fanxindhr 发表于 2019-4-3 22:49:29

巨型肝癌加转移探讨还能用的医疗手段

本帖最后由 fanxindhr 于 2019-4-17 21:40 编辑

家父一直不去医院,年轻时候得过肝囊肿,有肝硬化,去年6月份肝区剧痛一次,开始逐渐消瘦,伴随着右肩膀不适。今年1月份强拉着去体检,结果令全家不知所措,他本人还不知道具体严重程度。1月份做的增强ct检查病灶为15.4*13.5,辗转拖朋友问了北京的医生,说是不建议动了。之后开始用类似葛森疗法的饮食,全天大量果蔬汁,配合植物蛋白粉,主食吃南瓜地瓜玉米之类,不吃任何动物蛋白、米面等加工过的精粮、微油微盐,睡前vc片。这样之后本来高血压降到正常了,白蛋白也从34逐渐回升到39.8。但病灶一直没有控制,由于一开始我爸还在上班,也没忍心用激烈的方式治疗,没有住过院。之后我带着检验资料去省会的三甲医院也跑了几次,都感觉不建议手术或者介入了。陆陆续续上了恩替卡韦抗病毒、水飞蓟宾葡甲胺片护肝、喜美欣降胆、7080靶向药。吃靶向药稍微有点副作用,加之身体乏力的厉害,还有肩膀酸痛的很严重,每天吃两片止疼片,现在已经每周只上一天班了。期间突然白蛋白骤降,并且蛋白粉增加也没有逆转趋势,到如今只有24.6了,当地的医生建议注射白蛋白,然后继续在家吃靶向药。
有前辈建议我加雷利联合7080用药,也有说可以考虑pd1的。不知道是否可行?
再想请教论坛内的各位患属、老师,还有什么方法能配合治疗延长生命吗?万分感谢。




更新一下医疗日志,另想请教一下论坛里的前辈们,胆碱酯酶低怎么办?注射加口服易善复可以吗?
日前在当地医院咨询放射科,医生说他能伽马刀帮着切一点病灶部位,能起到缓解疼痛的作用,他说肿瘤如果发展厉害的话会压迫后边的横膈膜带来疼痛感,病灶本身并不疼痛,切一部分病灶使其萎缩一点,能缓和一些。还能打癌栓部位。然后我提了pd1,他说他正在给他的几个患者用pd1。需要先花个1w多做个基因检测,然后测试一段时间大概是每三周打几针花多少钱。前期大概4-5w左右判断患者是否适合用pd1,如果适合就可以继续用pd1搭配乐伐进行治疗了。
请大家帮忙看看。感谢。

我比你快乐 发表于 2019-4-4 08:28:21

可以考虑免疫治疗.

InnocentStarter 发表于 2019-4-4 10:17:22

为什么没有持续监控afp的变化?这个是最直接方便的肿瘤指标。根据afp变化情况来判断靶向药的作用

从你父亲胆红素变化的情况看,乐伐替尼可能起效了,总体指标没有加速恶化,胆红素下降,转氨酶下降。但是胆红素依旧很高,对用药有影响。包括pd1,对肝功能也有要求

一些建议

1. 白蛋白现在一定要输,24已经很危险。
2. 继续控制直接胆红素
3. 护肝跟上
4. 三到四周测一次afp

fanxindhr 发表于 2019-4-4 16:28:25

我比你快乐 发表于 2019-4-4 08:28
可以考虑免疫治疗.

是上pd1吗?国内都有哪些医院支持呢?

fanxindhr 发表于 2019-4-4 16:37:06

InnocentStarter 发表于 2019-4-4 10:17
为什么没有持续监控afp的变化?这个是最直接方便的肿瘤指标。根据afp变化情况来判断靶向药的作用

从你父 ...

您好,因为本市所有医院我基本全都问遍了,测afp的上限都低于最开始做的6w,都是1000-2w,不知道哪里能测出具体值。第一次测量结果就是>6w。不知道有什么办法能测出具体值。

请问降低直胆除了正在服用的喜美欣,需要换药或者增加别的药吗?
另护肝的话是继续吃水飞蓟宾葡甲胺片还是可以换别的什么药?
万分感谢指导。

fanxindhr 发表于 2019-4-4 16:40:25

想注射白蛋白,今天跑了一圈地段以及中到大型医院,全部不给注射,要么没药,自己带药也不给注射。怎么想治个病这么困难。

freedom2035 发表于 2019-4-4 22:52:51

我父亲跟你父亲情况差不多。看有没有类似经验的分享下意见。

fanxindhr 发表于 2019-4-4 23:14:10

freedom2035 发表于 2019-4-4 22:52
我父亲跟你父亲情况差不多。看有没有类似经验的分享下意见。

你们现在在用什么治疗手段呢?

InnocentStarter 发表于 2019-4-5 11:19:26

fanxindhr 发表于 2019-4-4 16:37
您好,因为本市所有医院我基本全都问遍了,测afp的上限都低于最开始做的6w,都是1000-2w,不知道哪里能测 ...

afp也要测,因为如果靶向药有效,afp会下降。当然如果下降不多导致看不出来还是有点麻烦

降胆红素可以用优思弗,不过先问问医生看他能不能吃

护肝的药物很多。水飞蓟素是一类,甘草酸是一类,另外还有谷胱甘肽,易善复。五倍子制剂的就不要吃了

InnocentStarter 发表于 2019-4-5 11:23:29

fanxindhr 发表于 2019-4-4 16:40
想注射白蛋白,今天跑了一圈地段以及中到大型医院,全部不给注射,要么没药,自己带药也不给注射。怎么想治 ...

外面正规药店里就有,四五百一瓶。大医院可能不住院就不给注射,你拿到社区医院请他们门诊输液

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