2009dream 发表于 2018-11-29 14:20:00

希望9291一线的路能长长久久！

病人基本情况：
      性别：    男            年龄：      34                身高：    170 cm             体重：100kg                      抽烟史：无

       确诊时间： 2018年8月10日                                             确诊分期：   IV期                           
   
       肺部手术：无

       转移部位:纵膈淋巴、左侧肩胛骨、肋骨、脑

       基因突变：EGFR19

       其他疾病：脂肪肝 通风 血压有时高

治疗经过：
日期                                事件                                症状                                        治疗                                              结果
2018.8.11           确诊肺腺癌 低分化          左侧胸部疼痛，其他无症状             CT平扫                                 右肺下叶2.26*1.72cm ,纵膈及右肺门多发淋巴结影 大者短径1.6cm
                        穿刺取病理                   低分化 肺腺癌

2018.8.19                   基因检测                                                             八基因检测                             EGFR19 突变 丰度：21.53%           PD1/PDL1        阴性
               
2018.8.21                   靶向治疗            皮疹、腹泻、甲沟炎、口疮       孟黑盒 929180mg/天       
                                
2018.9.12-2018.9.19 住院复查        体感无
                                                                                                   胸部加强CT                            右肺下叶1.7cm*1.6cm，多发异常增大淋巴结，部分椎体密度不均匀减低

                                                                                                     骨扫描ECT                            左侧第6、8肋骨可见骨质破坏伴病理性骨折，左侧肩胛下角放射性浓聚集
                                                                                                     脑加强核磁                            脑部右侧颞叶皮层区见直径约0.7CM的类圆形明显强化结节影，边界清，平扫各序列显示
                                                                                                                                             不清。左侧小脑幕稍增厚且明显强化，脑室系统形态及大小未见明显异常
                                                                                            其他（B超、心电图）                   脂肪肝、丙氨酸氨基转移酶 64.8,r-谷氨酰基转移酶 83.3，肌酐116.4，其他正常
                                                                                                        血                                     CEA 2.5NSE 12.5   SCC 2.3
2018.10.7        靶向治疗+中成药                    乏力                         孟黑盒 929180mg/天       
                                                                                         二甲双胍 一天两粒       
                                                                                             消癌平滴丸       
                                                                                               钙片       
2018.11.1-2018.11.7住院复查        体感无
                                                                                                脑核磁（增强）                         右侧颞叶可见一圆形低信号，大小约为6*7mm,周围可见少许水肿 局部脑膜轻度增厚并
                                                                                                                                                      强化
                                                                                            肺CT平扫                                         淋巴肺门无肿大，原发灶为1.1*1.3cm
                                                                                      左侧肩胛骨核磁                                     无
                                                                                            胸椎核磁                                            T10-T11右侧椎间孔区见囊状长T1长T2信号，大小约10*16mm
                                                                                       腹部B超、心脏彩超                                     正常
                                                                                 肝功、肾功能、心肌、心电图                               脂肪肝
                                                                                            便 、尿                                               便潜血弱阳性 尿酸：667
                                                                                             唑来膦酸                                                  发烧、乏力
                                                                                               血                                                       CEA2.15 SCC1.3

   

日常辅助治疗：二甲双胍 一天两粒       消癌平滴丸复合维生素 胸腺法新一周两次唑来膦酸一月一次

经验总结：
   
      1，确诊后务必做PETCT以确定正确的治疗方案，当时只做了CT和病理，脑和骨都没做，一个是没经验，再一个是病人确诊时没任何明显症状。现在比较后悔；
   
      2, 年轻人靶向前最好化疗几期以确定对哪种化疗药敏感也为今后治疗方式的选择提供参考；
   
      3，很多人问我为什么直接吃三代，不从一代开始，多少都有点不解和责怪，不是我对病人不负责，而是太担心他一代耐药后没机会吃三代了。当时没有经验，纠结万分，还是选择了三代，现在多少有些后悔，但我想这怎么都是赌，与其天天后悔，不如有所行动。

   
   本月月初复查时肺部病灶明显缩小，肺门及纵膈淋巴结节消失，但脑部与一个半月之前的复查结果相比无变化，因为确诊时没做脑部检查，不清楚初始大小，虽然脑部近期维持不变，但对于脑部的控制多少有点担心， 胸椎第一次复查骨密度时没显示有病灶，只在加强CT显示部分椎体密度不均匀，因此月初复查对此部分做了核磁，报告显示囊状信号，中肿王洁说不是转移，希望不是。

    目前病人体感较好，应该进入了稳定期，但现在我觉得我们治疗方案太姑息，比较担心耐药，更担心耐药后爆发式发展。看论坛大家帖子发现9291耐药后治疗非常艰难，更为自己的选择多少有点后悔，想通过这个平台获得更多好的治疗建议，少走弯路，一起探讨如何延缓耐药及耐药后的治疗方案。未雨绸缪总是必要的。

   
问题：

   1，头部转移灶靠近眼睛，0.7CM，不知是否有必要伽马刀 ，目前对眼睛没什么明显影响，做怕对眼睛有副作用，不做怕对眼睛也有影响，纠结；

   2 ，现在病人属于稳定期，是否有必要做其他延缓耐药的治疗？穿插化疗的方案哪个医院有采用?

   3，多久复查一次比较合适？2个月OR3个月？


    ,4，肺部病灶和脑部病灶做掉，是否就能减负，进而延缓耐药？


   5,每次住院就做基本的检查，无治疗，但一住院就通风。不知什么原因。

   6，脑加强核磁一年做多次能行不？

   
       从找到这个组织后，得到了很多大牛的指导以及很多病友的鼓励，抗癌路上有你们是幸运的！感谢大家！   

瓶子 发表于 2018-11-29 16:16:48

经验总结特别好，实际一线吃一代还是三代，目前没有明确哪个更好，既然选择了，就坚定的走下去，同时多学习各种知识，没必要纠结于对错，抗癌的路上，每一步都必须谨慎，但是我们确实无法预测哪样是最好，最合适的，咱们能做的，就是努力让自己多了解，尽量少走弯路。

2009dream 发表于 2018-11-29 21:30:41

谢谢版主点评+捧场！学习起来http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_007.png

happynessm 发表于 2018-11-30 13:54:13

个人感觉还是从一代开始吃比较好一点，因为1代耐压后还有三代药可以用。

18952090760 发表于 2018-11-30 14:06:35

与我一般是3个月复查一次。

北极熊欢欢 发表于 2019-2-27 09:26:30

现在看来三代一线用药其实更好

坚持2019 发表于 2019-3-1 10:32:55

请问你提出的这些问题最后怎么解决的？我现在遇到同样的问题，想请教。多久复查一次？都复查什么？

2009dream 发表于 2019-3-2 23:11:27

坚持2019 发表于 2019-03-01 10:32
请问你提出的这些问题最后怎么解决的？我现在遇到同样的问题，想请教。多久复查一次？都复查什么？

我看的医生建议2个月一次，主要头部加强核磁，胸部CT平扫，肿标，肝功肾功，心电图

西湖水 发表于 2019-8-25 00:21:28

本帖最后由 西湖水 于 2019-8-25 00:23 编辑

正版9291直接120mg，对于头部的转移灶会有效果的。对于是黑盒的，用多少量不太清楚。如果用YL（CAS：1421373-66-1），144mg。

Jose_liu89 发表于 2019-8-25 07:09:49

我父亲也是骨转，脑转，刚开始化疗时两次化疗做一次复查，大概42天到45天。后来吃靶向药，医生建议两个月一次影像学复查。
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