婉婷myy 发表于 2018-5-3 13:47:32

现在想想母亲可能的病因以及治疗过程

      母亲的病因,应该和她气性大有关,也可能和她长年做饭有关,家里都是妈妈下厨,炒菜和油炸食品多一些。
      2016年1月4号入院,当时就是嗜睡,不停的咳嗽,后背疼,以为是感冒,没特别注意,因为每年都会带母亲健康检查,只有2015年没查,2014年还拍过胸片和ct,只是显示肺部有结节,问过很多人都说正常人也有,就没在意。现在想想,肠子都悔青了!如果有如果,2015年我们还健康检查,肿瘤绝对不会长那么大!也不会发现那么晚。2016年的1月24号进行了左肺下叶微创切除手术,pet ct显示淋巴结已经有转移,切除后确定4组淋巴结转移!切除的病灶大约3.8cm×4cm,病理报告结果显示肺腺癌,低分化,算是不太好的结果!但我至今认为手术还是对的,并不后悔!即使很多人都说不应该手术!术后我们进行了4次化疗,培美曲塞+卡铂,母亲第一,二次化疗虽然很遭罪,但是身体还可以,一直都没有打蛋白,自身体质好。但是第三,四次化疗就非常不好了,人都抽了,非常难受。所以第五次化疗我们没有化。入院手术+化疗自己总共花了13万(医保基本没给多少报销)化疗结束后3个月复查显示转移,淋巴结肿大,同年8月下旬去做了伽马刀。又是1万块,因为当时低保申请符合,所以省了好多钱,不然最少也要3万多!所以我觉得化疗是错误的,不仅钱白花了,还拖垮了妈妈的身体。如果化疗有效,不可能仅仅三个月就会转移到淋巴结上!
      实际手术后,医生提过靶向药易瑞沙,化疗和靶向药相对比较靶向药更好一些,但是500块钱一粒,每天一粒得吃一年才能赠药,还有如果耐药,就不会赠送了,一般耐药时间是一年左右。由于当时对靶向药根本一无所知,所以这是我最为后悔和自责的地方,没有第一时间选择靶向药!但是当时也真的吃不起,手术化疗伽马刀加上各种检查已经彻底没钱了,化疗的钱还是我出的,父母实在不想拖累我!当时还不知道有的仿制药,要是知道,我绝对不会选择化疗!伽马刀9月5号做完,可回家又仅仅是3个多月,妈妈又是觉得不好,前胸疼到后背,喘气费劲,只有45°角坐着抱着抱枕才能喘气!由于正好赶上过年,妈妈硬是挺到了2017年的正月初六,我们再一次入院,增强ct显示双肺多发转移,那一刻我和爸爸都瘫软在地上,完全不能接受,尽管手术完医生说生存期也就半年到一年吧,因为病灶切下来后大夫一看就说不好了,所以让我们有心里准备!2016年2月4号,我们最终接受了医生的建议,决定服用靶向药凯美纳,因为凯美纳降价,每个月6300,吃够10个月免费赠药!需要做基因检测,E靶点4300块。父亲当时选择放弃,因为根本没钱了,两个人一个月的退休金才3000多点,父亲又10多年的糖尿病综合症,他不想拖累我,但是我还是坚持,钱可以慢慢赚,所有的积蓄加上每个月三口人的工资能坚持住,万幸,基因检测E靶点21突变,适合吃靶向药,我当时的心情妈妈有救了。带着钱和检测报告,坐最早的火车去沈阳买了4盒凯美纳,当天晚上母亲服用一粒2个小时就能躺下睡觉了,我当时觉得太神奇了,一门心思想只要妈妈活着,我再苦再累也要赚钱给她买药。可仅仅持续了7天,所有之前的症状又回来了,问大夫,大夫说有的人见效慢,得吃一个多月才行,如果严重得吃4粒每天,正常每天3粒,感觉都负担不起了,4粒?还是咬牙让妈妈吃,可还是不行,后来再问医生,医生说那他也不知道怎么办,他的医术就到这了,我当时气的,两个月的凯美纳,1万多块钱啊!我知道只能自救了,指望医生就得等死,误打误撞知道了与癌共舞,从小白一点一点到现在,懂了好多,知道有仿制药,还有好多基因突变的靶点,一代靶向药耐药,很有可能有cmet扩增或者790突变或者het2,感谢上天和癌舞里的朋友,买到了白盒子9291,184,2992以及后来的280,多吉美,7080很多的靶向药。妈妈2017年2月15日服用凯美纳,到5月2日除了前7天剩下的时间都特别不好!直到5月3号280+特罗凯生活才是高质量的,可也仅仅维持了半年多,这半年里她和正常人一样,还给我和爸爸做好吃的,还能和楼下的人玩会扑克!可2017年的11月末ct又显示耐药,双肺多发转移,那一刻我没有害怕,我觉得这么多靶向药,以及我每天都泡在癌舞里的学习肯定还能找到药,自己觉得自己可以,可这一次,我错了,耐药后直到妈妈去世,4个多月的时间,一直在盲试的路上,之所以没在做基因检测是因为母亲的身体不可能再做活检取病理了,也确实没钱做基因检测了,钱都用来买药了。可最终还是没能挽救妈妈,也没能让她看到我的宝宝!现在的我,总希望能有事情做,不敢一个人呆着,哪怕写点什么都好,想妈妈,真的太想她,我只照顾了她两年多,孝还没尽完,她就离开了我们。那么多的不舍无论是妈妈还是我和爸爸!
      母亲从手术到离去总共27个月。有一年半的时间算是生活质量挺好的!离世前的4个多月是活活被病魔折磨死的!应该也有一部分亲人的原因,她的兄弟姐妹一听说妈妈是肺癌都躲得远远的,在未曾露面,妈妈寒心,尤其对他的这个弟弟,衣食住行所有的一切都是妈妈搭理他,我妈就像老妈子一样为他的弟弟无怨无悔的付出,出钱出力,可换回来的却是6个苹果6个橙子仅仅在妈妈手术的前一天来看了一眼,还有几个姨就也不用说了。母亲生前说过,如果去世,她娘家的人一个都不要告诉。就当姥姥只生她一个。我知道当时妈妈心里有多难受,那么多兄弟姐妹,你辉煌的时候不停的巴结你,大难临头了,人都没影了,都不去朋友同事们!人世间的冷暖,真的只有到这个时候才能看出来。不想多说什么,那个舅,我妈已经离开了,你就能那么心安的活着么,母亲最后的日子离世前糊涂的时候都说你是个白眼狼,绝对不会想你!
         这三张图片是妈妈这一年多吃靶向药里检查结果的笔记,应该系统整理一下,但是我现在还是没精力,家里还有好多的靶向药,辅助药,淀粉,胶囊什么的,这几天会尽量整理出来。能送的送,能低价转的就转,母亲生前也接受过别人的帮助,希望这正能量传递下去!但父亲多年的糖尿病多少也希望给他换点生活费!
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文娟 发表于 2018-5-3 14:02:42

记得很详细,真是好样的。

7d01700014818bf 发表于 2018-5-3 15:25:23

看哭了。关于亲戚,哎。。。。。。。你这还仅仅是不关心病人,我还有亲戚欠的钱不还,然后明明知道我们得病了,拜托她拿去陪护的开销,花一半,还有一半五千直接不给我了,要不回。。。。。。。。。。。

puedoo 发表于 2018-5-3 15:34:17

谢谢你给过我建议。妈妈一定会保佑你,一切都好,抱抱

love_mother 发表于 2018-5-3 15:49:48

看的我揪心啊,努力做好就行,每个选择都意味着错过别的选择。

我现在也在化疗和吃药治疗犹豫不决

愿爸安好 发表于 2018-5-3 16:13:31

楼主可以给个购药渠道吗,现在卖药的太多,分辨不来真假,急求

认真 发表于 2018-5-3 16:54:33

记录的很清晰,学习了,阿姨会在天堂保佑你和叔叔的,保重!

婉婷myy 发表于 2018-5-3 17:35:20

愿爸安好 发表于 2018-05-03 16:13
楼主可以给个购药渠道吗,现在卖药的太多,分辨不来真假,急求

站内,这里不可以发渠道,别的药有。特罗凯我没有渠道,因为是同学帮忙买的!

都说我狠坏 发表于 2018-5-3 19:01:41

战友们,爸爸生病了,到底是化疗呢还是吃药呢希望给个建议,

小灰灰 发表于 2018-5-3 19:20:25

你妈的亲戚们实在太过分了。我现在也是勉强维持着母亲的医药费,可惜我母亲还不满五十周岁,太年轻了,我爸脾气不好,我妈日子过得不好
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