约等于幸福 发表于 2017-4-10 11:30:47

多吉美两个月后,迷茫了……

永远记得2016年10月10日那天下午,还在上班的我接到妈妈的电话,她说你爸的检查结果出来了,不好!我心里咯噔一下,如果那一刻时间可以暂停该多好,随即妈妈很艰难地吐了几个字:医生说是癌。呵呵,这应该是个玩笑吧,妈妈慌张地说先挂了电话,免得让爸爸发现,我能够想象得到妈妈当时的失措无助,其实家里最不擅长圆谎的就是妈妈了,也不知道那天下午她是怎么撑过来的,也不知道那天下午爸爸是否有所发觉。我立马给堂哥打了电话,一边打一边哭,眼前一片漆黑,电话的最后决定就是第二天去市里的三甲医院再做全面的检查,真希望是县里的医院给误诊了。
第二天早上,我和老公从苏州赶回老家市里的三甲医院,堂哥已经带着爸妈过来了,看着憔悴的他们,已经不止是心痛了。我立马笑嘻嘻地说,没关系,今天就是再来做下全面的检查,问题不大!抽了血,做了增强CT,临近中午时拿到检查结果,无异于前一天。我拿着片子,拦下了一位正要下班的医生,这个时候已经挂不了这个专家的号了,他仔细看了片子之后说,已经是晚期了,目前来看,不具备手术的条件了,可以尝试介入。等我拿着片子跑到楼下还在等我的爸妈那边,说医生看过了,问题不大,就是乙肝可能又犯了,接下来要做一些治疗。后来我又偷偷和妈妈说,是县里的医生搞错了,不是癌,爸妈也没纠结于太多检查结果,CT报告也都直接进了我的口袋,让他们看到的就是肝功及血常规的报告。爸爸不能知道真相,妈妈更加不能,接下来还得再继续努力,无论如何要让他们相信,爸爸只是肝炎犯了,不是恶性肿瘤。每个人情况都不一样,于我们,目前选择隐瞒是最好的决定。
我知道目前爸爸的病情不允许我有任何懈怠了,不甘心的我又联系了上海的几家医院,先去了复旦肿瘤、长征医院,没有带爸妈一起,在这个节骨眼上,我还是怕他们会发觉,很感谢朋友的安排,很感激长征医院的那位医生跟我聊了很多,医生给出的结果都是不具备手术条件了,介入加靶向是首选。后来在微博上联系东肝的一位专家,这次我带着爸妈一起,之前已提前拜托他和我演一场戏,感谢这位专家的配合,他看过爸爸的情况之后给出了一样的结论,介入加靶向加伽马刀。
也许,看了这么多医生,我就是想确认下是不是真的不具备手术条件了,接下来就是准备介入了。最终,多方面考虑之后,我还是决定让爸爸在家里这边的医院进行介入,介入手术的那天是11月2日。
从介入到吃靶向药这中间有三个月,没有其他的治疗,只是吃着护肝药,2017年2月12日开始吃YD多吉美,期间副作用一直有,手足、高血压、红疹、掉发、腹泻、胃口不好,样样都没落,爸爸很坚强,一直默默忍着。多吉美第一个月复查AFP降到30.4,靶向药之前是52.8,第一个月没有做CT,这个月复查做了CT,两个月的时间肿瘤竟然增大了两公分,AFP第一个月是30.4,这个月复查31.5。多吉美第一个月检查时,我还觉得很幸运,AFP明显下降了,可第二个月检查时肿瘤仍在疯长中,我懵了,难道是多吉美无效吗?在论坛里潜水一段时间了,这次真的是无措了……
从去年10月份确诊时肿瘤的大小是7.5cm*5.2cm变成现在的12.1cm*10.4cm,几乎接近一倍的疯长。接下来是要弃多吉美上7080了吗?求论坛大神指导,感谢!

平安就是福。 发表于 2017-4-10 11:38:42

多吉美副作用是比较大,肝上的药很少有效果特别突出的
如果多吉美确定无效就别耽误时间,可以试试7080
仅供参考,希望你父亲可以早日康复!

约等于幸福 发表于 2017-4-10 14:53:32

平安就是福。 发表于 2017-4-10 11:38
多吉美副作用是比较大,肝上的药很少有效果特别突出的
如果多吉美确定无效就别耽误时间,可以试试7080
仅 ...

谢谢平安大哥!不知道7080副作用怎么样?估计也是因人而异,我爸爸多吉美副作用太大,目前先停药了。

平安就是福。 发表于 2017-4-10 23:14:10

约等于幸福 发表于 2017-4-10 14:53
谢谢平安大哥!不知道7080副作用怎么样?估计也是因人而异,我爸爸多吉美副作用太大,目前先停药了。

从我个人用药的感觉,7080的副作用比多吉美小很多,
我用7080后精神好很多

约等于幸福 发表于 2017-4-11 09:10:30

平安就是福。 发表于 2017-4-10 23:14
从我个人用药的感觉,7080的副作用比多吉美小很多,
我用7080后精神好很多

嗯嗯!爸爸最近很排斥靶向药,我想先休息一个星期左右给他再吃上,空窗时间久了又怕控制不好病情。

zhangqi1982 发表于 2017-4-11 09:16:05

楼主没考虑放疗吗

约等于幸福 发表于 2017-4-11 10:11:58

zhangqi1982 发表于 2017-4-11 09:16
楼主没考虑放疗吗

目前爸爸的情况还是以介入加靶向为主,暂不考虑放疗

gracemom 发表于 2017-4-11 12:32:14

楼主 你爸爸不是做了介入吗?怎么瘤还长大的?

约等于幸福 发表于 2017-4-11 13:41:16

gracemom 发表于 2017-4-11 12:32
楼主 你爸爸不是做了介入吗?怎么瘤还长大的?

没控制住,AFP感觉在我爸身上没参考价值了,AFP降低,肿瘤却在变大。

whitecloudblues 发表于 2017-4-11 17:46:14

这个甲胎蛋白并不算高,应该不算是甲胎非常敏感的,也许异常凝血酶原的结果才比较好说明问题,是否多吉美无效还是要再查下异常凝血酶原看看
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