林韵天 发表于 2018-4-1 20:04:23

有没有得paget病的朋友

爸爸得了阴囊paget,感觉遇到了一种怪病,听都没听过,现在好不容易发现论坛这个好地方,却发现根本搜不到任何跟paget有关的东西。仿佛又回到了之前的心情,只能任由医生治疗,而且医生又好忙,每天面对这么多病人,出个方案都要等好久。
年前增强ct看到爸爸肺上有结节,主治医生反复分析,就说情况不妙,很可能是转移,我当时也这么觉得。可是主任(很忙)就看了一眼,却说90%保证不是的,而且一直在化疗,不可能到肺的。主治医生说听主任的,主任说不是肯定不是。我问为什么之前没有结节,现在有了,医生说CT扫描是分层的,刚好有盲区。年后复查,肺部结节明显增大,胸腔积水,呼吸困难,不能躺下,上个厕所都气喘吁吁。这时候医生也默认肺转移了。
本来来到论坛,看到一些置顶跨越五年,信心满满,想帮助爸爸,现在却觉得好无力,无从下手,希望医生开恩。
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