妈妈肺腺癌E21,不想放弃，要怎么走下去？
本帖最后由 hly331891173 于 2018-10-19 10:29 编辑2018年9月更新：
2017.7妈妈咳嗽气喘严重，2017.12后确诊了肺癌晚期，肺门占位严重且脑水肿且脑、骨有密度影，右肺中等量积液，心包少量积液，常咳喘接气不起来，呕吐频繁，浑身无力。绝症啊，对我们家人来讲是非常绝望的，当时没敢跟妈妈讲，怕一蹶不振。所幸基因检测E21突变，服用易瑞莎度过了安逸的7个月后，妈妈的病情再次出现进展，2018.7.20因胃痛入院，后出现呼吸困难胡言乱语，B超检测左肺少量积液，右肺、心包大量积液，核磁平扫检测第九胸骨出现变形，脑部情况跟之前一样无水肿，抽液后腔内灌注洛铂+恩度。这次因送医不及时差点失去妈妈。因血液检测无790突变，检测判断是局部进展因此不敢停易而更换成9291，7.23出院回家后继续易2颗/天，后老一辈自己自动减1颗/天，腹胀，无食欲，心口肺部胸肋骨部位疼痛，气喘，没精神。
既然没有790突变，met突变概率也是很大的且有骨转，计划启用易+184模式希望能扭转乾坤。
2018.8.4-2018.9.5服用易+184，一个月，症状未见明显好转，时常喊心口肺部胸肋骨部位疼痛，气喘，说一句话都难一次性快速讲完。腹胀，无食欲，每次只吃一两小勺东西，出院回家后一周后脚步浮肿。紧急购速愈素、安素增加营养。（出现副作用，刚开始腹泻，后无腹泻了，出现皮疹干裂）。这2天妈妈开始喊有些头晕，后面讲头痛，难道是脑转加剧了吗？
这样看来是不是184妈妈吃了没有用啊。接下来怎么办呢？血液检测无790，但是看很多无790试用9291也有效，我是单上9291还是9291联合其他呢抑或用其他药，好迷茫啊！不想那么快失去妈妈，请大家帮帮我吧，后续怎么走怎么用药，是否可以打护骨针？......
2018.10.19更新：
距离上次入院已过一个月。没有更新，上个月采取的措施是：打了护骨针后用培美+贝伐一个疗程出院，因为头部有转移，易停了感觉脑部不太好，所以一周后开始继续使用，用一周后换特罗凯。反应：皮肤变黑，皮疹严重，开裂，有出血点，食欲不振，少食，轻微水肿，腹胀偶尔腹痛，小便少，以上症状历时大概20天后稍微有些改善有些食欲但还是吃不多，20天后出现咳嗽，有痰，运动大些或者情绪激动些出现轻微气喘。
持续服用特罗凯，本次入院症状(咳嗽有痰，激动时出现轻微气喘，水肿)，先继续打一针护骨针，后做了淋巴、泌尿B超显示有囊肿，跟前一样。做了胸部CT平扫，结论是较前有改善，胸水量也没有之前上涨的多，右侧胸出现分隔；胸部B超显示右侧35MM，有分隔，左侧58MM，这种深度是否需要处理？（感觉之前检查77MM时医生当时评估说有3斤左右，但是放出来也就1800ML这样）；想继续用一个疗程培美+贝伐（血检白蛋白比较低，化疗前还需要再检测达标后才能使用。），不过对于现在的胸水抽还是不抽纠结中，抽了是不是化疗的效果好些？ 血液应该有假阴性可能,还是考虑上9291,联药副作用大,优先考虑不联.看看效果如何,一般5-7天应该可以感觉出来.不必要等1个月这么长再评估是否有效.建议同步考虑9291无效的备用方案.还有,胸水也能测突变的.个人建议供参考. 9291,可以试试，毕竟血液检测检出率比较低，同时尽快安排头部放疗，局部放疗还是局部+whole brain还需要医生的专业性评估，如果半月监测体感无明显好转应该尽快安排化疗。 为什么有脑转了还用易而不是特呢？不明白，可以先单上91用药一个星期左右看体感是否有改善，头疼有可能是脑水肿导致，如果91盲试有效果再联184看看，一个个来，不要乱了阵脚 我们现在在联184 本帖最后由 hly331891173 于 2018-9-7 17:31 编辑
因为7月份的时候状况很危急，妈妈因心包积液差点走掉了。也是我们家人粗心了。有胸腔积液，我看帖子很多易联184都有作用，可以控制胸水，另外主要还是考虑局部进展，不想那么快舍弃易，希望尽量延迟易的使用时间，还有血液没有检测出790，不敢太冒险直接替换掉易，所以就考虑是易联184了。
本帖最后由 hly331891173 于 2018-9-7 18:07 编辑
现在易联184已经一个月了，昨天我感觉状况不是很好，早上入院了，做了心包跟胸腔彩超，右肺大量积液到第七肋103MM，医生讲估计有3-4斤，左侧30MM,暂不处理，心包没有积液，不过血氧低，才61点多，肝功也不好低钾，医生开了保肝补钾的，早上穿刺抽积液，积液颜色黄亮，还好不是血色的，这个积液送检不晓得能不能检测出790,我心想790即使检测出估计丰度也不高，还有必要检？盲试的话心里有些不确定啊。下午做了胸部CT平扫（我都想加强）,医生还挺帮我省钱，说平扫有助于对比之前的检查，额......等待结果中。
这样的情况，是否是易+184对妈妈来说微效？期待，今天晚上看看CEA指标出来了没有。 本帖最后由 hly331891173 于 2018-9-7 18:10 编辑
现在是各种想法在脑海里纠缠着：方案一，检查完，头部胸部腹部，没有大问题，打护骨针后出院回家改吃9291，100MG/天，观察7-10天；（早上吃还是晚上吃？）。可是7-10天后没有效果又该如何呢？......
方案二，检查完，打护骨针然后化疗单（培美）或者（培美+贝伐），选哪种呢？感觉妈妈这方面反应很灵敏，之前灌注腔内药都一个月没食欲吃不下东西，每次就一两勺，很是心疼。看头部情况考虑放疗。（昨天接她上来的时候她讲，一路她都没有睡，看外面的风景，看到人家店的广告牌上的美食感觉好好吃好好吃，讲的时候眼睛都亮了。心疼妈妈） hzpolo 发表于 2018-9-5 14:20
血液应该有假阴性可能,还是考虑上9291,联药副作用大,优先考虑不联.看看效果如何,一般5-7天应该可以感觉出来 ...
嗯，谢谢！我觉得也只能冒险一试了 本帖最后由 hly331891173 于 2018-9-7 18:13 编辑
apzxs 发表于 2018-9-5 14:32
9291,可以试试，毕竟血液检测检出率比较低，同时尽快安排头部放疗，局部放疗还是局部+whole brain还需要医 ...
下周一做头部核磁，还有腹部的（因妈妈讲上腹部涨），根据检查情况决定是否放疗。现在感觉自己也还是个小白，各种迷茫，妈妈的命拽在手上，每每晚上都没法好好入睡。