Pennywise 发表于 2019-4-14 04:42:55

20190411确诊脑膜转移后续治疗该如何?

爸爸2013年5月确诊体检查出左肺尖部腺癌,2013年6月手术切除。2016年7月起服用靶向药凯美纳(盐酸埃克替尼片),规格125mg/片,一日3次,每次1片。原发病灶控制良好至今。

去年11月底开始逐渐出现颈部不适、耳鸣、视物模糊等症状,影像检查始终未发现实质病灶,于是一直在神经内科、外科辗转就诊。从12月底开始入院三次,多次脑部核磁共振、增强CT、脑脊液检测等都无结果,但是因颅内压过高造成剧烈头痛人的精神越来越差。

上周一进行了Ommayya置留术,每日抽取一些积液去检查,于4月11日查出了异常,确诊为肺癌脑转移。当天有两次癫痫小发作,挂甘露醇后症状缓解。

目前还在浙一医院的神经外科住院部,医院联合了呼吸科会诊,要抽取积液和血液去做基因检测。但是告知我结果要12天后才能取得。依照目前的病程发展,我爸爸的每日变化很大,12天实在太长,但例如AZD9291等必须有检测结果才给我们配药。

所以也想请教各位病友:
1、现有情况下,一直在吃的凯美纳一代如果加量会有缓解作用吗?
2、因为有Ommayya留置,可以很方便的抽取脑脊液,其实也是可以方便直接给脑部给药的,那么是不是也可以直接通过留置给予?(这是我个人的一个突发奇想,不知道可行性)
3、2013年时的基因检测报告T790M没有突变,假如这次还是没有,是不是9291就不能用了?
4、因为用凯美纳时间较长,所以有收到项目组有关三代TKI实验的短信,是不是应该直接申请换凯美纳三代?


不好意思,因为这两天爸爸的病情直转急下,心里慌乱无比,只求不要再走弯路耽误病情延误医治,望能得到病友的指导解答,谢谢谢谢

boy52 发表于 2019-4-15 10:08:31

好像记得有肺腺癌脑膜转移不管T790M是阳性还是阴性,都可以吃9291,但剂量要逐步爬楼梯从80-160毫克,注意防止间质性肺炎和全身皮肤过敏,这时候家属要有主见,时间就是生命,我家也是这样挺过来的。

琴琴 发表于 2019-4-15 10:48:57

为什么非要等医院开9291,买来先试试啊

Pennywise 发表于 2019-4-15 14:20:08

琴琴 发表于 2019-04-15 10:48
为什么非要等医院开9291,买来先试试啊

我还是觉得需要配合医生医嘱治疗更稳当。今天早上和主治医生沟通过后医生也同意先用药了,所以给开了处方,已去药店买了药。今天中午吃了第一颗,希望有效果

Pennywise 发表于 2019-4-15 14:36:42

boy52 发表于 2019-04-15 10:08
好像记得有肺腺癌脑膜转移不管T790M是阳性还是阴性,都可以吃9291,但剂量要逐步爬楼梯从80-160毫克,注意防止间质性肺炎和全身皮肤过敏,这时候家属要有主见,时间就是生命,我家也是这样挺过来的。

谢谢,今天已经开始用药了,目前是一日一颗。但是医生现在没有让我们断凯美纳,所以凯美纳还在照常吃。

supermiya 发表于 2019-4-15 16:13:42

我们是乳腺癌脑膜转移,通过留置囊注射甲氨蝶呤,因为颅压过高还做了脑脊液腹腔分流术

碟子1 发表于 2019-4-16 17:47:16

如果脑膜转移 离不开9291,如果其它混杂基因也只能连药

Pennywise 发表于 2019-4-22 14:15:07

4.22

这次住院从3.31开始,半年内的第三次,也是最长的一次。回想去年下半年老爸开始出现耳鸣、步态踉跄、呕吐至今,恍如隔世。
甘露醇用药已用到最大极限,左乙拉西坦片+德巴金用来控制癫痫,Ommayya囊+脑室引流一起控制积液量,帮助降低脑压缓解头痛,人血白蛋白挂着护肾护肝。9291也已经吃到了第7天。
可是,脑积液渗出量没有减少,积液内的癌细胞数值依然在缓慢进展…
基因检测结果仍然需要3-5天…
我突然有点无措了。上周因为用上了9291,我内心满是希望,在今天听到医生说数值进展时像泄了气的皮球。
老爸昨天开始食欲不振,完全不爱吃东西,还出现了短暂的呓语。

其实,作为一个病人来说,他真的是一点都不让我们操心,无论多么痛都不会大呼小叫,甚至还会想着要我们休息,操心我们的身体。

我其实不爱哭的,就算医生告诉我确认他脑膜转移的那一天我也没有哭,但是看到他握着我的手说:“对不起啊,让你们辛苦了。” 我憋不住了。

假如9291效果不好,我还能做什么,我们还能怎么去救我爸爸

周默默 发表于 2019-4-23 11:38:45

加油~我爸昨天也检查出脑膜转,医生说明天定方案~一代药才吃了四个月

boy52 发表于 2019-5-5 16:49:01

关注,祝福
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