妈妈肺腺癌骨转移2年9个月治疗经历，继续努力加油！
本帖最后由 风清 于 2018-1-18 11:06 编辑自2015年5月妈妈确诊，至今已经有2年9个月的时间，其中的痛苦与艰辛让人难忘，值得高兴的是一路过来的不断尝试，让妈妈没有那么多痛苦地度过了快三年的时间。
一、起因与确诊（2015.4-2015.5）
讲到生病，先要介绍一下妈妈这个人，妈妈是1965年出生，在农村当老师，脾气上非常爱较真、容易生气，希望家人都按照自己所想的去做，过日子上又非常节俭，也是小时候穷日子过惯了，买菜也会计算特别清楚，对金钱看得比较真。然后还非常勤快，特别爱干活，重活累活，不在话下，可能也跟从十几岁开始就照顾全家有关，妈妈作为家里的老大，非常爱操心，烦心事也会多一些。
2014年11月开始，妈妈的胳膊腰就很不舒服，一直以为是颈椎病、腰椎间盘突出等骨科病症引起的,实际也是按骨科治疗的，一直到2015年4月，妈妈因为肠梗阻住进了县医院，在县医院做了很多检查，没有治疗效果后，建议我们转入省内在消化科比较有优势的医院A,在A医院里，对肠梗阻进行了治疗，但是在更多的血液检查和CT检查里，发现胸椎部位出现了转移，cea值偏高，应该是恶性肿瘤，但具体是哪个部位的，无法确诊。当爸爸打电话跟我说这个消息的时候，一瞬间人都愣住了，根本想不到这样的事会发生在自己家里，妈妈才50多岁，而且之前身体一直还不错。
妈妈这个时候身体的症状是背疼，几乎都没办法自己直着背走，胳膊钻心的疼，爸爸得知妈妈的检查结果后，人瞬间就崩溃了，本来去省医院也没告诉我和姐姐，怕我们担心，但这个结果远远出乎爸爸的意料，本来是看肠胃的，却检查出疑似肿瘤。姐姐第一时间请假去和爸妈一起住院，在A医院又住了几天，肠梗阻治疗好了，但排查了几个部位肿瘤，还是无法确诊原发的肿瘤部位是哪里。这时候，爸爸做了一个后来被证明非常正确的选择，爸爸说既然妈妈得的是恶性肿瘤，那就去专业的肿瘤医院吧。
后来我请假接替了姐姐，从A医院转到肿瘤医院的那天，至今记忆尤深，妈妈背疼的几乎无法行走，因为出院了也无法借医院的轮椅，我扶着几乎不能走路的妈妈走到打车的地方，爸爸背着行李一趟趟搬运过去，转入肿瘤医院的骨科，骨科接收了我们，但却没有病床，只能用一个折叠的椅子平铺成床，住在医院的楼道，椅子中间有个横杠，从家带的被子也少，妈妈本来背就很不舒服，被这个横杠硌得更加难受，也会咳血，在肿瘤医院里，又把检查重新做了一遍，确认胸椎5和胸椎12骨折，需要做手术，但尚未明确原病灶在哪里，排除了肠胃和妇科肿瘤之后，在医生建议下做了PET-CT，是我去拿的结果，密密麻麻的字提示原病灶是肺部，全身骨头已多处转移，尤其胸椎部位严重。
一个方案是骨水泥固定手术，另一个是做胸腔镜取肺部病理进行分期，考虑之后，决定不做创伤性很大的胸腔镜，先对胸椎5和12进行骨水泥固定手术，同时取出病理检查。骨水泥手术比较成功，背部疼痛减轻，可以基本正常行走，术后三四天后大夫让我们出院或者转到放疗科，但妈妈当时病理尚未明确，治疗方案也不确定，肯定不能出院，放疗的周期太长，当时也没有考虑，于是爸爸在门诊咨询了呼吸内科的大夫，转入了呼吸内科，呼吸内科的大夫首先建议我们将骨水泥取出的病理蜡片拿到北京检验，因为肿瘤医院给出的病理结果只是异性细胞团，并未说明是肺癌的哪种，姐姐拿着蜡片在北京肿瘤医院挂的特需门诊，检验出来是肺腺癌。
二、化疗时期（2015.5-2015.9）
妈妈一直说胳膊痛，大夫让拍了一个胳膊的X线，胳膊痛的问题之前在骨科一直被大夫所忽略，petct也没检查四肢，X线的结果是：右肱骨骨质密度不均匀减低，可见虫蚀样骨质破坏，骨皮质变薄，骨转移瘤，其实就算完全不通医理的我，都可以从片子看出骨头已经明显腐坏，像糟粕一样，颜色很深，骨头几乎无法连接，骨转移的程度如此严重，没有淋巴结转移，肺部原发病灶也特别小，但是骨头转移的范围遍及全身。
最后跟大夫确认了进行紫杉醇+顺铂的化疗方案，当时大夫跟我们说，妈妈这个已经是四期了，预计生存期只有六个月。在呼吸内科治疗的一天，妈妈的胳膊突然折了，妈妈疼得死去活来，那是我印象里最黑暗的一个晚上，临时做了胳膊的X线，显示胳膊上段以前糟粕连接的那一点点给断了，紧急注射了吗啡等止疼药，依然止不住妈妈身体的疼痛，止疼泵也不大管用，现在想想妈妈那个晚上是承受了多大的痛苦熬过来的，胳膊的方案经过和之前的骨科会诊之后，只说先给妈妈打上石膏，起到一个固定作用，这个情况打钢板做手术，也没有很大必要。
2015年5月底，第一期化疗结束后，妈妈的身体很虚弱，化疗带来的副作用，脱发呕吐恶心没食欲，让妈妈迅速消瘦，曾经140来斤，到只有110斤，到了出院的时候，为了不让妈妈太累，爸爸租了一个大大的没有后座的面包车，让妈妈平躺在车上，2个多小时的车程，车上也没有空调，太阳晒得很热，我在面包车上拿着报纸给妈妈扇风，心里五味杂陈，总归是可以回家了。
回家之后，妈妈情绪稍微比在医院的时候好一些，但身体一直虚弱，全家人在咨询县医院也可以进行治疗，商量之后决定，之后不去省医院进行化疗了，路途的奔波加上省医院恶劣的住院条件以及压抑的环境，都让人特别郁闷。
从2015年6月-9月，妈妈又在县医院进行了4次化疗，用的紫杉醇顺铂以及长春瑞滨，妈妈的身体疼痛减轻很多，积液也没有了，止疼药的用量也从每天60mg吗啡减少到20mg，但一次次化疗也给妈妈的身体带来了巨大的副作用，每次化疗后呕吐特别厉害，白细胞降低，需要注射非常疼的肌肉针，曾经还有一次严重贫血到输血的地步。
三、靶向药时期（2015.10-2017.12）
多次的化疗，让妈妈的身体更加脆弱，这个时候在网上了解到靶向药易，但正版的易太贵了，一个月1万多，据说印版的易效果一样，价格还十分便宜，姐夫通过给生产药商发邮件等多种方式，寻求到一个可靠渠道，经过药学检测后，是正品。于是从2015年10月，妈妈开始了服易的幸福时光，在服用易的这段时间，妈妈好像没有病一样，cea基本都在20以内，一度变成正常值，精神和体力都好了很多，人也胖了起来，也不用经常去医院，只一个月定期去输一次唑来膦酸和检查cea，两个月住一次院从CT看进展。至于之前骨折的胳膊，带了半年石膏之后，决定把石膏拆除，没有进行任何放疗等措施，妈妈骨折的胳膊骨组织又开始生长，虽然不能用力，但是胳膊进行基本的拿筷子简单活动是可以的，这也是让我们感觉很神奇的一件事。
2016年10月，妈妈的体感不是很舒服，加上cea有小幅度上升，因为没有条件做基因检测，考虑妈妈可能是局部耐药了，那个时候已经找到了与癌共舞这个网站，对靶向药也有了更多的了解，在群里也认识了一些病友，联系到一个病友的妈妈，和我妈妈情况类似，易瑞沙耐药之后喝了4002，效果不错，她建议把9291神药放到最后再用，当时也非常认可这个观点，总怕山穷水复，想给自己留些退路。2016年10月-2017年5月，这个期间先后用易联合4002和特联合4002，总体妈妈的情况也算控制的不错。
2017年6月，是妈妈治疗的一个分水岭，4002和特逐渐显示耐药，于是从2017年6月起，尝试了各种靶向药，就像在用排除法一样，想把妈妈拉回曾经易瑞沙的好时光，虽然效果也凑合，但我们知道往后的路越来越难走，9291神药仅仅保持了1个月的神效，就失效了，这可能跟之前用同靶点的4002有关，具体的用药过程可参见下图，可以说这段时间的用药依据全靠妈妈的体感，因为在换药的当时，妈妈的CT和cea并未太大变化，但是体感给出了明确信号，从2017年6月-12月初，这是一个反复试错的过程，没有基因检测基础，只能靠病友的帖子以及概率去猜。
到2017年11月12月的时候，妈妈每天晚上都会很不舒服，肚子隐隐作痛，背部非常板，爸爸扶妈妈起来的时候，都非常吃力，必须吃止疼药，晚上才能睡，但也睡不踏实。
四、重回化疗（2017.12-至今）
之前在靶向药逐步耐药的过程中，就想着趁妈妈体力还好的时候，再进行几次化疗，让妈妈的靶点复敏，看鹰版等人的帖子，发现培美曲塞的副作用比较小，可以进行单药培美曲塞化疗联合靶向药的方式。随着妈妈背疼肚子疼不舒服的加剧，于是决定给妈妈进行单药培美曲塞联合凡德他尼的化疗，不再使用副作用非常大的铂类。
2017年12月27日，妈妈进行了第一次化疗，副作用很小，化疗当天感觉不错，但化疗之后三四天联合凡德的效果并不太好，人很没精神，身上依然有疼痛，但已比化疗之前轻很多，于是怀疑会不会是凡德无效，说来也奇怪，换成184的第二天，妈妈体感就大大变好，人的精神也好很多，虽然之前没有看到有人用184联合培美曲塞化疗的例子，但我们认为只要有效，能让妈妈好一天是一天。
五、两年多的心得与感悟
自2015年5月妈妈确诊，在妈妈治病的这段期间，爸爸付出了最多的努力与心血，爸爸心很软，看到妈妈难受也会跟着哭，看到妈妈不难受高兴的不行，妈妈得病后，爸爸不让妈妈干任何活，因为胸椎做过手术，不敢让妈妈自己用力起床，每天都是爸爸把妈妈的扶起来，每天还要做饭做家务，爸爸本来是一个从不做饭不爱做家务的人，但因为我和姐姐在外地上班，爸爸全心照顾妈妈，不让我们担心。爸爸在妈妈生病之后，也曾经抑郁过，因为妈妈是一个很有主见的人，像支柱一样支撑着我们家，妈妈的病像曾经依仗的那片天塌了一样。
至于妈妈的病，我认为一个是过度的劳累，另一个就是个人的脾气，妈妈是一个爱生真气的人，对凡事看得非常认真，与人吵架后会久久无法释怀，脾气又很暴躁，爱发火，易动怒，加之干了与自己体力不相当的活，让癌细胞趁火打劫了。以至于妈妈在得病之后，我们也一直没有明确把病情告诉妈妈，只是跟她说会慢慢好，不想让她失望，但是这两年多的时间，妈妈几乎无法干活，这对一个勤劳的中国女性来讲，感觉自己没有创造价值，在消耗家人的精力，在用钱买命。妈妈的脾气很坏，在身体不舒服，或者我们不顺着她的时候，会气的咬牙切齿，不顾身体的喊和乱动，但我们对妈妈糟糕的情绪却无能为力，在妈妈发完脾气平复下来之后，她自己说我也不想对你们发火，我也想控制，但实在控制不住自己了，所以我认为妈妈的性格让她吃了苦，过多的动气伤肺。
因为对妈妈隐瞒了病情，告诉她会好，所以当治疗2年多的时间病情又出现反复的时候，妈妈绝望了，妈妈感觉她是我们的负担和累赘，哭着对我们说，如果看不好咱就不看了，不要人财两空，深深地无力感面对妈妈的痛苦，我们也不知道还可以让妈妈好多久，唯一希望的是妈妈的疼痛少一些，见过好几个到晚期疼得死去活来只靠注射止疼药和放疗来维持的，妈妈对疼痛特别敏感，一点疼痛都承受不了，却得了这样的病。
未来的路会越来越艰难，只能走着看，在全家人共同努力下，可以让妈妈无太多痛苦的病后生活2年多，我们也很欣慰，我也不知道这样的坚持活下去对妈妈而讲是不是真的有意义，但是对我们家人来讲，只希望妈妈痛苦少一点，在没有太大痛苦的状态下可以陪伴我们久一些再久一些。
加油，慢慢来
加油！祝好运！ 还有贝伐可以用 不容易啊 一起加油继续努力 加油楼主，如果楼主在北京可以考虑试试冷疗，我家人骨转药物稳定没问题，但附加背部、肩胛骨、腰部疼痛一直无法缓解，试了几次很有效果。叫超低温冷疗，感兴趣自己了解下吧，因为家人很有效所以急于分享，不是广告！ 楼主加油！每个病人和每个病人家属都不易，唯有前行！ 楼主加油！ 都不容易，楼主加油！你妈妈性格简直和我妈妈的一模一样，重要的是她知道自己的病情现在什么事还要拿主意什么事还要让我和我爸听她的不管我们觉的对错，我真搞不懂都到这种地步了她为什么还这么想不开。