weimj321 发表于 2017-4-7 11:31
我妈妈也是21突变。易15个多月耐药后直接用了92 91.
因为听说二代药副作用大，所以直接上了三代药。
现在 ...
能吃15个月真好，我妈妈刚6个月就耐药了。不知道9291会不会有用
4月7日更新：今天血检，脑核磁结果出来了。心一下就沉了。脑部进展很大。虽说是意料之中，但结果没出来之前内心里还是处在逃避的状态。
我把结果贴出来，麻烦大家给看看！
1.双侧大脑半球、小脑半球及小脑幕、脑干弥漫性分布转移瘤，大者约1.4*1cm。
2.双侧脑室系统基本对称，未见明显扩张及移位
3.中线结果居中
4.左侧上颌窦异常信号，T2W1/FLAIR中心等信号，边缘高信号。增强扫描不均匀强化，考虑为囊肿，建议追随。
求教大家现在应该怎么办？总结了一下，大家的建议基本都是联804，或者9291。需要全脑放吗？
本帖最后由 最长情的告白 于 2017-4-8 00:56 编辑
康来 发表于 2017-4-7 08:51
没有必要试2代了，804也可以之后再用的。
当务之急就是换上9291，易耐药后这个是明确有效的。你家转移之处 ...
非常感谢！我妈妈不到6个月就耐药，会不会不是因为T790M，而是C-MET扩增呢？这样的话也是要上9291吗？还请您再指点，我都是在论坛上现学现卖，脑子乱七八糟的，不知道思路对不对。
此外血检的结果显示NSE从上个月的66.52一下升高为224.5。这是不是也是脑转严重的标志？
楼主加油！我父亲也是21突变，骨转移，陪美加铂化疗4次了，正考虑上凯美纳
从今往后 发表于 2017-4-8 00:43
楼主加油！我父亲也是21突变，骨转移，陪美加铂化疗4次了，正考虑上凯美纳
谢谢，一起加油
本帖最后由 xinxin 于 2017-4-8 03:37 编辑
6个月以下耐药的有可能是Cmet扩增，联药280或者184都可以。184多靶点当然副作用也很大。六个月就显示耐药也不排除是CMET。换9192有效的前提是身体里因为服用一代靶向导致基因变换，体内积攒了足够的T790M，这样才有靶点，9291才会有效。外周血的基因检测真的非常不准确，我们2月刚做过。再穿刺伤害太大了，个人想法还是先尝试联药，既然之前靶向有效证明敏感，联药了用对了阿姨应该很快会有体感。如果判定无效就再次尝试别的靶向吧。YL的话，医生肯定是不建议的。毕竟医生有行医规范，还有利益的存在，肯定是希望你先用他们推荐的药，别的药利益少，而且万一不好用还要担责任。所以这时候只能自己多学多整理类似病例的经验了。感觉关键时候，咱们的一个决定就能决定家人的生死。如果有一天决定了要用YL，慢慢和阿姨说呗。多给她讲解别人成功的案例。如果真的无法可选，那试下也不失去什么，给她做好心理建设就好。
xinxin 发表于 2017-4-8 03:31
6个月以下耐药的有可能是Cmet扩增，联药280或者184都可以。184多靶点当然副作用也很大。六个月就显示耐药也 ...
感谢您中肯的建议。我们目前也决定先不穿刺了，周一听一下医生的意见，然后看看怎么用药。心里真的心急如焚，但也一直劝自己要冷静，千万不能着急乱做决定。刚刚看了你的帖子，非常理解你。我也是人在国外，妈妈回国后查出生病，瞒了我两个月。因为身份问题，又不能一直在国内陪伴，作为子女远在他乡，实在是心每时每刻都揪着。愿我们的家人都能陪我们久一些。一起加油吧。
最长情的告白 发表于 2017-4-8 00:25
非常感谢！我妈妈不到6个月就耐药，会不会不是因为T790M，而是C-MET扩增呢？这样的话也是要上9291吗？ ...
790的概率是50，而CMET的概率只有20。
最客观的办法是做一下外围血的基因查一下有没有790或CMET。但这个有时也会不准。 你要保险可以试929加184.
稳定后再去掉184看一下9291单药的效果。
康来 发表于 2017-4-8 12:43
790的概率是50，而CMET的概率只有20。
最客观的办法是做一下外围血的基因查一下有没有790或CMET。但这个 ...
谢谢您的建议！我看大家说184容易会导致血栓？妈妈前天的血检结果，血浆D-二聚体，血浆凝血酶原时间比值，纤维蛋白原降解产物，纤维蛋白原这几项都超标，是不是说明有血栓风险？这样的话是不是就不能用184了呢。