爸爸7年多的漫漫抗癌路
本帖最后由 dianka 于 2017-11-2 02:57 编辑2010年7月，因为咳嗽出血，去医院检查，确诊腺样囊性肺癌，8月16号做了肺部切除手术，当时确诊是IIIA。手术后医生建议化疗，第一期化疗就做了三次，爸爸无法耐受，停止化疗。当时组织做的是无基因突变，无法吃靶向药。整个过程爸妈都没有让我知道，整个家族也只有我爸妈，大伯还有小姨和小舅知道。手术期间陪床靠小舅和我爸工作时的助理照顾，妈妈在加做饭送饭。我是独生女，2009年12月生下大儿子，新手妈妈一个人在国外，我婆婆帮忙带孩子过了百天就基本是我自己看了。当时自己也很忙，没有发现爸爸有癌症。2011年我和老公带着儿子回国，爸爸头发掉很多，自称有高血压，心脏病一些慢性病，在三亚修养，我本身很粗心没发现任何异常。
爸爸的心病
确诊癌症的时候，一开始爸爸都知道，拍完片子医生会诊的时候，爸爸就在一边旁听，医生以为我爸是病人家属，没有避讳。知道了以后爸爸一时也无法接受，回家后大哭一场以后，全程参加治疗方案。当时的妈妈是没有任何主意的，只有一心一意的照顾爸爸的饮食搭配。其实手术后，爸爸恢复很好，各项检验指标都很正常。所以有了很长时间的空窗期。但是2010-2011年期间，手术后爸爸一直有心病，天天疑神疑鬼，尤其是2011年底开始，总觉的身体哪哪都不舒服。天天折腾的妈妈牢骚一堆，今天吃多了不舒服，第二天又吃少了，半夜突然说饿了，妈妈下了几根面条吃完就舒服了。期间在三亚也叫过110，去急诊，后来也没查出什么，说医院不好。买机票回家，第二天住进医院，做了全身检查，哪哪都好好的，住院打扫卫生的阿姨都奇怪，我爸住院既不打针，也不吃药的病人还没见过呢。我妈当时也挺崩溃的，照顾我爸这个心理病人，天天打电话跟小姨诉苦，然后小姨说这是抑郁症吧。一语点醒梦中人，我爸从2012年去北京精神病医院确诊为惊恐性抑郁症，吃药持续差不多半年。后来还参加了一些心理调节的辅导班，自己好的时候，见人也自己调侃自己当时的反常。后来心态好了，抗抑郁的药不吃了，也能吃好睡好，身体倍棒。
2012年初，在我怀二胎期间，爸爸的一个朋友告诉我爸爸有肺癌。当时震惊了，一夜没有丝毫睡意，上网开始查有关肺癌的资料，越看越害怕。打电话给爸妈，试探发现他们并没有告诉我实情。直到我2009年帮爸妈递交移民申请通知让父母体检，趁着准备移民资料，提供5年内如做过手术的详细资料，才得知治疗过程和病情。期间帮爸妈办过十年加拿大的多次往返签证，所以每年夏天来加拿大住几个月。2012年夏天来时爸爸的身体，精神状况都很好。2012年秋天，爸爸看着他的第二个小外孙女出生，等我过了月子，他和妈妈就回国了。
2013年，去医院检查时，当时发现肺部怀疑出现转移，医生要我爸住院化疗，因为以前的化疗经历，爸爸拒绝住院和化疗。当时把一部分病例送到美国，结论是怀疑有转移，但是需要更进一步的影像资料确诊，说了我爸的癌症特征是进展慢，但是不可能治愈。还有他的病化疗效果不明显，如果转移考虑微创手术。当时我查的资料是可以与癌共存5年存活是70%以上，还有30%可以生存15年，加上爸爸当时深信郭林气功，不想手术。挣扎了一段时间，我们办好了美国签证，带上所有的病例，但是后来还是没有去医院看。现在回想，我们从恨不得天天住院，到不进医院，两种极端都不可取。
2017年5月，骨痛加剧，开始打骨转针，同时做了脊椎局部放疗。一个月后止痛药停了，当时在上海拿了六七年前的标本做了基因检测，结果仍然没有突变，无药可吃。所以除了每月打骨转针没有任何治疗。空窗到九月初，又开始疼痛难忍，决定做脊椎骨水泥手术，顺便做了穿刺，拿标本做了基因检测。发现基因突变，开始吃靶向药。
血的教训：
1. 空窗期太久，第一次2013年发现病灶，怀疑肺部进展，应该积极及时治疗。但是当时对化疗印象不好，又不知道无基因突变也可以盲吃的概念。延误了治病的最佳时期。
2. 第二次2016年初刚发现骨转移时，还是没有主动积极治疗。其实从2013年状态非常好，比手术前的体力还好，到2016年，体力不如从前，但是身体还没有损伤。但是，从开始骨痛，病情进展非常快，疼痛又让爸爸沮丧，有消极情绪。
3. 至于气功，我相信他对病人一定有非常好的作用，但是绝不能太迷信，不能作为一线治疗。我现在肠子都悔青了，如果能从来一遍，13年哪怕是16年刚骨转的时候，盲试靶向药，到现在肯定能找到合适的药，控制骨爸爸多受了这么多苦。
4. 癌症是全身性疾病，需要全面的关注和照顾，包括心理，而且是个持久战，尤其病人不舒服的时候，家人的支持至关重要。
以后也会持续更新，希望对病人家属有帮助吸取我们的教训，也同时祝福爸爸能尽快摆脱骨痛，同时积极学习靶向药知识，希望能多吃几年的靶向药！
加油，努力 你和爸爸都很不容易，空窗6年，对很多病友来说，已经很不错了，现在的治疗方案和新药都很多，努力加油！
今天打电话，爸爸因为骨转压迫神经，疼的说不了整句话了。我是心急如焚，还帮不上忙，公司的工作要堆成山了，一点都不想做。发个牢骚！真心希望癌痛赶快过去～～～ 真不容易，加油 加油，一切困难只是暂时的。 dianka 发表于 2017-11-2 12:08
今天打电话，爸爸因为骨转压迫神经，疼的说不了整句话了。我是心急如焚，还帮不上忙，公司的工作要堆成山了 ...
我和你一样，在国外生活，带着不到两岁的宝宝，一个多月前突然确诊到今天还是像做梦一样，一个月回国两次，今天拿到复诊报告找好医生明天又要出国，有时候会深深体会到作为独生子女的无力感，但好在病情可以控制，好在妈妈还在，好在还有希望，一起努力呀！ 终于挨到公司很重要的会议结束，明天回国！希望能跟爸妈一起，闯过这一关！祈祷靶向药有效，祈祷爸爸能重新站起来！ 祝福楼主！
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