建不就可以了吗？当时不知道平扫过后还可以做三维重建的，问了一个医生朋友才知道可以，所以什么都不懂真的要走很多弯路。不过要做三维重建，直接挂放射科号去追加吗？
六院赵医生说我们是溶骨/成骨混合型转移，确诊的时候是溶骨性的啊。她说了件让我感到很奇怪的事，如果是成骨还要在做骨水泥前射频消融，融掉长出来的骨头？射频消融不是清楚转移瘤的吗？
另外，她提醒了我们一件很重要的事：注射唑来膦酸要补钙！！！！唑来膦酸只是延缓骨吸收，要补钙给他们长骨头的非正版。
以前问过肿瘤医院的医生，说吃善存就可以了，不用补钙。今天再把唑来膦酸相关的资料翻出来，发现择泰厂家推荐每天服用维生素D3（400IU）和钙剂（500mg）是安全的，不至于对定人的心脏疾病有多余的风险。
注射唑来膦酸的病人约有10.5%会有低钙血症。（我家8月30日查的电解质，还好当时都在正常范围内）
平安帖子里：
打唑来膦酸
1，一定要打1个小时左右，恒定流速。
2，用前2天，用后几天都要高剂量补充维生素D3和钙剂
择泰厂家推荐每天口服 D：400-1200IU 钙剂： 500mg
3，用药前2小时补充500ml以上水。
4，用前1月，后3月避免大型牙科手术。
择泰说明书中有提示：
决定采用本品治疗骨转移患者以预防骨相关事件时，应考虑本品起效需2~3个月。
本帖最后由 雪人16 于 2016-10-21 09:48 编辑
善存
本品每片主要成份及含量为：
维生素A 4000国际单位 叶酸 200微克 锌 15毫克
维生素D 400国际单位 烟酰胺 20毫克 锰 2.5毫克
维生素E 45国际单位 泛酸 10毫克 碘150微克
维生素B1 1.5毫克 钙 200毫克 铬 100微克
维生素B2 1.7毫克 磷 48毫克 钼 25微克
维生素B6 3毫克 钾 80毫克 硒 25微克
维生素C 60毫克 氯 72毫克 镍 5微克
维生素B12 25微克 镁 100毫克 硅 10微克
维生素K1 10微克 铁 9毫克 钒 10微克
生物素 30微克 铜 2毫克
β-胡萝卜素（相当于维生素A）2000国际单位
钙尔奇
碳酸钙D3片
本品每片含主要成份碳酸钙1.5克(相当于钙600毫克)，维生素D3 125国际单位
阿法骨化醇软胶囊
适应症为
1.骨质疏松症 ；2.肾性骨病（肾病性佝偻病） ；3.甲状旁腺机能亢进（伴有骨病者） ；4.甲状旁腺机能减退 ；5.营养和吸收障碍引起的佝偻病和骨软化症 ；6.假性缺钙（D-依赖型I）的佝偻病和骨软化症。
禁用于高钙血症、高磷酸盐血症（伴有甲状旁腺机能减退者除外），高镁血症