肺腺三年，骨转脑转，艰难前行
本帖最后由 c1271562679 于 2017-8-29 17:23 编辑2012年6月初突然莫名其妙的感到乏力，查了个血常规，肝肾功能，结果出来谷丙，谷草都200多，肝功能出现了问题，什么原因呢？不容迟疑弟媳建议去广州某医院，因她本人有乙肝去那治疗过，第二天我和老公直奔医院，办好住院手续，接着几天就是一系列的检查，消化系统，泌尿系统b超，胸片，抽血化验肝肾功能，结果出来，b超正常，抽血结果还是谷丙谷草乳酸脱氢酶高，胸片显示肺部有炎症，建议ct检查，ct结果肺部有个结节，诊断1，考虑炎性，2肿瘤待排。当时医生根本就没对我的ct结果做出任何讲解，我乐观的认为是炎性肿块，加上在那住院几天一天都难得见上医生，每天就是打一些护肝的药水，打了一个星期复查谷丙谷草比入院降了一点，总体还是高，跟医生商量带些药回去打，回来监测肝功能，医生同意了，这一次住院9天办理出院，回来继续按医院的治疗，一个星期后本地医院复查，没想到谷丙谷草又升了，这次还查了心肌酶谱，ck6000多，ckmb,乳酸脱氢酶都高出正常值许多，【后来我翻广州的住院检查根本就没跟我查心肌酶谱】医生建议马上住院按心肌炎治疗，治疗一段时间感觉更加乏力，人也没精神，复查指标下降还是不明显，没办法只能出院继续求医。
8月7日前往湖南湘雅某医院，经过几个科室包括心内科，传染科，免疫科的门诊才确定为多发性肌炎，多发性肌炎是一种免疫系统疾病，只能通过激素和免疫抑剂的治疗才能控制病情，通过几个月的治疗身体逐渐好转，期间也做了几个肺部ct，医生一致认为是结核灶，加上11月不明原因发烧免疫科主任特意叫来了呼吸科的医生会诊，结论还是结核，就这样长达一年多的结核治疗，到2014年8月1日复查肺部诊断肺癌，晴天霹雳，紧接着我拿着片子一个人跑结核医院，省肿瘤医院，每个医院都看几个专家，多么希望是误诊啊，可每个专家都肯定的告诉我肺癌，真是欲哭无泪，想到年迈的双亲，年幼的儿子，自己进入生命倒计时，心里真不知是一种什么滋味。马上回家跟老公商量。8月10日入住湘雅某医院胸科，【因我有免疫系统疾病省肿瘤医院建议我到综合医院】，医生评估，可以手术，于8月18日进行了左上肺切除手术，术后病理肺腺，1b期，中低分化，术后未进行化疗，定期复查。
2015年8月10日复查，肺部复发左下肺见一8mm的结节，两侧髂骨，腰3骨转，脑部见多个结节，大着约2.5*1.9cm,，期间cea一直不敏感，就是复发时cea还是1点多，手术医生建议马上做基因检测，17日拿到检测结果egfr21突变，8月18日入住本市的三甲医院，该医院住的大部分是肿瘤病人，医生看了我的检查单和病理结果后建议靶向治疗，19日晚上口服第一粒凯美纳，后来还进行了全脑15次放疗，15次调强放疗，10次腰椎3放疗。全脑放疗后做了脑部核磁脑部肿块由放疗前2.5*1.9cm缩小为2*1.5cm，也不知是放疗还是凯美纳的作用，只要病灶缩小了就好，放疗完出院回家休养。
2015年11月16日复查，肺部ct结节缩小至6mm,脑部1.5*1cm.接下来几次复查肺部稳定，脑部逐渐缩小为直径5mm稳定，期间cea一直在正常范围，但有上升趋势。
2016年4月6日复查，肺部脑部稳定，新增骨转胸11，cea6.01超出正常值，难道凯美纳缓慢耐药？4月20日放疗胸椎11，一共10次，期间继续口服凯美纳。
2016年5月24日复查，肺部结节增大至8mm,脑部稳定，胸膜新增小结节，cea7.29，继续凯美纳，
2016年6月11日开始凯美纳+4002
2016年7月6日复查，肺部结节稍缩小，脑部稳定，cea5.17,凯美纳+4002有效，
2016年11月5日复查，肺部结节4mm，脑部稳定，cea8.61,继续凯美纳+4002
2017年3月4日复查，肺部脑部稳定，cea20.61,历史最高，耐药？医生建议血液基因检测，结果egfr和t790突变，3月18日开始9291
2017年4月19日复查，肺部脑部稳定，cea18.53,继续9291
2017年6月21日复查，肺部新增结节，大着4mm,脑部稳定，骨转增多，cea25.19,9291耐药，医生建议培美化疗，做化疗前准备，口服叶酸7天，6月29日化疗培美联顺铂，呕吐厉害，白细胞血小板正常
2017年7月19日入院二化，二化前查血肝肾功能正常，cea18.38,20日培美+顺铂，此次吃了阿瑞匹坦，未呕吐，但白细胞和血小板下降，打了升白针，喝五红汤才正常。
2017年8月12日二化后评估，肺部脑部稳定，cea8.21，化疗有效，8月17日9291+184，期待效果
敬请各位给出建议，谢谢！
我母亲确诊快4个月了，无奈的跑了无数医院，求了无数专家，经历了数不清的冷漠、训斥甚至是白眼想加，到今天，只想告诉你一句：相信医学，但不能完全相信医生，因为病痛不在他们身上。多学习论坛上前辈的执着和经验，别怕，希望同在，加油。 pk6696 发表于 2017-8-29 18:39
看到楼主经历很气愤，同情楼主，庸医，你可以找个律师咨询这是构成医疗事故，可以申请赔赏？祝你用药有效！
谢谢你的回复，我当时也想过，可是经济和能力的原因，放弃了。 xiufu 发表于 2017-8-29 19:36
我母亲确诊快4个月了，无奈的跑了无数医院，求了无数专家，经历了数不清的冷漠、训斥甚至是白眼想加，到今 ...
同感啊，祝你母亲治疗顺利。 服9291+184已经14天了，血压有点高，手指的指腹皮肤变薄，血压高吃了氨氯地平片控制在正常范围，骨转部位还是有点痛，难道是靶点不对？还是时间太短了，再观察几天吧。 今天化验了肝肾功能，心肌酶谱，谷草谷丙都50多了，[正常范围是0---40],肌酐95，[正常是44--80],肌酸激酶225，[正常是24--204】，肌酸同功酶28.6,【正常小于24],乳酸脱氢酶369，[正常109--245],以上都超出正常范围，以前单吃9291没出现这种情况，难道184副作用这么大吗？我才吃半个月，184的计量是每天40mg，看来护肝护肾一定要跟上，心肌酶谱几项高可能是肌炎引起，因为护心的澳洲辅酶Q10一直在吃，服184的病友们，你们出现过这些副作用吗？