15017525178 发表于 2017-8-19 23:47:25

【新人贴】记录妈妈的治疗过程,及大家一起探讨,持续更新

17年的6月6点多突然收到爸爸的电话,电话那头他有点支支吾吾,我就感觉是不是有什么不妥。后来打给在老家的妹妹,打通后她就哭了,我就知道,肯定是关于妈妈的坏消息。她说妈妈跟外婆一样,我就懂了。外婆16年11月的时候因肺癌走了,当时我简直觉得是我的世界完了,我不能接受这个事实,我亲爱的妈妈怎么可能有事,她明明很健康,也喜欢去运动,散步,她应该幸福的度过她的退休生活。妈妈似乎自己也知道了,但是因为身体没什么症状,她很坚强的接受了,她知道只要积极治疗,她就能像平常人一样,对的,我们全家人都凭着这个信念向前就对了。
我和妹妹每天就是看微博、看论坛,先把相关知识学习起来,我们相信这才是救妈妈的唯一出路。

介绍完背景后,我就开始记录下现在的治疗过程:
我们在市第一人民医院取了一次组织,医生说妈妈的肿瘤太接近心脏就没有做穿刺,做了活体取样,提取了支气管口附近的组织,基因检测结果为EGRF阴,ALK阴,免疫组化结果为(VEGR+、EGFR弱+、HER2-)。
(结果出来后,我们有曾咨询过省人民医院另一位医生,他表示组织取样存在差异,建议做穿刺重新检测,因考虑到穿刺毕竟会有创伤,我们就不做考虑,所以妈妈的基因检测结果我一直存怀疑态度,这样也奠定了我们想盲试的想法。)
先说下首次CT的报告,
肺腺癌四期,第一次CT结果右上肺纵膈肿瘤4.6*3.1,双肺内多个小结节最大1.5*1.0,petct 3.1*5.1*3.6,双肺小结节最大1.4*1.0,右肺及纵膈结节最大1.8*1.7,右侧胸腔少量积液。
在广州医科肿瘤医院开始治疗:
17年7月3日:第一次化疗培美曲塞0.9g+顺 铂45mg。(副作用为恶心,便秘)
17年7月25日第二次化疗培美曲塞0.85g+卡铂500mg。(将顺铂换为卡铂,便秘减轻,但伴有腹泻)
(在7月份咨询了中山大学肿瘤医院及省人民医院医生给出的治疗方案跟广州肿瘤医院方案一致,故我们打算继续在广肿继续化疗。)
8月10日在市一院复查CT,右上肺纵隔肿瘤4.2*2.8,最大洁节1.3*1.0,略有缩小。医生表示有效,故按原方案继续三化。
17年8月19日,(就是今天)第三次化疗培美曲塞0.85g+卡铂500mg。
以上为现在的进度,接下来是说下我想的计划。
因为基因结果为没有突变,医生都没有提出靶向药的建议,都是说6期培美曲塞+铂类(或者再加安维丁,)然后培美曲塞单药治疗,只有化疗一路。在各种app或者论坛上的提到的靶向药,有这么多人学习憨叔的四部轮换法获得高质量的生活,难道我妈妈就不能用吗?我们打算妈妈四化后开始盲试。
但是我也知道妈妈的情况比较特殊(1.CEA不敏感2.有实体瘤,3.没突变

15017525178 发表于 2017-8-19 23:50:47

读以上轮换法我大概总结为:按靶点顺序打击,
第一步为打击EGER(用易或特开局)。
第二步打击HER-2,因为使用EGFR抑制剂会有可能产生TM790或C-MET扩增,所以换2992(可打击TM790及清除C-MET),只能用一个月。
第三步为打击EGFR+VEGER,凡德他尼。(用于平稳过渡期)。只能用一个月
四步为打击VEGER,阿西替尼等抗血管类药。只能用一个月

盲试靶向药是四化我们必须去走的一步,但我需要考虑以下问题:
再重申妈妈的情况:
(1.CEA不敏感2.有实体瘤,多处结节,没远端转移3.没突变)
1.        她适合轮换法吗,轮换法一个月就要测一次CEA,一个月做一次CT,对身体会造成伤害。
2.        她有实体瘤,如何减轻癌负荷,能否用氩氦刀。
按四步轮换法的话方案一为:
第一步:易开局。(特的容易引发皮疹,我不想选)(预计一个月后复查CT,抽血等。)
【如有效】打算再吃两个月易。(复查一次CT,同时照MRI,看看有没脑转或骨转)
【若无效】则用4002+易(打击EGFR也清T90/CEMT)+易/特。(预计一个月后复查CT,有效则吃2个月。无效则2992,或者放弃靶向,去试PD-1或联合化疗。
(这里需要我去了解靶向化疗吗,例如贝伐之类。)
第二步:
若第一步有效,则尝试进入2992。但是个月复查一次CT,怎么解决是个问题。
如果不照CT,就无法判断这一步是否效果,
【有没效都进入第三步】
第三步:凡德他尼(需避免暴晒)。同样还是一个问题,只能用一个月后复查CT。
第四步:阿西替尼。同样还是一个问题,只能用一个月后复查CT。
如果按此四部走下来,则一轮为6个月,则需照5-6次CT,且后面第二到第四步的,一个月CT变化我估计不会大!好难判断此药在是否真的有效!
所以该如何选择??

方案二:
第一步:依然用易开局。一个月后复查CT。
【若有效,则持续吃3个月左右后复查CT加MRI】
【若无效,则用回方案1中联合4002+易,一个月后复查CT,若有效,则持续吃3-4个月】
都没效,就试2992 /9291,同样一个月复查
第二步:
若第一步中的易有效,第二步用凡德(为了间开易),凡德吃2个月。
其后的主要思路都是
打击EGFR(易3个月)-用凡德间开(2个月)--EGFR易(3个月)-凡德(2个月)--EGFR易(3个月)-可试一次阿西-若有耐药现象尝试(2992/4002+易,3-4个月,用来扫T790/CEMT)-。。。。。。后面没想好(9291、2992、2992+1120?单药等?)
方案二CT次数会减少,但是换药思路有些乱,需要慢慢摸索把思路理清。
值得参考方案:
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?from=bdhd_site&mod=viewthread&tid=30521&page=1&authorid=4633

所以我们哪种方案更适合妈妈?是个未知数,有高手 针对我以上方案做点评吗?大家一起探讨下!
后续我觉得有用的贴和可参考的轮换方案都更新到贴中,方便自己查阅和大家参考。
未完,持续更新中……

15017525178 发表于 2017-8-19 23:52:27

下面我再屡一次憨叔四步法:
1、使用药物
    主要为4大类:
    ①EGFR抑制剂(易瑞沙、特罗凯、9291和帮助该类药实现目标的联合辅助药如4002、INC280、XL184、克唑替尼)。
    ②HER-2抑制剂(2992、299804、36B)。
    ③EGFR+VEGFR抑制剂(凡德他尼)。
    ④VEGFR抑制剂(阿西替尼、TIVO-1、1120等)。
4、适宜
    ①无论轮换到第几步,只要CEA敏感者(CEA曾正常值上限)的CEA降至正常值内,适宜停药空窗,保持每月一检的节奏,待CEA升高到正常上限的1.5倍时才接续服药,次序从停药时的下一步重新开始,譬如在第二步结束并检查后停药,则从第三步再开始服药。
    ②每一步CEA若上升50%以上,视为该步无效,下一循环到该步时,适宜换同类药,或放弃该步,而进入下一步。
    ③服用靶向药期间,适宜同期间因病情需要使用抗感染药、抗凝药、止痛药等。

15017525178 发表于 2017-8-20 00:02:59

我原来是附上了憨叔四部法的轮换实际操作和注意事项的,但是发不上去。
大家可以查看此链接:
http://www.yuaigongwu.com/thread-16120-1-1.html
【需注意】
“易或特——2992——凡德——阿西——易或特………每一步都很有效的人不会很多。在我身上,每一个循环里每一步都很有效的情况,至今未发生,所以CEA才升升降降,时升时降,如果每一步都很有效,我早就空窗休息了;如果每一步都没有效,我早就躺下或者挂了。
    我是幸运的,因为四步里的几种药,我都曾经在不同的时候有效过。但我知道一些人,吃凡德和阿西就从来都没有效,如一些人吃易或特从来都没效一样。这种情况,是不是得放弃四步法?不见得,他们仍可以采用四步法,只是其中的用药需要添加或替换。而不是因为四步里有一步或两步无法走,就非得离弃这方法不可。
    譬如易或特无效,可能有T790或CMET阻隔,那么就需要4002+易或特;或者直接用9291;或者用280+易或特,用这些添加和替换的一种解决;又譬如有人走第二步用2992无效,那么在下一循环再走到第二步时,就可以用299804或26B代替2992;又譬如已经证实了第三步凡德他尼非常无效(CEA升2至几倍),在走到该凡德上场的时候改用半量易或特+半量阿西替尼(一起下肚),这两药联合就可能顶上凡德的作用;又譬如该吃阿西替尼而已知阿西替尼必定无效,这时可用其他抗血管生成抑制剂,如1120、多吉美、索坦、7080等等,也可以半量280+阿西替尼(假如已经检测存在CMET扩增的话)。
    四步法的用药是开放的,它重视的是每一步需要打击抑制的靶点,只要达到这些目的,每一步的用药都可以在既定的目的下因着靶点而添加或替换。
    这样的添加和替换,如何保证其正确性?即如何保证用药能击中靶点?这就需要精确的全面的基因检测,哪种基因有突变,哪种基因有扩增,哪种基因有高表达,都尽可能在用药前一目了然。否则,有可能添加错,有可能该添加的没添加,有可能该替换的没替换。
    举阿西替尼无效为例。如果存在CMET扩增,那么,CMET与肝细胞生长因子结合,就可以使阿西替尼无效,但这时采用280+阿西替尼,很可能就顺利解决这个遗憾;如果VEGFR很弱,不如成纤维生长因子强大,或不如血小板样生长因子强大,那么,这时用1120代替阿西替尼,可能这一步就走得非常美好;又或者存在PI3K扩增,这时用120+阿西替尼就可能很好;又譬如存在缺氧因子,这时添加一些依维莫司则会收到奇效……诸如此类的添加和替换是个大舞台,有待有心之人大胆之人有准备有凭据地尝试实践,他们关于肿瘤基因靶点和关于靶向药的靶点的知识是必不可少的。

0d5lLgApED 发表于 2017-8-20 04:48:56

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15017525178 发表于 2017-8-21 22:01:23

帮自己顶下贴,大家来讨论下吧。。。
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