ququ 发表于 2018-11-18 10:03:11

母亲已逝,六年抗癌路分享

      母亲乙肝肝硬化多年,2012年开始,发现甲胎蛋白慢慢升高,到秋天升至六百多,且发现有结节快速增大,进行了射频消融,病理低分化。术后甲胎蛋白明显下降,最低降至五十多,虽然仍高于正常值,但b超未发现变化,就这样一直定期复查肝功甲胎和b超,五年相安无事。五年内行动如常,除了极偶尔的感冒发烧外,没有任何不舒服,只一点,甲胎蛋白五年内缓慢升高。
      到2017年年底,甲胎蛋白又一次达到了六七百,造影b超仍然未提示异常,但六七百的数字让我们和医生都坐不住了,做了增强ct,提示结节癌变可能性大。医生建议先介入,再消融,于是春节前做了介入,手术后状态很不好,后来发现诱发了肝性脑病,对症治疗后肝脑症状消失,术后检查,甲胎蛋白先是小幅下降,接着迅速上升到一千以上,ct复查显示碘油沉积不好,且有新发生病灶。放射科大夫建议再次介入。由于第一次介入没有效果,反而好像引起了癌细胞的反扑,母亲以及全家人对再次介入信心不大。鉴于五年前消融的效果,在b超医生的同意下,决定射频消融。
      然而这一次消融未能达到五年前的效果,有一个肿瘤突出肝左叶,靠近胃,不敢完全烧掉,还有一个靠近胆管,烧起来也比较保守。消融后一周,甲胎蛋白从一千六下降到七百,让全家人欣喜了一阵,然而再次复查,甲胎蛋白再次升高到一千以上。
      此后又进行了一次介入,碘油沉积仍然不好,肿瘤仍然没有缩小,而医生认为介入手术是成功的,因为肿瘤并没有扩大。没有别的办法,将母亲的资料和片子拿到了北京,找了专家咨询,专家建议介入+乐伐替尼。回来后进行了第三次介入,手术后医生说很成功,找到了给肿瘤供血的另一根血管,然而甲胎蛋白还是居高不下,已经过万。术后恢复了一周时间,开始服用乐伐替尼。
      母亲人比较瘦,只有一百斤,所以从8mg开始吃起。两周时间,甲胎蛋白有了非常明显的下降,继续服用一周,仍然降势喜人,但副作用也越发明显,胆红素升高,浮肿,不得已减量到4mg,浮肿迅速消失,人也恢复了先前的精神,但事实证明,这个剂量是控制不住癌细胞的生长的。减量最初的一周可能体内还存有原来的浓度,甲胎没有明显升高,到了第二周,甲胎的涨势就控制不住了。重新恢复8mg的量,用了两周时间才重新控制住了甲胎蛋白的涨势,甲胎蛋白又开始大幅度下降,这个剂量保持了一个月,因为身体承受不了不得不停药。手抖得厉害,动作不协调,几乎走不了路,停药后开始好转,很快又恢复了正常生活状态。此时已是2018年9月底。
      就这样吃吃停停,基本上是8mg有效,停药甲胎就上去,4mg无效。可是能够吃药的时间越来越短,停药或减量后甲胎的反弹越来越厉害,最后一次测甲胎蛋白已经达到三万。但是已经顾不上了,因为出现了新的问题,母亲出现了明显的黄疸,身体发黄明显,浑身痒,住院检查胆红素238,怀疑胆管堵塞,b超和ct证实了这一点。然而20天前的增强ct还未显示出任何问题,甚至增强后的异常都没有。后来又做了核磁共振和胆管的检查,发现胆管的两根主要分支里有肿瘤向总管生长,把口堵住了。
      别无他法,只能引流,引了两根管子。手术后第五天,母亲去世。五天里,情况一天比一天差,先是肝性脑病,血氨二百多,后来打吊瓶下降了,入院时白蛋白只有16,手术后只剩13了,注射了白蛋白和血浆均未奏效,全身浮肿,腹水胸水,呼吸困难,没有尿,术后两天时胆红素从380降到310,再后面还没来得及查,母亲就走了。
      母亲走后,我总是在想,是不是哪一步走错了?如果选择其他方法,是不是母亲能还在?如果在介入前在肝功变差前就使用靶向,是不是就控制住了?可惜人生没有ctrl+z,不能重来。最后这一年治疗中,困惑时总会来这里求助,寻找思路,得到了很多帮助,学会了很多东西,把这些写下来,供大家参考吧,毕竟在这条路上我们都是在摸索。

高迎风 发表于 2018-11-18 10:55:43

节哀兄弟!自己保重

ruolan001 发表于 2018-11-18 11:29:02

鱼得水 发表于 2018-11-18 14:27:31

节哀顺变!

fuchao04 发表于 2018-11-18 17:39:17

节哀兄弟,自己保证

雪松长青 发表于 2018-11-19 22:47:17

节哀兄弟!

InnocentStarter 发表于 2018-11-21 00:34:08

节哀。很多事情没办法去改变了

shingo5454 发表于 2018-11-21 05:31:18

别太自责,我也一度陷入这个问题,世界上总有很好的办法,但是我们也努力了。加油

白闪 发表于 2018-11-21 06:02:30

节哀…

去掉繁华 发表于 2018-11-21 08:45:10

谢谢,节哀,亲人走了,你还给留下这些文字,愿主保佑你
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