龙神 发表于 2018-2-23 22:31:21

何时能发贴成功?

确诊肺腺癌lV期,至今一年又3个月了。

龙神 发表于 2018-2-23 22:32:39

怎么就能发贴了?

龙神 发表于 2018-2-23 22:36:03

写了个治疗贴,太长?有字数限制吗?发不出来哦

龙神 发表于 2018-2-23 22:37:16

肺腺癌(IV期)ROS-1融合和EGFR19DEL双突变治疗过程分享
愿本贴对类似患友有所帮助,也希望广大朋友关注出谋指导!
感谢与癌共舞论坛,感谢分享知识经验的患友,感谢憨豆精神!

确诊情况:
2016.12.5省肿瘤医院确诊右肺上叶肺腺癌(IV期)融成团肿块7.3*4.5cm,并双肺多发转移大者为1.5cm、纵隔、左锁骨区及双肺门淋巴结转移、左肾上腺转移1.3*1.8cm、右侧胸腔及心包少量积液。CEA--118.1。EGFR19DEL突变、ROS1融合基因突变。症状:体感一般,已干咳3个月。其它:慢性乙肝、间隙性脑梗可能、胆囊息肉、肝多发囊肿。

龙神 发表于 2018-2-23 22:38:22

治疗过程:
2016.12.15-----17.3.15(3个月):2016.12.15开始服用易瑞沙历时1个月,17.1.17复查:ct融成团肿块7.1*6.8cm。淋巴结部分增大,大者1.3*1.2。双肺结节增大,大者2.2*1.9cm。左肾上腺转移。右侧胸腔及心包少量积液进展。肿瘤影像进展约47%,且干咳越来越历害,让人绝望,唯一的好消息就是CEA—56.4降了52%,可明明长大了指标却下降了,这是什么情况连医生都无法解释。17.2.8易瑞沙历时53天复查:这次肿瘤大小不变,总算有个小小的心安,好像盼到了易瑞沙要开始发挥药效了,CEA—48.1,降14.7%。只是右侧胸腔积液、心包积液也提示进展,总体来说效果不好,病情还是进展,医生判断皮疹反映这么严重效果应该很好才对,让加量易瑞沙试试,或者再吃一个月观察看看,目前先把积水问题处理了,经B超定位心包积液和右胸腔积液,查出心包中量,但右侧胸腔大量积液已有9.1cm医生决定先引流胸腔水以缓解症状,没想到的是抽完水症状没缓解反而在周五第一天引流积液回到宿舍后胸腔剧烈疼痛三个多小时,在没吃止痛药情况下又在床上艰难地忍受两天,度日如年,终于熬到周一医生上班了。在抽完积水后体感开始变差,干咳加重,上楼梯也开始费力了,这几天体重从118斤降到了110斤,人一下子消瘦约8斤,生活质量开始迅速下滑。胸腔积水病理化验确诊为胸腔膜转移。17.3.15易瑞沙历时3个月复查:考虑到易瑞沙可能无效,也坚持服用3个月了,再这么个烂效果也是时候休了它了,医生建议用正版克唑替尼,但每月5万多的高费用,且因前面的靶向药已无效,耐药原因不清,医生也推断克的效果可能也不一定好。所以这次住院回到了厦门中山医院,若病情再恶化无法避开一直排斥的化疗,那就选择在近一点的厦门化疗,至少各各方面都方便得多。这次复查CEA—39.97,降17%,但ct融成团肿块8.5*6.0cm,双侧颈部锁骨上窝多发淋巴结增大2*3cm,双肺多发转移结节增大,左肾上腺转移,右侧胸腔及心包中量积液进展。右侧小脑新发转移瘤0.6*0.7cm,坏消息不断,情况不妙,全面进展,连脑转也来了,来就来吧,不就一死嘛。CT显示上下腔静脉可疑癌栓形成,无法置管化疗,困难重重啊,最终和医生商量只好牺牲手臂静脉进行培美+顺铂化疗,也好,少花钱又省去置管小手术,看化疗效果及身体耐受情况再看下一步怎么走。

龙神 发表于 2018-2-23 22:39:46

2017.3.21---4.12---5.16三次化疗(2个月):化疗(培美+顺铂)于17.4.11复查:B超右侧胸腔积液减少,第一次感受到惊喜,多希望肿瘤也有缩小,真不容易。CEA—41.35进展3.5%,体质下降虚弱,干咳并首次出现少量咳血。于17.5.12复查ct融成团肿块8.5*6.0cm同前。双侧颈部锁骨上窝多发淋巴结2*3cm同前,双肺多发转移结节同前,左肾上腺转移同前增粗,右侧胸腔及心包中量积液进展。右侧小脑新发转移瘤0.8cm略增大,且新发新点状强化灶。上下腔静脉可疑癌栓形成。CEA—40.36降2.4%。从影像判断略进展,且小脑又多出了个点状强化灶。首次化疗方案效果不尽人意,再次打击了我坚强的小心脏。还好身体还能耐受,也没其它好办法,只好再试试化第三次。于17.5.20第三次化疗后身体虚弱,消瘦,喘,呼吸困难,干咳剧烈,咳血,呕吐,胸部疼痛,影响睡眠,虚脱等症状,无法耐受,这样靠化疗来延长生命已失去意义,果断停止化疗,决定偿试仅中医调理抗癌。

龙神 发表于 2018-2-23 22:46:32

17.7.27--------17.11.27(4个月)。克唑替尼+黄献阔老中医。症状:体感继续恢复,体重增加,肿瘤不断缩小成为小结节,病情不断好转。总结:判断ros1突变丰度高,在中医的贴肺俞穴破坏肿瘤环境及润肺补身重要作用+克唑替尼直接杀癌双面夹击下,效果奇佳,病情不断好转,太高兴太兴奋了,让全家人都看到阳光看到希望。但体内肿瘤异质性原因使心包转移及某些淋巴结无治疗效果,心包积水不断增长。且血液基因检测全阴(医生建议化疗),但考虑到血检灵敏度稍低及平时对各种研究文献的学习和经验,大胆推翻基因检测准确度,下一步仍决定继续吃克唑并将偿试联药及药物轮换。本阶段复查如下:
17.8.14复查:(ct融成团肿块4.8*4.0cm较前缩小,右肺中叶支气管闭塞。纵隔内未见异常肿大淋巴结。双肺多发转移结节直径小于1.0cm较前缩小。左肾上腺转移。右侧胸腔少量积液较前明显吸收,左侧胸腔无积液较前吸收及心包大量积液同前相仿。右侧小脑新发转移瘤未查。CEA—未查。)肿瘤缩小约76%,居然缩小了,且缩小这么多,真有点做梦的感觉,好激动。
17.9.19复查:(ct融成团肿块4.8*2.3cm较前缩小。右肺中叶支气管闭塞。双侧颈前颈旁门隙未见肿大淋巴结,纵隔右肺门多发肿大淋巴结。双肺多发转移结节较前明显缩小、减少。左肾上腺转移。右侧胸膜增厚右侧胸腔少量积液,心包大量积液同前相仿。右侧小脑新发转移瘤0.7*0.6cm较前略小。CEA—24.26,降16.5%)肿瘤较前缩小约42%,总缩小约86%。真好啊,药还在继续展示它的威武,但因第二个月换了更正规的孟版克,似乎效果不如印版,打算吃完剩下一个月的孟版克就换回印版,期待药效继续,加油!
17.11.15复查:(ct融成团肿块0.5*0.4cm较前缩小。右肺中叶支气管欠通畅、右肺中叶肺不张。双侧腋窝见多发淋巴结影,纵隔及右肺门见多发肿大淋巴结。腹腔及腹膜后多发小淋巴结,腹盆腔少量积液。双肺多双侧胸膜多发转移小结节影。右侧胸腔见少-中量积液,心包严重大量积液同前进展并穿刺引流。右侧小脑转移瘤消失。CEA—10.7,降56%)。症状:体感一般,喘,引流心包水后恢复,身体消瘦。肿瘤较前缩小约98%,总缩小约99.7%。太兴奋了太兴奋了,主要的肺部脑部病灶暂时基本解决了,有种重生的感觉了,超爽。能治疗好到这程度的我是幸运的,但问题还多,绝不能轻视,现在重点转到心包耐药、全身多发的淋巴结肿大问题。11月28日血检基因检测全阴,医生建议化疗。考虑到血检敏感度较低且目前克的效果还很好,有了资本与信心,暂时继续口服克唑替尼,接下来再研究应对办法,准备走根据用药效果来偿试联药及轮换药等办法。

龙神 发表于 2018-2-23 23:16:50

又不能回贴了?

龙神 发表于 2018-2-23 23:18:20

17.11.27--------18.2.23(3个月),期间用药含:克唑替尼/色瑞替尼、易瑞沙、老中医贴穴、志苓胶囊、二甲双胍。轮换并联合E靶点试试能否对心包及淋巴结起作用。症状:体感继续恢复,体重增加,加志苓胶囊后胃口更好,腹泻转为便秘,精神更好但晚上却常出现失眠,睡眠时间明显减少。肿瘤不断缩小,病情不断好转。总结:病情指标继续好转,但心包积水缓慢进展。本阶段复查如下:

龙神 发表于 2018-2-24 07:35:08

老是有敏感字符,回不了贴,晕了
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