乐观者得天下 发表于 2017-9-12 10:53:17

想聊一聊多吉美、7080、瑞戈菲尼的副作用

我从2016年5月确诊大肝癌无法手术后,7月开始服用多吉美,历时十个月,当时没有主动轮换靶向药的概念,将多吉美用到了极致,并导致病情缓慢进展,非常痛的教训,希望其他战友以示警戒。后面换了7080、瑞戈菲尼,虽然知道身体差异会导致各类靶向药的副作用会不同,还是想聊聊这些,毕竟每一项副作用的产生都会让我们这些患者产生恐惧,担心病情是否进展,副作用的累积是否有更大的伤害,每天都如履薄冰。今天把我这些副作用都汇总一下,也可以给新的战友一些参考,让他们缓解焦虑,也希望其他老战友一起来补充。

多吉美(印版)
1、        腹泻 (轻微,没有做干预)
2、        血压高(沙坦+琥珀酸美托洛尔)
3、        肌肉酸痛、肩膀与手臂相连处最为严重。(没有干预)
4、        脱发(中度,食疗为主:黑芝麻;制何首乌12克煮鸡汤)
5、        严重手足综合症(痛苦不堪!!)用了很多办法,各种膏,各种润肤、中药泡脚都无法缓解。最终都需要忍耐周而复始的状况,从红肿,麻木,起茧子、脱皮再红肿。。。。。

乐伐替尼(7080YL)
1、        腹泻 (轻微,没有做干预)
2、        轻微手足综合症(与多吉美相比,吃7080豪无压力)
3、        牙龈渗血(血小板偏低、花生衣煮水)

瑞戈非尼
1、        腹泻 (轻微,没有做干预)
2、        头痛(偏头痛)
3、        肌肉酸痛(背部、腰部、肩膀持续酸痛)

目前瑞戈菲尼刚服用一周,某些副作用也许还没有显现,会持续更新,也希望其他战友给予信息和反馈,一起在抗癌路上与时间赛跑。

等到女儿出嫁时 发表于 2017-9-12 13:48:10

用了艾坦和多吉美
艾坦:轻微手足综合症,2次消化道出血
多吉美:轻微手足综合症,掉发,使用才快一个月就耐药

lovebaba 发表于 2017-9-12 14:47:45

我爸爸吃多吉美(正版)副作用如下:1、吃药两星期左右开始慢慢显现,首先两只脚上面起红色的疹子,脚后跟胀痛(用金银花+B6泡脚可以缓解),之后手上起疹子,不久自行消退;2、手指轻微麻,可耐受;3、手脚起茧子,轻微,可耐受;4、便秘(吃乳果糖,喝点酸奶益生菌);5、轻微掉头发;6、呕吐使用两个月,AFP从249降到49

wiwianshi 发表于 2017-9-12 15:24:55

顶楼主,我收藏了,谢谢。

乐观者得天下 发表于 2017-9-12 16:31:23

等到女儿出嫁时 发表于 2017-9-12 13:48
用了艾坦和多吉美
艾坦:轻微手足综合症,2次消化道出血
多吉美:轻微手足综合症,掉发,使用才快一个月就耐 ...

一个月就耐药了??这么快。那这一个月的疗效如何?复查结果怎么样

等到女儿出嫁时 发表于 2017-9-12 17:05:13

乐观者得天下 发表于 2017-9-12 16:31 static/image/common/back.gif
一个月就耐药了??这么快。那这一个月的疗效如何?复查结果怎么样

一个月甲胎蛋白增长一倍以上,人状态也没以前好,出现乏力腹胀之类的,血象和肝功一直波动,时好时坏

乐观者得天下 发表于 2017-9-15 08:39:09

昨天是一个悲伤的日子,瑞戈菲尼服用一周复查甲胎,成倍的增长......首次遇到盲试无效
一直看平安大哥的帖子,他服了三个月一直很稳定,到自己这里确无效,太无奈了。在有限的药里又少了一个好武器,深深的挫败和绝望。


PS:瑞戈菲尼YL还剩12粒,有需要的病友可以转送

等到女儿出嫁时 发表于 2017-9-15 08:50:04

肝癌的靶向药还是太少了

永远幸福 发表于 2017-9-18 11:00:20

我爸爸肝移植后又复发了,现在转移到了肺部 ,因为肾功能也不太好所以多吉美在断断续续的吃, 副作用是白细胞降得快 脚肿 腹泻 胃口差。 肝功能正常,AFP基本维持在8-11,肌酐260-400间浮动。’目前准备了7080和坦索,准备轮换。

大大的幸福吖 发表于 2017-9-24 22:37:57

你好楼主,多吉美还有吗?能告诉下购药渠道吗?
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