慈母离世，告别总结
本帖最后由 雪人16 于 2018-1-3 18:18 编辑2016年4月20日发现生病，至2017年12月28日离世，共1年零8个月。
20个月的治疗过程中，经历了各种病情变化，无数次痛哭流涕、肝肠寸断、手足无措。虽然备受煎熬，仍想持续下去，但是即使再不愿意接受，现在一切都结束了。
在这个论坛中学到了很多，也被误导很多。
最后写个帖子，做个总结，算是有始有终。也顺便给后来的朋友做个借鉴。
家母21突变，易瑞沙2个月咳嗽逐渐加剧并开始整晚睡不着觉，但影像变化不大，多家医院问诊，医生均认为应该维持原方案。
追加做免疫组化，CMET(+)，医生认为一个加号意义不大，论坛病友推荐联合XL184。
看着母亲咳嗽剧烈、难以入睡，着急之下用了20mg XL184，咳嗽逐渐减轻，后逐步加至40mg。但腹泻严重，各种止泻方式均不能有效止住。
第一个失误：长期腹泻，加之XL184 影响味觉严重，食欲下降，导致体重减轻，体质变差。为后来的各种不耐受埋下了伏笔。
虽然咳嗽止住了，但是肺科周**医生认为免疫组化准确性很低，可能是XL184的V靶点在起作用，建议停184，如果一定要用，换阿帕替尼。
考虑到医生的经验丰富，腹泻不耐受加之胃部少量出血，停了几天XL184，结果咳嗽又开始出现。
再三权衡腹泻不耐受与咳嗽不能控制，从2016年10月底断断续续吃XL184 4个月，到2017年3月初咳嗽严重，冒险更换INC280，咳嗽再次减轻。
一直到2017年10月13日，共7个半月几乎没有咳嗽。
从这点来看我家的确最开始就是双突变。
第二个教训：EGFR 与 CMET双突变，后续耐药更复杂，需要提前考虑好对策。
老马希望树有篇文章“MET抑制剂的序贯用药策略”中：MET抑制剂 TYPE Ⅰ耐药后仍可用TYPE Ⅱ，从我家的治疗过程来看是有用的。论坛上大部分的帖子也止于这两种抑制剂，若遇突发情况--比如脑膜转，后续举步维艰。
我家脑膜转后，燃石和允英两家检测机构做NGS，燃石提示仍是EGFR 和CMET 突变，允英 提示EGFR突变，但是BIM缺失。
对我们的用药造成了很大的困扰。
或许有人会说化疗，或者重新取组织。但是抗癌不是打游戏、病情从来不是按照既定模式发展的。
第三个教训：千万不要以为靶向之后，再不济还能化疗。有时候耐药了，连化疗的机会也没有。
10月13日开始头巨痛、呕吐，无法进食也无法吃药，被迫停药至10月20日。
从10月18日开始一天三次甘露醇+2次地米，仍然无法止住头痛呕吐。10月20日脑脊液检出恶性细胞，确诊脑膜转移。
上海中山医院，拿到报告就开始找我们谈话，想让我们出院。
脑膜转移，化疗、放疗均不敏感，而且病人无法起床，不符合化疗条件。（卧床3天以上注意预防血栓，D二聚体2.5以上就非常危险了，可以预防性抗凝）
再三恳求，让医生想办法止吐，盲试奥希替尼，同时等二代测序报告。至10月29日尝试奥希替尼共10天，黑盒1粒半 /天，头疼呕吐无明显减轻。至此，几乎半个月没有进食。也是在10月29日当天，妈妈说我们回家吧。（后来，妈妈说她当时怕自己不行了，所以要我们带她回家）。10月30日周一，怕堵车，4点滴完甘露醇5点从医院里出来，乘第一班车回家，10点钟到家里，感觉妈妈回家后精神好了点，在家休息了几个小时，下午头痛剧烈，住进了当地医院。
万般无奈、又不肯坐以待毙，10月30日下午给妈妈吃了第一颗29980445mg（感谢猫咪借药），10月31日早上，我们高兴的哭了出来，妈妈说她感觉脑子清楚了。
甘露醇输了3天，完全停掉了，直到12月28日妈妈离开，没有头疼过。
妈妈离开是因为肺部情况急剧恶化，但是最终我们也不知道恶化的原因是什么。
第四个教训：在疾病的不同阶段选择什么医院一定要考虑好！！！！
大医院治疗规范、应对各种突发状况的经验丰富，医疗水平较地方医院好很多，可是大医院有一点非常不好：不愿意收太晚期的病人，尤其是自己乱吃药的！！！
地方医院态度好、不赶人，离家近，但是经验欠缺、应变能力差。
妈妈自11月8日气喘严重（以前都是咳嗽加剧，这次状况一开始就是气喘，并逐步加剧），CT显示感染性改变，但是两个月来自始至终没有发热，白细胞不高，血象基本正常，C反应蛋白没有正常过，但是凭这一点不能断定感染。咳痰也是透明泡沫状，12月中旬开始偶尔看到黄痰。
11月23日转院至当地3甲医院，气喘已经非常严重了，晚上要坐着睡觉。肿瘤科医生认为是进展，应该马上化疗。抱着片子问了另外几位医生，他们认为应该先排除感染、间质性肺炎、真菌等，如果是感染却盲目化疗，白细胞低会导致感染无法控制，进而可能呼吸衰竭。用了哌拉西林他唑巴坦 10天 ，头孢哌酮舒巴坦 8天，舒普深3天后换泰能，直至去世。用头孢哌酮舒巴坦头两天感觉症状减轻，我们当时以为找到对症的抗生素了，但是后来又继续气喘加剧。在最后3天之前我们还没意识到妈妈马上就会离开，12月26日下午病情迅速恶化，至12月28日中午离开，总共2天时间。
第五个教训：泰能不是神药！
看过憨叔帖子的人，应该基本都了解“泰能”这种抗生素。实际跟很多医生了解到：这种只是非常广谱的抗生素，并不是对所有感染疗效最好。找到感染原因，使用有针对性的抗生素，疗效会比泰能好！当然，找不到感染原因的危重病情，用广谱抗生素也是符合用药规范的。
粗略写了这么多，最后一段路，一直处于兵荒马乱状态，没心情记得很详细，姑且做个参考吧。
另外，没想到妈妈会这么快离开，屯了很多药，现在全部转出。需要的加我q3458351439。也可以从一起努力群找我，名字和论坛ID一样。药品照片部分传到了QQ空间。
现在不会时时看QQ信息，不一定马上回复。
楼主记录很详细了，计划赶不上变化，请节哀 在最悲痛的时候，能分享您的经历，唯有感谢！天堂没有病痛，逝者已去，生者坚强。祝好人一生平安！ 楼主节哀 楼主节哀
记录的很详细，楼主节哀！ 楼主节哀，生活还要继续！
楼主用心了，感谢 楼主节哀，你已经尽心了。
感谢楼主总结分享，节哀。