最爱的妈妈脑膜转，坚强必胜，为脑膜转接力下去
本帖最后由 Aimee一切安好 于 2017-7-12 00:05 编辑我最爱的妈妈善良辛苦了一辈子在该享福的时候却在2014年的国庆节确诊肺腺癌，这辈子很怕过节了。妈妈是我们的世界，妈妈在家就在！很羡慕五六年没骨转没脑转的那些病友，恐惧最凶险的脑膜转但已无退路，只能咬紧牙关向前冲，希望有经验的大神们可以多多交流、指教！
2014年10月确诊肺腺癌，骨转，19突变。
1、2014年10月底-2015年4月中药，进展心包积液。
2、2015年5月12日-2016年4月，11个月易瑞沙耐药。
3、2016年4月-10月单9291半年，小腿腰痛难受。
4、2016年10月-2017年3月9291联184，15-16年期间打了一年多的唑来磷酸。
5、2017年春节期间骨痛较严重，联184 65毫克还是骨痛、胸痛。3月10日184停掉换连280 250毫克（转病友的药，太后悔）那一周头痛了。
6、3月18日9291加量到120毫克，120毫克 9291连50毫克的184，第二天120毫克的9291连250*2的280切换，4月3日MRI显示头部右侧顶骨异常信号，CEA55，但肺部稳定。
7、考虑到肺部稳定，4月5日9291 120毫克+280 300毫克（500减到300），第二天9291 120+184 50毫克轮换，还算稳定，但头偶尔痛、晕。
8、4月29日开始断断续续连30毫克804，5月14日加量到40毫克，后加到45毫克（跟280、184切换，隔两天吃一次）。
9、端午5月30日突然头晕眼花，吃啥吐啥，卧床两天后，6月1日住院，MRI头部无异常，CT显示原发病灶有缩小，肺部和骨部控制得好，CEA降低到23.3。住院点滴甘露淳后，可进食，没呕吐，牵手可散步，但时有轻微头痛，并颈直、眼眶痛还存在，住院期间6月1日-6月6日9291加量到140连45毫克的804。
10、6月6日腰穿确诊为脑膜转，6月7日-6月10日9291 160毫克，停掉了184、804和280，但头痛头晕还存在。
11、6月11日出院，160毫克9291+45毫克的804
12、6月12日早上45毫克的804，头痛了一天，下午吃了一粒特缓解（考虑到出院无甘露醇804无法控制）
13、6月13日早两粒特，下午140毫克的9291，头还是痛但稍微缓解
14、6月14日早一粒50毫克184，下午140毫克的9291，精神较好（因为老妈说腿跟腰骨痛，所以吃了个184）
15、6月15日早一粒特，下午100毫克的9291，很矛盾前一天是特还是184起的效果
16、6月16日早两粒特，下午100毫克的9291，目前的用药是特2121联100毫克的9291
17、6月18日依然是特2121连80毫克的9291（考虑到肺部稳定，9291无法控制脑部故减量），其中2粒特的那天头痛较少，1粒特的那天叫头痛，吃不下饭。
18、6月19-6月20日特2121连50毫克的184（吃2停1）跟80毫克的9291，头痛缓解。（6月19日脑脊液和外周血的基因检测结果出来，其中脑脊液：EGFR 19号缺失突变68.4%，EGFR拷贝数扩增3.94；外周血：EGFR非移码缺失突变3.28%，EGFR错义突变0.1%）
19、特2121维持了半个月，精神状态较好，但是皮疹实在太严重了，逼的换药，7月3日开始3759连9291，目前200*2连100的9291，体感较差，一站起来头痛剧痛，皮疹虽然稍微好点点，但是还是满脸的黑坨坨还没掉，看到妈妈一下子消瘦跟消极的心态，好心疼，妈妈一直想恢复回端午前，可是好难啊，真的好无助，求求老天保佑妈妈减轻下头痛吧！
为阿姨加油!
加油. 本帖最后由 加菲3 于 2017-6-20 19:55 编辑
加油 您好，上面第5条说转病友的药，太后悔，为什么？
再给我一次机会 发表于 2017-6-20 20:09 static/image/common/back.gif
您好，上面第5条说转病友的药，太后悔，为什么？
当时想到184已吃了半年，想换下280，不知道是一下子撤掉184缘故还是因为病友转的280很潮很黄药效不好的原因，一周没吃184，吃280就头痛了，后面找到可靠渠道，为什么后面还切换280呢？是因为我妈妈的骨痛很奇怪，184能控制胸骨痛，但小腿跟腰痛，吃280能控制小腿跟腰痛，所以只能切换。4月份考虑腰部放疗的时候头痛次数加多了，不敢轻举妄动）
老妈今天状态稍微好点，之前一直是好一天坏两天，很害怕很担心，后悔没及早处理骨痛的位置，导致现在脑膜转更加不敢动了
Aimee一切安好 发表于 2017-6-22 22:53 static/image/common/back.gif
老妈今天状态稍微好点，之前一直是好一天坏两天，很害怕很担心，后悔没及早处理骨痛的位置，导致现在脑膜转 ...
为什么现在这么多年开始考虑放疗？多发骨转还是单发？我们多发大夫不建议
不可靠渠道的药害人啊
牛二 发表于 2017-6-26 17:59 static/image/common/back.gif
不可靠渠道的药害人啊
是啊，一定不能着急胡乱找，要找可靠的渠道，280的质量比较参差不齐