时光且停驻——妈妈的治疗日志（肺腺癌3B）
本帖最后由 Nininini 于 2019-4-5 17:41 编辑2016/02/05
53岁的妈妈因咳嗽、胸闷气喘就医，做过X光片后被医生留下要求直接住院进一步检查，妈妈当时又疑惑又尴尬的笑着看我说：明天就大年三十了，怎么还能住院呢？
后医生单独约我面谈，直截了当说：高度怀疑肺癌中晚期，必须进一步明确。
其中的无法置信与慌痛心态不过多赘述，为人子女者大同小异，其中痛楚岂能言表。
确诊的过程从祈求是误诊，到祈求是早期，到祈求还能手术，最终只祈求还能有药可用。这个过程不断刷新着我的底线，这种心态也在治疗中一直伴随至今。
最终妈妈确诊为肺腺癌3B期，妈妈确诊时左肺下叶占位，原发灶大小约2.7*2.4cm（后此原发灶行消融术消除），纵隔及双肺门多发肿大淋巴结，左锁骨上转移淋巴结（大小约2.0*1.5CM，确诊时行左锁骨上淋巴结切除活检术后摘除）。后基因检测发现EGFR19突变，ALK阴性，ROS1阴性。另腹部MR增强发现肝脏多发囊肿、左肾囊肿、多发子宫肌瘤。头颅增强MR显示无转移，只符合脑内少许缺血/变性灶MRI表现。全身骨显像未见明显异常，无转移。
血检结果中，CYFRA21-1：8.86ng/ml，CA125：21.55U/ml，NSE：15.94ng/ml，AFP:7.57ng/ml,CEA:91ng/ml。D2聚体：1.44mg/L。
2016/02/18号
行左肺癌穿刺活检+局部消融术后，CT平扫结果如下：
左肺占位消融术后：左肺下叶脊柱旁见最大截面约3.5*3.2CM类圆形高密度灶，边缘欠清，周围见淡片状略高密度灶。邻近胸膜略增厚，左侧胸腔内见液体密度影，左肺另见多发类圆钙化灶，周围见索条状高密度灶；纵隔及双肺门见多发肿大淋巴结；右肺下叶背段近胸膜下见一直径约0.8CM无肺纹理区，边缘清晰；右侧胸腔内见弧形液体密度影。
影像学诊断为：左肺占位消融术后改变；左肺多发纤维灶、钙化灶；右肺下叶肺大泡；肝内多发低密度灶。
2016/02/23
开始培美加铂化疗，原医生计划4-6次，后因副作用不耐受，四次化疗后终止。
用药及终止原因如下：
最初培美曲塞二钠0.8 d1+奈达铂40mg d1-3方案化疗两次后，骨髓抑制较重换成了培美曲塞二钠0.8 dl+ 卡铂400Mg d1，此方案两次。因每次化疗后复查血常规有2度骨髓抑制，需要连续三天每天注射一支瑞白，三天后白细胞才能恢复正常值，略微贫血，再加上肝功指标超标需服用易善复，和严重的厌食和肠胃反应很大，第三化时出现失禁，四化后停止化疗。同时，妈妈前两次影像一直提示进展，并伴有新增淋巴结节转移，但是那时候我还未调整好心态迎接学习，看医生咬牙说换成卡铂再来一次看看，我就闷头跟着，也得益于此，第三次影像稳住了，但是我妈也撂倒了。第四次虽影像提示略缩小，但结合前两次的影像数据，最终评估为SD，并且因对化疗副作用的高度不耐受，终止化疗。
2016/06/03
开始服用靶向药易瑞沙。服用易瑞沙的21个月里，期间肺部及纵隔淋巴一直控制的平稳有效，除了偶有一次出现增大，医生让继续服用易瑞沙后再观察，第二次复查后又缩小，其他都是略缩小或无变化，CEA一直保持着1.32-2.79之间，且肿标长期以来的不敏感，不具备参考价值。
加之患者有高血压病史，平日血压在96/136，故一直没有加贝伐单抗联合干预。
另2017年11月复查时，T8椎体突然出现骨岛，医生全身骨扫后未发现转移。
2018/03/09
在肺部原发缩小的情况下，出现了全脑多发转移。主治医生结合患者有脑缺血、腔隙性脑梗塞的情况称自己看脑部片子水平有限，考虑疑似多发脑转，建议有三：
1、全脑放疗或伽马刀（但他不确定能否进行伽马刀治疗，建议咨询神外）；
2、换药服用特罗凯，20—30天内复查（我曾提出脉冲方案，医生以副作用太大且无必要的原因反对）；
3、继续服用易瑞沙的同时，求助更好的看片医生。
和医生谈完后，我当天挂了济南齐鲁医院神外科和山东省立医院省外科主任咨询，咨询过程中，医生问及是否有症状，因患者有颈椎病和高血压病史，多年来经常会在疲惫、血压不稳、睡眠不好等诸多情况下出现脑部昏昏沉沉，但是睡一觉就会轻松很多的体感情况，不好判定此次脑转中是否这也算是症状的表现。后三名医生通过看MR片子均做出判断：基本确定多发脑转，其中两名医生表示，脑膜处已有明显强化，且脑部转移病灶极小且多发，一位主任形象的向我解释，如今患者脑部如撒了一把小米，无法数清。他们的建议是无法手术，同时，咖马刀弊大于利，因为病灶太小很难定靶。
再次求助肿瘤科时，给予的回复是，建议咨询放疗科。
2018/03/12
换药9291，每天一粒80mg，同时携带所有影像资料、检验单、化验单北上京城，挂号天坛。
有幸得到天坛耿素民主任和隋大立主任的关照，耿主任说全脑转移基本确认，高度疑似脑膜转移，建议行全脑放疗。隋主任持反对意见，并推荐天坛放疗科邱晓光主任会诊，邱主任阅片后详细询问了病人的体感，认为并无脑膜转移，并且不建议全脑放疗，认为这时候情况并不严重，单药特罗凯即可。后又问诊北肿赵军主任，赵主任建议腰穿检测脑脊液确诊是否有脑膜转移，在得知已经服用了两天的9291后，赵主任认为此时腰穿已无意义，安排了北肿影像科会诊，后影像科会诊说确定没有脑膜转移（后又被屡次推翻）。
2018/04/28日
服用9291四十五天后，前往医院复查，MRI报告脑部病灶消失，找影像科看过后确认还余有1mm左右大小的转移灶，同时确认3月份时脑膜部分有结节侵袭，现在已无异常。CT却显示肺部原发灶较前进展，消融部位明显强化，病灶较前略饱满。同时出现肺门淋巴、腹腔淋巴、腹膜后淋巴及双腋窝淋巴增大。
2018/05/01
换药特罗凯。
单药特罗凯一个月后复查，复查结果经山东影像所确认，脑部及脑膜无进展无变化，肺部原发及纵隔、肺门、左锁骨区、双腋窝、腹腔、腹膜后淋巴都较前缩小。只是子宫内膜有不均质增厚。
2018/08/10
稳定，单特联合贝伐7.5mg/kg
2018/08/28
出现头部昏沉、后脑勺发懵、颈部沉重，眼睛发涩、眼前发花，出门活动后减轻。
2018/09/01
担心脑膜，改成9291（80mg）+易瑞沙。
服用一周后头部虽然清朗很多，但是后脑勺和颈部无改善，服用银杏蜜环口服液两周后改善。
此步鲁莽，应为缺血性脑白质反应，换药太急。
2018/10/16
9291（80mg）+易吃了45天后，当天头晕，干呕，一动就想吐想晕倒，加服降压药后头晕症状缓解一些，但是还是想恶心，嗜睡，当晚加量9291到120mg。
此步走错，加量太急。
2018/11/22
复查一切稳定，主治建议回单特或减量9291。
2018/11/28
9291减量至100mg联合易瑞沙
2018/12/23
9291减量至80mg联合易瑞沙
2019/01/03
周末的时候连续逛了两天街后，开始出现下阴和尿道口部分疼痛，以为是有炎症做了消炎处理，然后出现睡觉后半夜起夜时蹲马桶弯腰一侧屁股和大腿根剧痛，之后走路、平躺、翻身、抬腿都没感觉，但是坐下、弯腰、下腰时后屁股和大腿根剧痛，每天刚起床时情况最严重，活动一上午后略缓解，下午和晚上缓解，这种情况持续了三天，艾灸粗盐袋热敷一星期左右慢慢缓解。
2019/01/15
出现全天左后屁股疼，连带着腿疼，尾骨偏左侧的地方摸着凸出来一块小骨头，现在不能坐实了和略长时间站立，短时间内（5分钟内）走路没事，更愿意躺着。躺着会觉得腿被筋抻着。
2019/01/17
增强ct肺部原发灶略增大，主治称对比前几次影像未看到有增大迹象，再次建议单药80mg9291。同时次日全身骨扫描未发现转移。腰腿疼痛最后经CT确诊为腰椎压迫、椎管狭窄、韧带增厚导致的神经疼痛问题。
2019/01/20
换回单特，无头部症状，计划一个月后过完春节联合贝伐。
2019/02/22
脑核磁稳定无异常，单特成功。
2019/03/05
联合贝伐200mg，约3.6mg/kg，使用100ml生理盐水稀释，副作用为头疼、乏力、高血压使用降压药无效，最高到110/165。
2019/03/29
联合贝伐300mg，5mg/kg，使用250ml生理盐水稀释，副作用很轻，头疼泡澡后充分缓解，无乏力感，未出现不可控的高血压。使用奥美拉唑护胃，虽然奥美拉唑会减弱特罗凯正作用，但是医生认为加了贝伐，可以说是抵消了，而且当时她只用了一次，干涉的效应不大。
楼主你好，我想请教下，我爸爸刚查完低分化腺癌，19突变，脑转骨转，我们吃易瑞沙还是特罗凯效果好？万分感谢！ 坚持2019 发表于 2019-03-03 20:07
楼主你好，我想请教下，我爸爸刚查完低分化腺癌，19突变，脑转骨转，我们吃易瑞沙还是特罗凯效果好？万分感谢！
推荐优先使用特罗凯。 CT和核磁都是2月一查吗？增大一点也是稳定的一种表现吗？换药太急一般会给患者造成什么伤害？ 麦田小麦 发表于 2019-03-07 18:44
CT和核磁都是2月一查吗？增大一点也是稳定的一种表现吗？换药太急一般会给患者造成什么伤害？
我母亲有过脑部多发转移，所以我都是每两到三个月一复查。医生也建议现在脑部没有病灶可以半年一查，这点就看自己的想法了。换药太急，是指本身可以用一代药，过早使用三代药以后耐药容易没路走且造成其他突变基因。 都要坚强活着就是一切加油 请问一下9291后来还可以吃回特罗凯吗？我妈妈吃易瑞沙耐药，直接上的9291，现在担心耐药后怎么办
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