母亲肺腺癌4期，基因19突变，13个月，易，易＋184，特
本帖最后由 sailvivi 于 2017-10-5 23:21 编辑这几天终于有闲暇的时间来记录母亲生病和治疗的情况，很庆幸我在母亲住院检查期间就发现了“与癌共舞”这个大家庭，学习了很多有价值的知识。感谢这个大家庭各位前辈的付出。
错误的开始
母亲马上61岁，身体一直很精神，这么多年来感冒都很少得。平时洗衣，煮饭，帮我们带小孩都是她，在大家眼里属于比较能干的。平时没有不良嗜好，不抽烟，不喝酒。一直都比较注重自身的健康。2016年7月初，母亲感觉腰椎和颈椎的位置开始疼痛，一开始我们都以为老年人，年龄大了，腰椎颈椎多少都有点问题。一周后，疼痛稍微加大，我联系了骨科的朋友照片，显示问题不大，认为理疗休息一段时间就对了。开了点止痛的缓释片。接下来开始了错误的推拿理疗，在县的中医院拔罐，推拿，扎针，熏蒸持续了一两周。现在回想起来，当时真的是太愚昧了，错误的走了第一步。母亲觉得长期在门诊上理疗，医保不报销。医生推荐住院理疗，于是，各种常规检查也开始了。7月底的时候，医生给父亲说，叫我单独找医生谈话。我接到这个消息，已经预感不好。当医生说结合片子和疼痛的位置，可能是肺部肿瘤，而且多半已经转移。叫我们联系其他医院进行治疗。中医院的医生非常年轻，我不太相信他的经验。cea一直在正常范围内。（后来知道有部分人不敏感）在我印象中，癌症这个词永远和我是不会有交集的，特别是我一直健康的母亲。
短暂的快乐
我马不停蹄地联系了朋友所在的成都空军医院，之所以没有选择华西和省医院，是因为根本挂不上号。预约的号已经在几天后。当天下午，我直接重新做了胸部ct平扫，（后来才明白，平扫准确性不高）。当时医生看了结果后，说是老大病灶，多半是以前得过肺结核，愈合后留下的影子。应为我母亲的病灶在肺尖的位置。不怎么可能是肿瘤。为了安全起见，挂到了华西的专家号。当好在第二天。由于当时不知道该挂什么科，导医直接推荐胸外科。带着空军医院的片子找了专家看，看片子的是一个很老的一级专家，专家看了几分钟，斩钉截铁的说，你们放心，不是肿瘤，是老大病灶。也和之前空军医院判断的老大结核是一样的。当时悬着的心落地。和家人喜极而泣！
天意弄人
然而，好日子并没有到来。接下来，回家调养的过程中，母亲出现了头痛的症状。而且越发严重，腰椎和肩胛骨也疼痛加剧。睡眠质量非常糟糕。突然一天，母亲头痛更加严重起来，在家门口差点倒下。我马上将母亲送进来县医院，（县级医院真是庸医集中的地方）。由于是头痛，直接住进了神经内科。这里面还有个插曲，我母亲在外面洗头的时候，居然第二天成了熊猫眼。右眼完全肿大看不见，半个头部浮肿。医院扫描后，没有其他什么问题。这个现在都没有搞清楚是怎么回事。神经内科在输了一些无关紧要的药后，出院回家了。回家后，开始食欲不振，厌油，开始明显消瘦。我觉得病情没有这么简单。继续来到空军医院住院检查，从常规检查一直到pet，最后结果出来了。肺癌晚期。
起死回生
扰了一圈，又回到起点。作为儿女自然不能接受。但不得不面对。母亲是走着进医院的，但现在已经下不了床了。呼吸开始困难，咳血也开始了。各种肺癌的症状已经出现。pet结果出来了，肺癌四期。肝转移和骨转移。（之前的疼痛得到了解释）鉴于我母亲的情况，医生已经婉言相劝，意思时间不多了。没有什么治疗的价值。回家吧！看这病床上的母亲，我眼泪一直强忍咽下去，对母亲强颜欢笑。说，妈，我们回家！当我说出这句话的时候，我是多么的绝望与无奈。既然已经是这样，我也要明明白白的。在我的强烈要求下，做了穿刺。联系了基因检测公司。（全靠论坛让我知道还有靶向药这个神奇的东西）在出院之前，医生给母亲用了一次唑来膦酸，疼痛明显缓解。基因检测要一周的样子才能出报告。我是等不起了，在论坛给为前辈的经验里面，不抽烟，女性，首选易瑞少。在出院的前一天，母亲服下了第一颗易瑞沙。我从成都回县城的路上，手机响了。一看就是我爸打过来，当时心都紧了，生怕发生意外。结果是天大的好消息，母亲6点服用后，8点的时候，喘气的症状明显好转。证明易瑞沙有效！
慢慢治疗之路
在母亲出院回家后，基因结果出来了，19脱变。也更加印证了易瑞少的效果。
方案：每月一次唑来磷酸，每周二次胸腺发新（中和），回生口服液（特殊门诊医生开的，还没有开始服用），每天一粒易瑞沙。
报告：到2016年10月10日，刚好服用易瑞沙一个月。做了增强ct对比后，没有出现新的转移。大小变化不明显，密度变低了。
体感：从不能下床到可以自由活动，能吃能喝。体重也开始恢复。没有特别的不良反应，出现过很轻微的皮疹，用了百多帮。
ct对比：
肿瘤标志物：
母亲是属于cea不敏感的类型，但对比后发现153变化明显，是否可以作为一个参考？
目前还是很担心易耐药的问题，有没有在病友有在稳定期间减少用量的经验？
每月的检查汇总：
2016年10月9 CEA 5.66 CA153262.6 增强CT最大横切面3.6X0.8
2016年11月8 CEA 2.91 CA15398.76
2016年12月16 未查
2017年1月12 CEA 2.38 CA153 未查 NSE 18.02 CYFRA21-1 2.84
2017年2月17 CEA 2.54 NSE 19.28 CYFRA21-1 2.47
2017年3月17 CEA 2.11 CA153 14.94 NSE 17.44 CYFRA21-1 3.08
2017年4月19 CEA 2.09 CA153 16.45 NSE 32.53 CYFRA21-1 2.25
2017年5月10 CEA 2.44 CA153 15.96 NSE 19.30 CYFRA21-1 2.09
2017年6月19 CEA 3.46 CA153 23.86 NSE 20.43 CYFRA21-1 3.46
2017年7月18 CEA 6.08 CA153 40.57 CA19927.41 CA12517.80 NSE 26.71 CYFRA21-1 10.19
2017年8月17 CEA 10.83CA153 79.34 CA19941.62 CA12525.57 NSE 47.74 CYFRA21-1 50.24
2017年9月25 CEA 21.26CA153 121.70CA19972.89 CA12553.29 NSE 47.74 CYFRA21-1 50.24
CT MRI检查汇总：
2016年10月9 增强CT最大横切面3.6X0.8
2017年01月13 增强CT双肺散在少许小结节影，最大0.8
2017年03月23 胸椎MRIT1 T2
2017年05月16 增强CT 无明显变化
2017年07月27 增强CT 左下肺结节密度减低，实性成分减少，其余无明显变化
2017年08月02 胸椎MRI 病灶范围增加
2017年09月24 增强CT 无明显变化
心路历程和个别经验在后面的楼层，请选择只看该作者！
2016.9.10--------2017.8.9 印易每天一粒 每月一次唑来膦酸 易善复护肝
2017.8.9----------2017.9 印易联合40mg184（间断20粒） 每天一粒辅酶Q10 易善复护肝
2017.10.4---------- 印特每天一粒 三月一次唑来磷酸 每天一粒辅酶Q10 易善复护肝 钙尔奇 突变，不是脱变。。。
祝福楼主的母亲 楼主跟我妈妈差不多，我妈是在县医院误诊了四五个月后一直中医推拿正骨，腰椎盆骨多发转移，现在不能走路了，腰椎压缩性骨折，最近才查出来是肺癌所致，放疗中，吃易瑞沙18天！ 今天，又到了每月一次检查的时候，虽然母亲对cea不敏感，坚持检查肯定没有坏处。肝功，肾功，心肌。外加一个彩超。上个月，医生建议办特殊门诊，以后检查和唑来膦酸都方便就诊。不用住院检查。结果今天早上依然让我们住院，弄的我母亲心情非常郁闷。本来就为了方便，不然我办来干什么。肿瘤科病房本来就压抑，我母亲肯定不愿意住院的。今天跟医生闹的不愉快。早上抽了血就回家了。感觉有医德的医生少，早上还叫我们做增强CT，我上个月才做了，现在易瑞沙效果很好。也没有必要又做。起码3月一次，或者病情变化的时候。哎。。。。。。。。。。。不知道成都的朋友是不是也是必须住院才能输唑来膦酸？明天出结果，等待中 我婆婆跟楼主母亲相同的年龄，不过我婆婆肺腺癌、骨转、多发脑转，满天星，今年8月下旬住院确诊，化疗一次后身体不耐受，果断盲试印易，三四天就开始出现了效果，目前体感较好，能吃能睡能自己做饭做点家务，说话底气也足了，每月去医院复查打骨转针。希望耐药来的晚些 englishpaper 发表于 2016-11-8 13:31
我婆婆跟楼主母亲相同的年龄，不过我婆婆肺腺癌、骨转、多发脑转，满天星，今年8月下旬住院确诊，化疗一次 ...
加油！都希望易的有效时间长些。得了这个病，真的只有靠自己学习，有德的医生少。 百八烦恼 发表于 2016-10-14 16:43
突变，不是脱变。。。
祝福楼主的母亲
谢谢祝福！一不小心，字打错了 老孙妈妈 发表于 2016-10-14 23:06
楼主跟我妈妈差不多，我妈是在县医院误诊了四五个月后一直中医推拿正骨，腰椎盆骨多发转移，现在不能走路了 ...
骨转后要注意千万不能摔倒。如果吃易有效，将是美好的日子 sailvivi 发表于 2016-11-8 13:44
加油！都希望易的有效时间长些。得了这个病，真的只有靠自己学习，有德的医生少。
对，很多医生对靶向药知识的了解还不如病人家属多，为了亲人，多多学习相关知识，钻研治疗方案。 进了这个论坛只是在感叹，现在的医生真的是怎么了，有时候真的需要我们病人家属自己变成医生吗。