患病1年5个月，遇到第一个危机-----脑膜转移
2016年4月20日初闻噩耗，5月6日开始吃易瑞沙，随着咳嗽的逐渐加重，7月7日换为特罗凯，一周后症状仍未减轻，加XL184 20MG，效果立竿见影。8月XL184 增加至 40mg，咳嗽症状减轻但是腹泻的副作用完全显示出来。一天5-6次，易蒙停、思密达、益生菌等均不能止住，
唯一有用的是丁桂儿脐贴，腹泻止住了，但是必须持续贴不能取下来，一个月后由于长时间贴脐贴，肚脐红肿有溢液。10月中旬开始断断续续、增增减减地不规则联XL184，
影像上稳定，但CEA 缓慢上升，2017年2月咳嗽开始加重。3月初，换掉XL184,用INC280。用特+INC280的日子实在太幸福了。除了腿部有些浮肿、偶尔甲沟炎，没有其他一切副作用。
CEA持续下跌到8月初，妈妈右肩开始有点疼，像是空调吹多了。但是各种理疗没有效果，肩部持续疼痛。拍了肩颈部CT与核磁共振，提示肩周炎+颈椎病。拍了头部核磁，没有异常。
10月14日开始头疼、肩疼得难以忍受，急诊打止疼针和甘露醇缓解，周一做了头颅增强核磁，仍旧没有异常。10/18日来上海住院检查，10/20日脑脊液中检出异形细胞，倾向恶性。
肿瘤造成的症状千变万化，我们没有其他病友家那样有其他精神上的症状逐步发展的过程，头痛一周后就确诊了。
对于上海的知名大医院，我不知道该怎么表达自己的感受。检查之迅速、治疗之规范无可指摘，但是得知我家脑膜转后，直接讲没有办法，脑膜转发展很快，趁着身体还行赶紧回家。我们真的不能接受。
明明这么多临床试验在进行，专业人士理应比我们更早一步了解这些先进的治疗方法。但是却不肯给出治疗建议。
还好我们知道实在没办法还可以盲试入脑靶向药，如果不知道，真的在还有其他方法的时候回家等着吗？！
不过我们还是要感谢他们，没有立刻赶我们回家，并且帮我们止吐，给了我们尝试9291的机会。
感谢病友匀了几粒9291救急，能让我们撑到拿到成品药。
2017年10月19日晚，吃了第一粒100mg9291，没有呕吐。
2017年10月22日，头疼、呕吐症状都有减轻，不知道是激素+甘露醇的作用，还是9291起效。
期待奇迹！
9291才开始 又是新的征程 我爸和你妈病情，时间都差不多，目前我家吃804联易一个月检查明显缩小减少。9291入脑可以，一起加油! 9291的作用。希望长期有效。 请问你的药是在哪里买的？可以给个地址吗？
培美化疗也是一种手段，医院为何要如此？ hzpolo 发表于 2017-10-23 14:41
培美化疗也是一种手段，医院为何要如此？
卧床多日，ＰＳ评分已经到３了，化疗１－２. 脑膜转了医生就不管了吗？
hzpolo 发表于 2017-10-23 14:41
培美化疗也是一种手段，医院为何要如此？
铂不入脑，培美曲塞二钠入脑吗？ 您好 请问你家现在什么情况了
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