奔奔 发表于 2017-3-31 23:33:19

我母亲未发现原发灶 骨转移脑转移 吃184好转

我母亲2016年9月底因面部神经炎住院   按神经内科的常规检查   做了普通的脑部核磁共振没有发现问题   按面部神经炎治疗一个疗程后出院。
10月份我母亲出现腰痛症状拍个腰部核磁没有发现问题
按腰肌劳损进行治疗。

12月初因面部神经炎症状未改善   并且出现头晕 走路不稳再次住进神经内科这次找的是本地的神经内科专家她高度怀疑肿瘤    我坚决不予相信   医生找我母亲是脑部肿瘤的证据   我在找不是肿瘤的证据!(现在想想自己很无知)

圣诞节前两天做脑部加强核磁共振发现脑部有片状物怀疑是脑转移,2016黑色的圣诞!
2017年1月初开始开始做全身检查   加强CT未发现病灶马上又做PET-CT发现全身骨转移伴有病理性骨折,随后做了骨穿定性为低分化腺癌!整个世界都暗淡了!伤心欲绝!仅有的侥幸心理被打击的全是碎片

1月19日转入肿瘤内科   主治医生高度怀疑是肺癌开始第一次真对肺部尝试性化疗培美曲塞+奈达铂+贝伐单抗
症状没有改善反而增加了大腿根部的疼痛!21天后再次住院化疗同第一次方案还是没有效果化疗第三天就出现两个肩膀痛   腰部疼痛加剧开始吃奥施康定 每天早晚各20mg+1片扶他林!

3月份开始做针对肺部的基因检测   没有突变 野生!盲吃易瑞沙无效!不甘心又做了全基因检测   第一部分是有突变 就有针对性靶向药的基因还是同第一次 未突变!余下部分4月初出结果!希望上帝能给我们留一扇窗吧!

因为化疗没有作用盲吃易瑞沙又没有效果我母亲骨痛症状一直加重奥施康定最高峰吃到每次80mg   12小时中间还要加吗啡片看着我母亲的痛苦的样子心如刀绞!她晚上因身痛睡不好我因为心痛失眠!

主治医生也没有了办法推荐了184 ,我像抓到救命稻草一样四处打听终于买到! 盲吃到第六天疼痛症状终于缓解但是副作用很大血压高心率快肚子痛腹泻 尤其呕吐严重! 加了降压药买了混合器买了辅酶Q10
除了呕吐其他症状基本解决 !

今天在次发帖总结
1、希望看到贴的病友能够从中吸取我的教训对于医生的判断虽然不能全信但是坚决不能一点都不信我耽误了我母亲一个月的检查时间
2、当化疗第一次没有效果应该和主治医生沟通第二次换方案我还是继续错误的方向
3、当自己最亲的人得了癌症不能慌乱要多打听再上治疗方案错的几率会大大降低!

4、还请群里的高人给予我指点对于下步治疗给予我方向!万分感谢!

希望在身边 发表于 2017-4-1 07:43:57

哎,我也是错信医生的建议担误了我爸爸两个多月导至肿瘤疯狂在长,如果早一点知道这个论坛或者少走很多冤枉路,

恋恋青柠 发表于 2017-5-7 13:49:58

希望在身边 发表于 2017-4-1 07:43 static/image/common/back.gif
哎,我也是错信医生的建议担误了我爸爸两个多月导至肿瘤疯狂在长,如果早一点知道这个论坛或者少走很多冤枉 ...

我也是3月份就应该给妈妈换药听医生的等啊等   现在转移了好多地方   才换药也不知道效果怎么样http://www.yuaigongwu.com//mobcent//app/data/phiz/default/34.png

希望在身边 发表于 2017-5-7 20:50:04

恋恋青柠 发表于 2017-5-7 13:49 static/image/common/back.gif
我也是3月份就应该给妈妈换药听医生的等啊等   现在转移了好多地方   才换药也不知道效果怎么样

哎,医生的话不能不信,但也不能都信,我也是吃了几次亏

kKUx35Ychh 发表于 2017-5-7 22:46:44

学习了谢谢

kKUx35Ychh 发表于 2017-5-7 22:48:07

祝题主母亲早日康复

y3C2pNjcUA 发表于 2017-5-8 23:15:44

我家ret融合突变,也是单吃184的,你们是什么突变?184的计量是多少呢?

cgc0023 发表于 2017-5-10 14:09:31

那根据184的去找类似的药, 副作用的话肯定的 多靶点副作用就大些的,针对副作用来看看什么问题,血压高吃降血压的咯,然后有没用肠溶的胶囊??

xinxin 发表于 2017-5-12 03:58:26

现在情况怎么样了

恋恋青柠 发表于 2017-5-12 10:15:01

恋恋青柠 发表于 2017-5-7 13:49
我也是3月份就应该给妈妈换药听医生的等啊等   现在转移了好多地方   才换药也不知道效果怎么样

现在因为肝转移太严重吃不下饭   住院了   今天才住院   准备明天换2992试下
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